NOVALIE ER DEN ENESTE I NORGE MED DEN NÅDELØSE SYKDOMMEN

Det ble tatt en MR av hodet og flere blodprøver. De fikk beskjed om å være tålmodige, at resultatet nok ikke ville være klart før etter to – tre måneder.

– De ringte etter en uke. Vi ble bedt om å komme til sykehuset for en samtale.

Novalie har den alvorlige, genetiske sykdommen INCL, en progredierende sykdom som gir et svært forkortet livsløp. Marlene legger Novalie i den store husken, gir henne fart så vinden tar tak i håret. Hun forteller.

– Novalie var høyt og lavt. Utviklet seg som andre barn, lo og tullet, løp mer enn hun gikk. Vi begynte å stusse litt den våren hun fylte to år. Hun fikk dårligere balanse, noen ord forsvant plutselig, hun sluttet å peke på alt hun så.

Det handler om å gi henne et godt liv. Selv om det blir kort, forteller mamma Marlene.

Les hele den sterke, vonde og vakre reportasjen fra virkeligheten i Foreldre & barn.