Audition à la Commission de Justice du Storting

Les mères lions ont participé à une audience orale devant la commission de justice du Storting, ainsi qu'à une audience écrite tardive, au cours de laquelle nous avons soulevé les droits de plainte et le manque de sécurité juridique pour les familles de lions du pays.

C'est la chef de projet du service d'aide du Løvemammaene, Nina Bakkefjord, qui a participé à l'audience au nom du Løvemammaene. Vous pouvez voir les résultats de la consultation sur La télévision en ligne du Storting.

Ci-dessous, vous pouvez lire notre contribution à la consultation.

Contribution à la consultation du Løvemammaene auprès de la commission de justice du Storting concernant le budget de l'État 2024

Les enfants qui auparavant ne survivaient pas sont aujourd’hui sauvés. Ils sont délivrés par les hôpitaux aux communes qui ne sont souvent pas équipées pour les recevoir. Chaque jour, de nombreuses familles dont les enfants sont gravement malades reçoivent bien trop peu d’aide. Les parents ne cessent de faire ce qu'ils peuvent pour leur enfant malade et, trop souvent, on attend trop de la municipalité, qui est pourtant censée fournir des services adéquats.

Le service d'aide de Løvemammaene a aidé jusqu'à présent cette année 460 familles dans le but d'obtenir une aide suffisante. Nous constatons que les familles ne parviennent pas à réaliser leurs droits à une vie quotidienne vivable. Il y a un manque de soulagement, les décisions ont une portée injustifiable, et certaines ont de bonnes décisions, mais où la décision n'est pas mise en œuvre dans la pratique.

La sécurité juridique concerne également ces familles.

Une bonne loi ne sert à rien lorsque les droits ne parviennent pas aux familles.

A titre d'exemple très courant, nous pouvons citer la petite "Sara", âgée de 5 ans. Elle est née avec une maladie très rare qui fait qu’elle ne grandira pas. La plupart meurent avant l’âge de 10 ans. "Sara" a subi de nombreuses opérations pour améliorer le fonctionnement de ses organes. Elle a besoin d’une assistance respiratoire mécanique et doit être soignée en permanence. Elle souffre également d'épilepsie qui entraîne de graves convulsions. Elle a besoin d'aide pour garantir des voies respiratoires libres à tout moment, est alimentée par sonde et a besoin d'aide pour tous ses mouvements. Elle doit effectuer des exercices et des entraînements chaque jour. Les parents ont obtenu une décision concernant le personnel de santé la nuit lorsque la fille avait 2 ans, mais aucun soulagement sinon. Les services dont ils bénéficient dans la décision ne sont pas non plus pleinement satisfaits et le besoin de secours a en réalité été bien plus grand que la décision. Les parents de « Sara » doivent souvent assurer eux-mêmes le travail de nuit parce que maladie chez les employés municipaux. La commune rappelle le devoir de diligence des parents. On leur dit de dormir à tour de rôle. Cela ne fonctionne pas lorsque le père doit aller travailler et que seule la mère bénéficie de l'allocation de garde d'enfants. Mais ont-ils vraiment le choix ? En plus de « Sara », la famille compte deux frères et sœurs.

Ils ont d'abord demandé à ce que le service soit converti en secours via une assistance personnelle dirigée par l'utilisateur (BPA). La municipalité a mis 4 mois pour traiter la demande. Ils ont reçu une décision concernant seulement 4 heures par semaine au BPA en plus des équipes de nuit, mais aucun droit à recevoir des soins de santé organisés comme le BPA.

Les parents ont porté plainte auprès de la municipalité. Les parents sont épuisés ! 4 heures de relève par semaine, plus un travail de nuit, ils doivent couvrir eux-mêmes en moyenne 50% des quarts de travail, sans paiement. La municipalité a mis 6 mois à traiter la plainte et à la rejeter. Dix mois s’étaient alors écoulés depuis que la famille avait postulé. Deux mois se sont écoulés avant que la municipalité transmette la plainte à l'administrateur de l'État. L'administrateur de l'État a passé plus de 4 mois à traiter la plainte. L'administrateur de l'État a annulé la décision de la municipalité et celle-ci a été invitée à traiter à nouveau l'affaire au motif de l'existence de services de santé et de soins adéquats. Cela faisait alors 16 mois que la famille avait postulé. Quatre mois supplémentaires se sont écoulés avant que la municipalité ait fini de traiter sa nouvelle décision. Elle n'a été augmentée que de deux heures par semaine, malgré le fait que l'administrateur de l'État ait déclaré que les décisions antérieures étaient injustifiées. On pourrait alors penser que la nouvelle décision peut être transmise à l'administrateur de l'État pour traitement direct, mais non. Les parents doivent d'abord se plaindre à nouveau auprès de la municipalité. 20 mois se sont écoulés depuis.

