МУНІЦИПАЛЕТИ НЕ ДІЮТЬСЯ!

Лист надіслано Міністру охорони здоров’я, Директорату охорони здоров’я, Міністерству охорони здоров’я та охорони здоров’я, Прем’єр-міністру та іншим.

Кілька муніципалітетів зараз перестають мати батьків, які мають дітей із серйозними потребами у здоров’ї та догляді.

У постанові уряду про закриття шкіл і дитячих садків йдеться:
«Керівники дитсадків та директори початкових шкіл повинні надати пропозицію для дітей з особливими потребами, які не можуть бути опікованими, коли дитячий садок, школа чи інші дитячі заклади закриті».

Ми отримали багато запитів від розпачливих батьків про те, що їхній муніципалітет не пропонує для них ані дитячого садка, ані школи, і що вони не отримають більше допомоги у вигляді допомоги чи більше годин BPA. Причина, названа цими батьками, полягає в тому, що всі батьки тепер повинні бути вдома зі своїми дітьми, і муніципалітети стверджують, що це не відрізняється від батьків дітей з особливими потребами. Муніципалітети тут серйозно програють!

Перебування вдома з дітьми з серйозними потребами в охороні здоров’я та догляду не можна порівняти з перебуванням вдома з працездатними дітьми.Коли муніципалітети не надають пропозиції цій групі сімей з дітьми, як вирішив уряд, це ставить батьків під питанням у подвійній кризі. Тому що це не тільки як медсестра та доглядальниця на роботі 24 години на добу. Крім того, вони повинні стежити за власними дітьми та навчати їх, піклуватися про братів і сестер і боротися як зі своїм страхом, так і зі страхом дітей перед інфекцією в цьому повсякденному житті. І саме діти наших учасників бояться, чи не переживуть цей вірус!

Тягар догляду значно зростає, коли батьки, які вже перебувають у стресовій ситуації і не можуть нормально використовувати людей, які погано знають дитину, тепер також не можуть попросити допомоги у друзів і родини - особливо не в бабусь і дідусів.

Має бути публічне та чітке роз’яснення від уряду з листом безпосередньо до муніципалітетів країни про те, що рішення Управління охорони здоров’я необхідно виконувати. 
Необхідно також чітко визначити, що муніципалітети несуть відповідальність за надання додаткових послуг удома, дозволених Законом про муніципальні послуги з охорони здоров’я та догляду, коли індивідуальні послуги, які діти зазвичай мають у дитячому садку та школі, не можуть бути використані. Такий обсяг послуг повинен відповідати часу перебування дитини в дитячому садку та школі. Тут також слід уточнити, що діти, які за визначенням лікарів належать до групи ризику, повинні отримувати адаптовані послуги вдома, якщо вони не можуть скористатися послугами, які пропонуються в дитячому садку чи школі. 

Увечері ми також отримали повідомлення про те, що батьки отримали листа про те, що інтернат буде закритий і вони не отримуватимуть відстрочку в майбутньому. Це не законно. Будинок допомоги слід розглядати як установу того ж рівня, що й будинки престарілих і лікарні. Вони повинні негайно запровадити заходи інфекційного контролю. Коли батьки з великим тягарем догляду змушені мати справу з цим з часом, без денного догляду чи перепочинку, це стає серйозною ситуацією з виснаженими батьками та дітьми, за якими через досить короткий час не доглядають належним чином. 
Важливо, щоб якомога менше людей допомагало цим батькам і щоб був знайомий персонал. Повинна бути можливість для персоналу, який зазвичай працює сам з цими дітьми в школі чи дитячому садку, бути перерозподіленим, щоб мати можливість працювати вдома з цими дітьми в той час, коли вони в іншому випадку мають шкільний або позашкільний догляд. Вони вже знайомі з потребами цих дітей, і в цій ситуації, яка зараз склалася, їх слід розглядати як персонал, який є таким же соціально важливим, як персонал охорони здоров’я та догляду чи захисту дітей. Щоб вилікувати ці сім’ї, багато з яких мають схеми BPA, муніципалітети повинні збільшити години в цих схемах для окремої особи, якщо ці діти не мають інших пропозицій, якими доцільно скористатися з огляду на стан здоров’я дитини. 

Батьки дітей з вадами розвитку віком від 18 років, які відвідують середню школу, яка зараз закрита, повинні залишатися вдома з цими дітьми, не маючи жодних фінансових домовленостей для покриття втрати доходу. Вони не мають права на допомогу по догляду, за винятком важкої хвороби, а також не мають днів по догляду. Тут повинні бути домовленості.

