У ВСЕМИХ ДИТЯЧИХ ПЕРСПЕКТИВ БУЛО ВІДСУТНО!

Tidligere denne måneden skrev styremedlem Lene Nilsen en kronikk i Handikapnytt om hvor problematisk det er at NOU-utvalget ikke har sikret helsehjelp, ei heller barneperspektivet, i sin utredning om ny og forbedret BPA-ordning. Generalsekretær og leder i organisasjonen og BPA-leverandøren Uloba, Vibeke Marøy Melstrøm, skrev et tilsvar til Løvemammaene der hun hevder at helsehjelp selvsagt skal inkluderes i den nye BPA-loven. Fordi Handikapnytt har tatt ferie svarer vi derfor her. 

Kronikk av nestleder Elin Gunnarsson.

Det er tydelig at barnas perspektiv fortsatt mangler i diskusjonen om organisering av BPA!

I et innlegg 5. juli kritiserte vi mangelen på barneperspektivet i diskusjonen om organisering av BPA. Vårt syn er at når det skrives og snakkes om helsehjelp, er det de voksne det er snakk om. Vi fikk raskt svar fra Vibeke Marøy Melstrøm, medlem i BPA-utvalget og generalsekretær i Uloba – en organisasjon som både kjemper for rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser і er tjenesteleverandør av BPA.

Det som står i svaret til oss har vi hørt før og det er, som vi har påpekt flere ganger nå, ikke godt nok. I NOU’en heter det at sondeernæring og stomi er «tvilstilfeller» i vurderingen av helsehjelp, og at hjemmerespiratorbehandling og intravenøs ernæring er helsehjelp. Hvordan kan det da være «selvsagt» at det skal være mulig å få bistand til helse i ordningen? Hvordan skal NAV kunne lage vedtak om reell likestilling når utvalget setter en definisjon for hva som er helsehjelp og ikke? 

Kan vi i det minste ikke bare være enige om at utvalget fullstendig manglet barneperspektivet? Og at dere i utvalget gjorde «så godt dere kunne» og at vi nå kan konkludere med at det ikke var godt nok? Det er jo ikke dere som har alvorlig syke barn! Kan dere ikke ha tillit til vår organisasjon som puster og lever «alvorlig sykdom hos barn»? Vi har nemlig tillit til dere at dere ivaretar de voksne.

Du skriver: «Selvsagt skal det være mulig å få bistand til helse i ordningen, og av assistenter med helsefaglig kompetanse. Det vi er veldig tydelige på, er at det skal være opp til den enkelte. For barn vil det være foreldrene som tar beslutningene.» Det er ord som er så lette å skrive, og så vanskelig å gjennomføre i praksis, slik dere vil utforme BPA-ordningen. For når sist kunne en forelder trampe inn på et sykehus og fortelle at barnet sitt har en viss utfordring for å så kunne bestemme selv hvilken behandling det skal ha? Hvordan mener du at vi foreldre bare skal kunne velge om og når vi skal ha sykepleier eller vernepleier til barna våre? Det er fullstendig virkelighetsfjernt. Noen må fatte vedtak – uansett hvor loven havner. Dessuten er det en alvorlig sikkerhetsbrist i forslaget du viser til, for mener du virkelig at foreldrene skal sitte med ansvaret om de velger feil kompetanse? 

Det er paradoksalt at det snakkes og skrives store ord om at BPA nå endelig skal bli det likestillingsverktøyet det var ment å være – samtidig som spørsmålet om helsehjelp ikke tas på alvor. Uten en tydelig lovfesting av retten til helsehjelp, vil BPA aldri bli et likestillingsverktøy for familier som har barn med alvorlige diagnoser og funksjonsnedsettelser. 

Vi mener også at det ikke holder å skulle diskutere én BPA-leverandørs «enkle løsning». Langt i fra alle leverandører har økonomi til å kunne gjøre litt som de vil med lønnsavtaler med de ulike assistentene, og må forholde seg til det kommunen gir i timepris (samme vil gjelde hvis det er staten som skal levere timeprisen). Vi foreldre har heller ikke penger å legge inn i ordningen dersom vi krever helsefagutdannede. At vi selv skal få lov til å avgjøre om vi krever helsefagutdannede – som innebærer ekstra kostnad – er naivt å tro at går gjennom. Derfor må det på plass lovfestet rett til helsefaglig utdannelse når spesialisthelsetjenesten sier at det trengs – og det må følge penger med.

Vi savner en innrømmelse av at forslaget deres i altfor liten grad ivaretar barn med funksjonsnedsettelser og alvorlig sykdom. La det være utgangspunktet for å finne fram til en løsning. Vi foreslår at dere starter med å lytte til oss, og leser vårt grundige høringsinnspill til NOU’en. Det er nemlig den eneste måten å ikke ekskludere de aller sykeste barna ut fra å få leve et likestilt liv.

Og for siste gang: Det finnes allerede eksisterende BPA-ordninger i flere av landets kommuner for alvorlig syke barn, som fungerer svært godt og gir hele familien den friheten, likestillingen og selvstendigheten alle fortjener. Det handler jo bare om at det må inn i lovverket slik at det kan gjelde absolutt alle mennesker i Norge, uansett funksjonsgrad.