Consulta de aportes al comité de salud y cuidados.

Hoy, Marlene Ramberg, miembro de la junta central de Løvemammaene, participó en una audiencia oral en el comité de salud y atención sobre. el presupuesto estatal de 2025. Allí abogó, entre otras cosas, por conseguir fondos específicos para equipos de cuidados paliativos infantiles y que el BPA se conceda sin los procedimientos excesivamente largos que muchas personas experimentan hoy en día.

A continuación puedes leer el texto completo de la consulta escrita.

Entrada auditiva para la prop. 1 S (2024-2025) de Løvemammaene 

La propuesta establece lo siguiente: Los niños, los jóvenes y sus familias son una de las prioridades del gobierno. Es fundamental que la ayuda para niños y jóvenes sea fácilmente accesible, de calidad y adaptada a sus necesidades. En esto se basan las Madres Leonas en nuestra respuesta a la consulta.  

paliación infantil  

Durante muchos años, las Madres Leonas han destacado la necesidad de equipos de cuidados paliativos pediátricos en servicios de salud especializados que puedan llegar a todos los niños, independientemente de la institución sanitaria en la que vivan. La asignación de fondos de la partida 70, que otorgó a los equipos de cuidados paliativos infantiles 33,0 millones de coronas noruegas en fondos en 2023, finalmente ha dado un gran paso adelante. Pero ese camino es frágil y de ninguna manera está completo. En el proyecto de cuidados paliativos infantiles Bære sammen de Løvemmaeneen nos encontramos constantemente con familias afectadas que se quedan solas. Trasladar esta partida a fondos libres es completamente incompatible con la continuidad del actual acuerdo con los equipos de cuidados paliativos infantiles. A medida que haya fondos gratuitos disponibles, la situación de los equipos y de los niños que los necesitan se asemejará rápidamente a la de 2022. En 2022, el grupo de interés de la Asociación Noruega de Pediatras en cuidados paliativos pediátricos afirmó que había 8 equivalentes a tiempo completo en los equipos noruegos de cuidados paliativos pediátricos. Ocho años-hombre divididos en una serie de pequeñas fracciones de trabajo, distribuidas entre diferentes profesiones, repartidas por todo el país. Entonces era, y sigue siendo, imposible realizar un trabajo que funcione en la práctica. Teniendo en cuenta que en todo el país hay 8.000 niños y jóvenes con necesidades paliativas, la asignación de fondos es un requisito fundamental para poder poner en funcionamiento los equipos establecidos. Todo el objetivo es que las familias con niños y jóvenes que reciben diagnósticos que implican una expectativa de vida acortada puedan ser atendidas por un equipo que ingrese tempranamente al proceso de la enfermedad, y no solo reciban apoyo paliativo solo cuando el niño está en fase terminal y en la última fase de la vida. La vida paliativa de un niño puede durar uno, cinco o, en algunos casos, quince o más años. Se requiere que alguien tenga experiencia específica a lo largo del camino, y no sólo en los dos últimos pasos. Crear equipos de cuidados paliativos para niños, pero privarlos de la oportunidad de operar realmente, es una burla a quienes participan en esta labor y a las familias que los necesitan. Con fondos gratuitos, los equipos se eliminan, y con ello también podrían ser clausurados. Los cuidados paliativos pediátricos son algo que usted hace. De personas reales en el trabajo, en contacto con niños y jóvenes reales que están a punto de morir por su condición. Para ello es necesario mantener la asignación de fondos.   

El hecho de que la partida con fondos elegibles para organizaciones voluntarias para el conocimiento y la información sobre tratamientos paliativos y cuidados al final de la vida para niños y jóvenes se mantenga con 5 millones de coronas noruegas en 2025 significa que las Madres León pueden seguir solicitando subvenciones para el trabajo realizado en Bære sammen y que llega a más de 125 de estas familias. Ayudar a estas familias de maneras que realmente les resulten útiles es un trabajo que requiere mucho tiempo. Sin estos fondos también sería imposible el trabajo que se está realizando.  

