ET HELT LIV PÅ FÅ ÅR

Det er noen historier som er tøffe, men likevel viktige å fortelle.
Historien om Novalies korte liv er en av dem.

Tusen takk til Lena Ronge, en fantastisk journalist som skildrer vakkert om noe så vanskelig.
Novalie skal leve et helt liv på få år.

Her er Lena Ronges egne ord: 

«Det er noen historier som er tøffe, men likevel viktige å fortelle.
Historien om Novalies korte liv er en av dem.

Novalie ble født som et friskt og helt vanlig barn, en skikkelig hjerteknuser, høyt og lavt. 
Da hun var to år, skjedde det en endring. Gradvis mistet hun ferdigheter, ord ble borte, balansen også. 
Diagnosen var brutal.
Barn som henne blir i gjennomsnitt 7-10 år.

Marlene og Henrik har bestemt seg for å gi henne det beste livet de kan, selv om det blir kort.
At livet hennes skal inneholde fart og spenning, vind i håret, magiske øyeblikk og pepperkakebaking.

Novalies korte liv skal ikke være fylt av sorg og tårer.
Selv om akkurat det holder hardt av og til.
Marlene er en av de faste snappere i organisasjonen Løvemammaene. Løvemammaene har, i løpet av tiden de har eksistert, vært aktive i media, i møter med politikere og organisasjoner. De har fått flere gjennomslag i pleiepengesaken og har satt andre flere saker på dagsorden, som f.eks. BPA til barn og barnepalliasjonteam i hele landet.
Åpenhet gir kunnskap og kunnskap er makt! er deres motto.

Av den samme grunnen, stilte familien opp i ukens Hjemmet, i billaget Tema Helse, som kun går til abonnenter. 
Bladet kan altså ikke kjøpes i butikken. 
Saker som denne er verdt å bli abonnent for, spør du meg.»

Nedenfor er link til PDF-fil av hele reportasjen:

De utrolig gode bildene er tatt av Charlotte E.