Hoy Bettina (presidenta de la junta directiva) y Lene (miembro de la junta directiva) dieron una conferencia para el municipio de Tønsberg sobre la vida como familiares de niños con enfermedades y variaciones funcionales, y el derecho a un coordinador infantil que entró en vigor el 1 de agosto de este año. ¿Qué y quién es el "coordinador de sueños" y en qué deberían pensar los municipios al reunirse con familias como la nuestra para garantizar un verdadero socorro y servicios coordinados?
Tener un hijo enfermo es verse arrojado a una enorme crisis. Pero hay crisis casi silenciosas que pocos escuchan o ven. No hay radiodifusión ni grandes aparatos que nos recojan. Los municipios pueden hacer algo al respecto.
El círculo virtuoso, como lo llamamos, implica tanto información, ayuda y apoyo, disponibilidad como un grupo responsable. Todo esto debe funcionar en conjunto y fluir sin problemas.
Los padres necesitan información, orientación y ayuda desde el primer momento, además de una participación real de los usuarios y un municipio que pida: "¿Qué necesitas para vivir una buena vida?»
Un coordinador que hace contacto y está disponible.
Un coordinador con experiencia personal, que lo haya vivido él mismo o que tenga muy buenas habilidades para comprender la situación.
La lealtad es importante, por eso un coordinador que apoya a la familia es alfa omega. Alguien que vea soluciones, preferiblemente una combinación de diferentes servicios, y que sea portavoz ante el municipio y otros aparatos de apoyo.
¿Su municipio también quiere que vayamos a dar conferencias? Contacto aquí.