سٹورٹنگ میں جسٹس کمیٹی میں سماعت

Løvemammaene har deltatt på muntlig høring i Justiskomiteen på Stortinget, samt sent skriftlig høringsinnspill, der vi har løftet klagerettigheter og den manglende rettssikkerheten til landets løvefamilier.

Det var prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, Nina Bakkefjord, som deltok på den muntlige høringen på vegne av Løvemammaene. Dere kan se høringsinnspillet på Stortingets nett-tv.

Nedenfor kan dere lese høringsinnspillet vårt.

Høringsinnspill fra Løvemammaene til Justiskomiteen på Stortinget ifm. statsbudsjettet 2024

Barn som tidligere ikke overlevde reddes i dag. De skrives ut av sykehusene til kommuner som ofte ikke er rigget for å ta dem imot. Hver eneste dag har mange familier med alvorlig syke barn alt for lite hjelp. Foreldre slutter aldri å gjøre det de kan for sitt syke barn, og alt for ofte forventes det alt for mye fra kommunen som egentlig skal gi forsvarlige tjenester.

Løvemammaenes hjelpetjeneste har hittil i år bistått 460 familier med mål om god nok hjelp. Vi erfarer at familier ikke får oppfylt rettighetene sine til en levelig hverdag. Avlastning mangler, vedtak har uforsvarlig omfang, og noen har gode vedtak, men der vedtaket ikke oppfylles i praksis.

Rettssikkerhet handler også om disse familiene.

Et godt lovverk hjelper lite når rettighetene ikke når familiene.

Som et helt vanlig eksempel kan vi fortelle om lille «Sara» på 5 år. Hun er født med en svært sjelden sykdom som fører til at hun ikke kommer til å vokse opp. De fleste dør før de er 10 år. «Sara» har hatt mange operasjoner som skal hjelpe hennes organer med å fungere bedre. Hun er i behov av mekanisk pustestøtte og må passes på kontinuerlig. Hun har også epilepsi som fører til alvorlige anfall. Hun trenger hjelp til å sikre frie luftveier til enhver tid, ernæres via sonde og må ha hjelp til all forflytning. Hun må gjennomføre øvelser og trening hver dag. Foreldrene fikk vedtak på helsepersonell på natt da jenta var 2 år, men ingen avlastning ellers. De tjenestene de har i vedtaket er heller ikke oppfylt fullt ut og behovet for avlastning har i realiteten vært mye større enn vedtaket. «Saras» foreldre må ofte ta nattevaktene selv pga. sykdom hos kommunalt ansatte. Kommunen viser til foreldrenes omsorgsplikt. De får beskjed om å bytte på å sove. Det går ikke når far skal på jobb og det kun er mor som er på pleiepenger. Men har de egentlig noe valg? I tillegg til «Sara» er det to søsken i familien.

De søkte først om å få tjenesten om til avlastning via brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunen brukte 4 måneder på å behandle søknaden. De fikk vedtak på kun 4 timer i uka med BPA ved siden av nattevaktene, men ingen rett til å få helsehjelp organisert som BPA.

Foreldrene klaget til kommunen. Foreldrene er utmattet! 4 timer avlastning i uka, pluss en nattevaktsordning de må dekke gjennomsnittlig 50% av vaktene selv i, uten betaling. Kommunen brukte 6 måneder på å behandle klagen og gi avslag. Da hadde det gått 10 måneder siden familien søkte. 2 måneder gikk før kommunen sendte klagen videre til Statsforvalteren. Statsforvalteren brukte over 4 måneder på å behandle klagen. Statsforvalteren opphevet kommunens vedtak og kommunen fikk beskjed om å behandle saken på nytt med begrunnelse i forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Det hadde da gått 16 måneder siden familien søkte. Det gikk nye 4 måneder før kommunen behandlet ferdig sitt nye vedtak. Det ble kun økt med 2 timer i uka på tross av at Statsforvalteren hadde sagt at tidligere vedtak var uforsvarlig. Da tror man kanskje at det nye vedtaket kan gå til Statsforvalteren for direkte behandling, men nei. Foreldrene må først klage til kommunen på nytt. Da har det gått 20 måneder.

Løvemammaenes hjelpetjeneste kommer inn i saken og skriver klagen for foreldrene, og sender den til kommunen.

Det går nye 4 måneder før avslaget kommer. Det har da gått 2 år. I mellomtiden har barnet blitt 2 år eldre og avstanden til andre barn har økt. Saksbehandlingstiden hos Statsforvalteren har økt. Etter 5 måneder mottar foreldrene svar på klagen. Medhold med bakgrunn i et urimelig lavt tjenesteomfang. Kommunen får beskjed om å øke vedtaket betraktelig for at det skal være forsvarlig og nytt vedtak må komme snarlig. 3 måneder til går før familien får nytt vedtak. Det går altså 2 år og 8 måneder før familien får et vedtak som dekker det faktiske behovet for avlastning og hjelp.

Dette er ingen unik historie. Historien representerer virkeligheten.

Flere av disse alvorlig syke barna dør i klagebehandlingskøen.

«Saras» foreldre har ikke noe annet valg enn å bare stå i det. Stortingspolitikere derimot, kan gjøre valg. De kan velge å ta dette på alvor og fremme forslag om lovendringer.

Start med tydelige frister i Forvaltningsloven, og med konsekvenser for lovbrudd i form av bøter. Det vil kreve flere ansatte for å holde frister. Det har en kostnad, men slik det er nå, så bæres konsekvensene kun av familier som fra før er i knestående. Kun klagerne, altså familiene, har nå absolutte frister i Forvaltningsloven. De mister klageretten sin om de ikke sender inn klage innen fristen. Dette er frister som håndheves strengt av de samme kommunene som bruker mange måneder på å svare ut søknader og klager.

Vi ber også om fri rettshjelp i helse- og omsorgssaker som omhandler tjenester i hjemmet. Flere saker bør prøves for domstolene. Fri rettshjelp uten behovsprøving, innebærer fri rettshjelp uavhengig av inntekt og formue, og bør bli gitt på de saksområdene som blir sett på som av særlig stor personlig eller velferdsmessig betydning. Dette er absolutt et slikt området. Det er en stor svakhet ved rettssikkerheten at disse familiene ikke våger å gå rettens vei for å få prøvd sakene sine. De kan i tillegg til å måtte dekke sine egne utgifter til advokat, også bli dømt til å betale motpartens (det offentlige) utgifter. En blanding av disse årsakene fører til at det er svært få slik saker som løftes til rettssystemet, og det blir derav heller ingen dommer som kan skape presedens.

Kommunene og Statsforvalterne har kun én bestemmelse i Forvaltningsloven, om at de skal avgjøre saker uten ugrunnet opphold. De finner mange grunner for å utsette saker. På den måten spares det også penger, mens familiene går til grunne i en hverdag som ikke er levelig.

Sørg nå for et statsbudsjett som gir rom for endringer, også endringer som vil ha stor kostnadsmessig betydning.

Hver eneste dag i klagekø, er dager familier med alvorlig syke barn må leve i uten forsvarlighet og med nedsatt livskvalitet. Norge bør slutte å redde alvorlig syke barn, for så å ofre dem igjen for å spare kostnader for samfunnet.

نیک تمناوں کے ساتھ
شیر کی مائیں۔۔۔