– VI HAR IKKE TID TIL Å VENTE. EVEN VISNER FORAN ØYNENE VÅRE.

Beate Søraunet føler seg tvunget til å ta sin alvorlig syke sønn ut av barnehagen etter at den nye pleiepengeordningen ble behandlet i Stortinget på mandag, skriver TV2.

«For to år siden ble Beate og ektemannen Sigurd Søraunet foreldre til lille Even. Han var en frisk, pratsom og aktiv gutt. Men for et lite år siden endret alt seg.

I april ble den lille gutten diagnostisert med MLD, som er en sjelden og dødelig stoffskiftesykdom. Sykdommen påvirker vekst og utvikling av fettstoffet som fungerer som en isolator rundt nervefibre i sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet. Nå kan han hverken sitte eller prate. Even har fått en knapp på magen som sørger for at han får næring i kroppen.

Beate ønsker gjerne å sende sønnen i barnehagen når han har gode dager. Men når Even er i barnehagen, mister Beate retten til pleiepenger. På grunn av toåringen sin alvorlige diagnose er det ikke et alternativ for Beate å jobbe. Hun må være i konstant beredskap, i tilfelle noe skulle skje.»

«Tidligere i høst fremmet SV et forslag i Stortinget om å endre den omdiskuterte pleiepengeordningen som ble innført i fjor høst. Det var på forhånd knyttet stor spenning til hvorvidt KrF kom til å gå imot regjeringen, og stemme for forslaget til opposisjonen eller ikke. Gleden for mange foreldre med alvorlig syke barn var derfor stor da det ble klart at KrF gikk inn for å fjerne tidsbegrensingen for økonomisk støtte.

Til tross for gjennombruddet om å fjerne tidsbegrensingen, var det ikke alle som kunne juble. Under omleggingen i fjor ble graderingsreglene for pleiepenger endret. Det betyr at foreldre mister retten til pleiepenger når barnet går på skole eller i barnehage. En endring av denne ordningen ble nedstemt under mandagens møte i Stortinget.»

Det rammer Beate og andre familier med alvorlig syke barn hardt og brutalt.

Les hele artikkelen om Beate og Even på TV2.