Влада також має розглянути можливість відхилення від правила 8 годин для асистентів BPA та інших осіб, які працюють вдома з дітьми. Це робиться для того, щоб якомога менше людей оточувало цих дітей. 

Питанням життя та здоров’я є те, що муніципалітети серйозно скорочують надання послуг, щоб посилити їх, коли тягар догляду зростає. Тому дуже важливо, щоб Управління охорони здоров’я надавало чіткі роз’яснення щодо того, що стосується.

Ось лише деякі повідомлення, які ми отримали від батьків про те, як це працює в їх муніципалітеті:

«Наша спеціальна школа закрита з таким повідомленням: школа також відкрита для дітей з особливими потребами, які не можуть перебувати під опікою, коли школа чи інший дитячий сад закриті. Це стосується лише дітей, які проживають у закладах».
У тому ж муніципалітеті вас повідомляють, що: «Треба скористатися пропозицією, яку мають дитячі садки та школи, але якої вони не мають, і департамент охорони здоров’я та догляду не має ресурсів для збільшення послуг. Більше того, для всіх батьків є те, що ви зараз маєте бути вдома з дітьми».

Від матері-одиначки з тяжкохворим і малозабезпеченим хлопчиком з діркою в горлі, зламаною шиєю з коміром, де вони повинні бути вдвох, щоб разом з ним рухатися, крутитися і виконувати всі завдання:
«Я не починаю наодинці з кимось, хто вимагає від нього 2 штуки весь час. Мені не дозволяють бути з ним наодинці через трахеостому і зламану шию. Сьогодні надійшло повідомлення від муніципалітету, що не буде 2-х денних змін або змін у разі захворювання персоналу. Це означає, що я, як мати, повинна бути штатним номером 2, 24/7 без полегшення».

«У нас є дитина, навколо якої потрібні серйозні інфекційні заходи. Треба помитися, збризкувати і мати «шлюз» у коридорі. Зазвичай ми виконуємо обов’язки медсестер протягом решти дня. Внутрішньовенні інфузії, стома та допомога диханню. Нам сказали, що підвищення послуг не буде, хоча тепер ми втратимо денний садок у школі. Так було в усіх сім’ях, тому ми не були в особливому класі».

«Відмовлено в отриманні місця в школі/СФО для дітей з особливими потребами. Причина в тому, що ми двоє батьків і ніхто не працює з соціально критичними завданнями. У дитини є асистент 100% у школі. На додаток до 500 щорічних годин спеціальної освіти».
«Тоді мені сказали, що в цей час до нас додому не прийде постійний вчитель-дефектолог, з яким ми зазвичай приймаємо рішення про домашнє навчання. У мене двоє дітей з аутизмом, вадами розвитку, імунодефіцитом та іншими діагнозами. Хлопці прагнуть мати вдома вчителя-дефектолога, саме тому, що бути в школі не виходить. Причиною, яку муніципалітет назвав, є те, що всі дитячі садки та школи закриваються, а тому ризик зараження, тому пропозиція навчання вдома також закрита». 
«Тут, у нашому муніципалітеті, лише дітям, які мають позашкільні заклади, пропонують місце, тому ми маємо». 

«Ми не отримуємо жодних пропозицій, як і ніхто інший у нашому муніципалітеті. Навіть ті, хто має більше викликів, ніж ми. У нас дитина, яка абсолютно не може впоратися з перервою в рутині». 

«Сьогодні я розмовляв з муніципалітетом щодо дітей з особливими потребами, і це стосувалося лише тих, чиї батьки мають працювати і де дитина не може бути сама вдома. Я мама, яка сидить вдома, і не отримую таких ресурсів для своєї дитини». 

Левині матері розуміють що може знадобитися деякий час, щоб отримати огляд наявного персоналу, зібрати ресурси та запровадити ці пропозиції, і ми знаємо, що кілька муніципалітетів роблять усе можливе, щоб піклуватися про сім’ї з хворими дітьми та дітьми-інвалідами. З іншого боку, ми жорстко реагуємо на ті муніципалітети, які не хочуть виконувати рішення уряду і які ставлять ці сім’ї у ще важчу та складнішу ситуацію, ніж раніше. 

Ми просимо дій і чітких повідомлень до муніципалітетів. 

З найкращими побажаннями 
Ніна Баккефіорд,
від імені Левиних матерів