Bære sammen i møte med PALBU Vestre Viken HF Drammen sykehus 

Bære sammen har vært i dialogmøte med sykepleiere fra palliativt team for barn og unge (PALBU) på Drammen sykehus. Fra Bære sammen stilte prosjektleder Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth og Bodil Barslund. Det ble et langt og innholdsrikt møte på 2,5 timer. Temaene som ble tatt opp var erfaringer med familier som følges opp gjennom Bære sammen, erfaringer fra deres behov i møte med kommunen og spesialisthelsetjenesten, og hvordan det lokale barnepalliative teamet ønsker å nå ut og møte familier. 

Med masse på hjertet fra begge parter i møtet ble en rekke punkter tematisert:

• Hvordan familier faktisk opplever å få oppfølging, og mangel på oppfølging. For teamet er det et mål å bistå samtidig som det mottas kurativ behandling.  
• At teamet ønsker at familier skal kunne komme i kontakt med dem på et hvilket som helst tidspunkt i sykdomsforløpet. De må kunne nås med en enkel løsning slik som «en telefon inn», og at familier som følges kan få kontakt når det er behov.  
• Hvordan snakke om palliasjon til barn og unge? Fremdeles er det mange foreldre som møter helsepersonell som vegrer seg for å tematisere at barnet har en palliativ tilstand, og som ikke klarer invitere til gode samtaler om det faktum at barnet skal dø.  
• Problematikk om rettigheter og bistand i møte med kommunen og hjelpeinstanser nært barnet og ungdommen.  Det er fortsatt mange familier som kjemper med å formidle omfanget av den situasjonen som det er å leve med et barn som har en palliativ tilstand, og hvordan Palbu-temaet kan bidra til å støtte familiene ved å tydelig belyse barnets behov.  
• Problematikk som må løses med manglende kommunikasjon mellom ulike avdelinger på sykehuset, som mellom Habilitering og barneavdelinger, som skaper hull i oppfølgingsmulighetene.  
• Behov for direkte arbeid med etisk, medisinsk og praktisk gjennomtenkt utarbeiding av akuttplaner/beredskapsplaner, for å sikre barnet og ungdmmen når det trengs både ved ankomst til sykehus og i situasjoner hjemme/i bolig/avlastning.  
• Manglende tilbud om sorgstøtte, og hva søsken og foreldres behov for oppfølging som etterlatte kan være.  

Bære sammen støtter opp om at alle familier dette kan gjelde bør henvises til sitt lokale team, slik at behovene kan tydeliggjøres. Har du et barn eller ungdom som lever med en palliativ tilstand? Be behandlende lege henvise dere til barnepalliasjonsteam som kan stå for en bredere oppfølging. 

Alle er også selvfølgelig hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss i Bære sammen.