MLD Arkiver - Løvemammaene

Pêşkêşkirina li civînek profesyonel di nav genetîkî ya mirovî de li Oslo

Karûbarên heyî, Bi hev re hilgirtin, Pevçûna zarokan, Roja pîşeyî, Axaftin, Jiyana bi zarokekî nexweş re, Xizmeta tenduristiyê ya pispor, Karê me / Dayikên şêr

Torsdag 9. november deltok Beate Søraunet fra Bære sammen-prosjektet vårt på et fagmøte innenfor humangenetikk i Oslo. Her ble det blant annet snakket om nyfødtscreening, og den nye behandlingen som nå er tilgjengelig for barn som fødes med metakromatisk leukodystrofi (MLD). Beate bidro til fagdagen ved å holde et innlegg om dagliglivets utfordringer for familier […]

Pêşkêşkirina li civînek profesyonel di nav genetîkî ya mirovî de li Oslo Zêdetir Bixwîne »

MLD DI PIŞTANA NÛBÛYÊ DE

Beate, som er varamedlem i organisasjonen vår, kjemper for en viktig sak! Hun har en sønn med den dødelige sykdommen MLD. Visste dere at det nå finnes behandling for denne sykdommen? Barna med MLD kan få muligheten til å vokse opp som friske barn. For at dette skal kunne skje må MLD inn i nyfødtscreeningen,