Le service d'aide de Løvemammaene intervient sur le dossier, rédige la plainte des parents et l'envoie à la municipalité.

4 mois supplémentaires s'écoulent avant que le rejet n'arrive. Cela fait 2 ans. Entre-temps, l’enfant a grandi de 2 ans et la distance avec les autres enfants s’est accrue. Le délai de traitement auprès du fiduciaire de l'État a augmenté. Au bout de 5 mois, les parents reçoivent une réponse à la plainte. D'accord avec le contexte d'une gamme de services déraisonnablement faible. Il est demandé à la municipalité d'augmenter considérablement la décision afin qu'elle soit justifiable et qu'une nouvelle décision doive être prochainement prise. Il s'écoule encore 3 mois avant que la famille reçoive une nouvelle décision. Il faut donc 2 ans et 8 mois avant que la famille reçoive une décision qui couvre le besoin réel de secours et d'aide.

Ce n’est pas une histoire unique. L'histoire représente la réalité.

Plusieurs de ces enfants gravement malades meurent dans la file d'attente du traitement des plaintes.

Les parents de « Sara » n’ont d’autre choix que de rester les bras croisés. Les politiciens du Storting, en revanche, peuvent faire des choix. Ils peuvent choisir de prendre cela au sérieux et de proposer des modifications législatives.

Commencez par des délais clairs dans la loi sur l'administration et par des conséquences en cas d'infraction à la loi sous forme d'amendes. Il faudra davantage d’employés pour respecter les délais. Cela a un coût, mais dans l’état actuel des choses, les conséquences ne sont supportées que par les familles déjà à genoux. Seuls les plaignants, c'est-à-dire les familles, disposent désormais de délais absolus dans la loi administrative. Ils perdent leur droit de recours s’ils n’introduisent pas de recours dans le délai. Il s'agit de délais strictement respectés par les mêmes municipalités qui passent de nombreux mois à répondre aux demandes et aux plaintes.

Nous demandons également une aide juridique gratuite pour les questions de santé et de soins qui concernent les services à domicile. Davantage de cas devraient être jugés devant les tribunaux. L’aide juridique gratuite sans examen des besoins signifie une aide juridique gratuite quels que soient les revenus et les actifs, et doit être accordée dans les domaines considérés comme particulièrement importants sur le plan personnel ou social. C'est certainement un tel domaine. Le fait que ces familles n'osent pas saisir les tribunaux pour faire juger leur cas constitue une faiblesse majeure de la sécurité juridique. En plus de devoir couvrir les frais de leur propre avocat, ils peuvent également être condamnés à payer les frais (publics) de l'autre partie. Un mélange de ces raisons signifie que très peu de cas de ce type sont portés devant le système judiciaire et, par conséquent, aucun jugement ne peut créer un précédent.

Les municipalités et les administrateurs de l'État n'ont qu'une seule disposition dans la loi sur l'administration, à savoir qu'ils doivent trancher les affaires. Sans retard injustifié. Ils trouvent de nombreuses raisons de reporter les choses. De cette manière, on économise également de l’argent, tandis que des familles périssent dans un quotidien invivable.

Garantissez désormais un budget de l’État qui laisse la place aux changements, y compris aux changements qui auront d’importantes implications financières.

Chaque jour dans la file d'attente des plaintes est un jour où les familles avec des enfants gravement malades doivent vivre sans responsabilité et avec une qualité de vie réduite. La Norvège devrait cesser de sauver les enfants gravement malades, puis les sacrifier à nouveau pour économiser des coûts pour la société.

Avec mes meilleures salutations
Løvemammaene