BPA 

Las madres leonas carecen de un plan claro sobre cómo garantizar que los numerosos niños y jóvenes que tienen derecho al BPA realmente vean cumplidos sus derechos. Como es sabido, el Libro Blanco sobre la asistencia personal gestionada por el usuario aún está pendiente y, mientras tanto, muchos ayuntamientos del país siguen agotando a los padres con decisiones ilegales en las que se niegan a conceder la BPA. Todos somos conscientes de que en muchos de estos casos los procedimientos se están prolongando. El proceso legal y de apelación a menudo dura años antes de que los niños y estas familias reciban la ayuda a la que realmente tienen derecho. Probablemente podamos estar de acuerdo en una cosa, y es que nadie se beneficia de que los padres de niños y jóvenes gravemente enfermos se sientan tan exhaustos que ellos mismos enfermen por falta de acceso a un servicio obligatorio como el BPA. Demasiados niños y jóvenes pierden la oportunidad de igualdad e inclusión al no concedérsele su derecho legal al BPA. Esto también crea exclusión y discriminación. El gobierno debe garantizar que todos los niños y jóvenes tengan los mismos derechos para vivir una vida plena y desarrollar directrices nacionales claras que aseguren que los niños y jóvenes tengan derecho al BPA independientemente de su lugar de residencia.  

Subsidio de cuidados 

Los familiares son un recurso no renovable que proporciona al sector público más de 140.000 años-hombre de trabajo en servicios de salud y atención cada año. El servicio de salud y atención colapsaría sin los esfuerzos de los familiares. Por ello, es necesario que se reconozca a los familiares y se les garantice el derecho a una compensación por el enorme trabajo que realizan. Lamentablemente, existen grandes diferencias entre municipios en lo que se refiere a la asignación de prestaciones de asistencia, tanto en términos de alcance como de la evaluación real del trabajo especialmente oneroso. Hoy en día, las prestaciones de cuidado son sólo algo que el municipio está obligado a ofrecer, pero no es un derecho que tengan los familiares. Se trata de una disposición paradójica en la medida en que se pretende que las prestaciones de atención sean un beneficio que se pueda recibir. "si se realizan tareas de cuidados y cuidados especialmente onerosas que, de otro modo, tendría que realizar el municipio". Sería mucho más caro para los municipios y el estado si el sector público hiciera el trabajo que hacen los familiares, por lo que el subsidio para cuidados es una solución razonable. Es necesario mejorar las condiciones para el subsidio de cuidados. 

Las madres Leo creen que el subsidio por cuidados debería incluir lo siguiente: 

• El subsidio de cuidados debe establecerse como un derecho 

• Tarifas para vivir (salario mínimo del trabajador sanitario) 

• Como beneficiario de un subsidio para cuidados, también debe estar inscrito en el sistema de pensiones del municipio (consulte también nuestra respuesta a la consulta sobre la pensión por trabajos de cuidados). 

Salud mental en niños y adolescentes 

La psiquiatría infantil y adolescente ha padecido a lo largo del tiempo enormes retrasos y déficits financieros. Se necesita más que buenas palabras y “pequeños cambios” para cambiar las cosas. Los tiempos de espera para las investigaciones siguen siendo demasiado largos. El número de niños y jóvenes con problemas y trastornos de salud mental leves y moderados continúa aumentando. La proporción de estudiantes con ausencias escolares involuntarias continúa aumentando. Los niños y jóvenes con enfermedades mentales agudas y graves aún no reciben la ayuda que necesitan cuando Lo necesitan. Es positivo que el Gobierno esté reforzando su enfoque en la salud mental, pero nos preocupa si realmente es suficiente. Con un déficit de 10 mil millones. kr. Este año, los municipios no tendrán una oportunidad real de fortalecer los servicios de salud mental. Los servicios de bajo umbral también son los primeros en eliminarse cuando los municipios tienen que priorizar, porque no están obligados por ley. Por lo tanto, es necesario aumentar los fondos y destinarlos a fines específicos.  

Con los mejores deseos 
las madres leonas