Contribution à la consultation du comité de santé et de soins

Marlene Ramberg, membre du conseil d'administration central de Løvemammaene, a participé aujourd'hui à une audition au sein du comité de santé et de soins concernant le budget de l'État 2025. Elle y a défendu, entre autres, l'obtention de fonds réservés aux équipes de soins palliatifs pour enfants et l'octroi du BPA. sans les procédures excessivement longues que connaissent aujourd'hui de nombreuses personnes.

Ci-dessous, vous pouvez lire l’intégralité des contributions écrites à la consultation.

Entrée auditive pour la prop. 1 S (2024-2025) de Løvemammaene 

La proposition stipule ce qui suit : "Les enfants, les jeunes et leurs familles constituent l'un des domaines d'investissement les plus importants du gouvernement. Il est important que l'aide aux enfants et aux jeunes soit facilement accessible, de bonne qualité et adaptée aux besoins des enfants et des jeunes". C’est sur cela que se base Løvemammaeneen, dans notre réponse à la consultation.  

Soins palliatifs pour enfants  

Les Løvemammaene soulignent depuis de nombreuses années la nécessité d'équipes de soins palliatifs pour enfants au sein des services de santé spécialisés, capables d'atteindre tous les enfants, quel que soit l'établissement de santé dans lequel ils vivent. L'affectation du poste 70 qui a donné aux équipes de soins palliatifs pour enfants 33,0 millions NOK en Les fonds en 2023 ont finalement permis à cela de franchir une étape importante sur la voie. Mais ce chemin est fragile et en aucun cas complet. Dans le cadre du projet de soins palliatifs pour enfants Bære sammen de Løvemammaene, nous rencontrons constamment des familles touchées qui se retrouvent seules. Le transfert de ce poste en fonds libres est totalement incompatible avec la poursuite du dispositif actuel avec les équipes de soins palliatifs des enfants. En ce qui concerne les fonds gratuits, la situation pour les équipes et pour les enfants qui en ont besoin sera rapidement la même qu'en 2022. En 2022, le groupe d'intérêt de l'Association des pédiatres pour les soins palliatifs pédiatriques a déclaré qu'il y avait 8 années-homme en Norvège équipes de soins palliatifs pédiatriques. Huit années-homme réparties en un certain nombre de petits postes, répartis entre différentes professions, répartis dans tout le pays. Il était alors, et il est toujours, impossible de faire un travail qui fonctionne dans la pratique. Étant donné qu'il y a 8 000 enfants et jeunes souffrant de maladies palliatives dans tout le pays, le marquage auriculaire est une condition fondamentale pour pouvoir effectivement faire fonctionner les équipes mises en place. L'objectif est que les familles avec des enfants et des jeunes qui reçoivent des diagnostics impliquant une espérance de vie réduite puissent être prises en charge par une équipe qui intervient tôt dans le processus de la maladie, et ne reçoivent pas seulement un soutien palliatif uniquement lorsque l'enfant est en phase terminale et dans la dernière phase du processus. phase de la vie. La vie palliative de l'enfant peut durer un, cinq ans, une quinzaine d'années ou plus. Cela nécessite que quelqu'un ait une expertise spécifique sur le chemin, et non sur les deux dernières étapes. Créer des équipes de soins palliatifs pour enfants, mais les priver de la possibilité de fonctionner réellement, est une insulte à ceux qui participent à ce travail et aux familles qui en ont besoin. Avec des fonds gratuits, les équipes sont supprimées, et ainsi elles peuvent tout aussi bien être fermées. Les soins palliatifs pour enfants sont quelque chose que vous faites. Par de vraies personnes au travail, face à de vrais enfants et jeunes qui mourront à cause de leur condition. Il faut que l'étiquette auriculaire soit conservée.   

Le fait que le poste des fonds consultables pour les organisations bénévoles pour la connaissance et l'information sur les traitements palliatifs et les soins de fin de vie des enfants et des jeunes se poursuive avec 5 millions de NOK en 2025, signifie que le Løvemammaene peut continuer à demander des subventions pour le travail. réalisé à Bære sammen et qui touche plus de 125 de ces familles. Aider ces familles de manière réellement utile est un travail qui prend beaucoup de temps. Sans ces fonds, le travail accompli est également impossible.  

BPA 

Les mères-lions n'ont pas de plan clair sur la manière dont elles garantiront que les nombreux enfants et jeunes qui ont droit au BPA verront effectivement leur droit respecté. Comme on le sait, le rapport du Storting sur les aides personnelles contrôlées par l'utilisateur attend longtemps et, entre-temps, un trop grand nombre de municipalités du pays continuent d'épuiser les parents en prenant des décisions illégales consistant à refuser le BPA. Nous sommes tous conscients que les procédures dans bon nombre de ces affaires sont retardées. Les procédures et plaintes durent souvent des années avant que les enfants et ces familles obtiennent l'aide à laquelle ils ont effectivement droit. Nous pouvons probablement être d'accord sur un point: personne ne profite du fait que les parents d'enfants et de jeunes gravement malades soient si épuisés qu'ils tombent eux-mêmes malades en raison du manque d'accès à un service légal tel que le BPA. Trop d’enfants et de jeunes perdent la possibilité d’accéder à l’égalité et d’être inclus en ne se voyant pas accorder leur droit légal au BPA. Cela crée également de l’aliénation et de la discrimination. Le gouvernement doit garantir que tous les enfants et les jeunes ont les mêmes droits à vivre une vie épanouie et élaborer des lignes directrices nationales claires garantissant que les enfants et les jeunes ont droit au BPA, quel que soit leur lieu de résidence.  

Allocation de soins 

Les proches constituent une ressource non renouvelable qui libère chaque année le secteur public de plus de 140 000 années-homme dans les services de santé et de soins. Les services de santé et de soins s'effondreraient sans les efforts des proches. C’est pourquoi les proches doivent être reconnus et avoir droit à une compensation pour l’énorme travail qu’ils accomplissent. Malheureusement, il existe de grandes différences entre les communes en ce qui concerne l'attribution de l'allocation de soins, tant en termes d'étendue que d'évaluation réelle du travail particulièrement pénible. Aujourd’hui, l’allocation de soins n’est que quelque chose que la municipalité est obligée d’offrir, mais ce n’est pas un droit dont disposent les proches. Il s’agit d’une disposition paradoxale dans la mesure où l’allocation de soins est censée être une prestation dont vous pouvez bénéficier "si vous effectuez des tâches de soins et de soins particulièrement lourdes que la commune devrait autrement effectuer". Il en coûterait beaucoup plus cher aux municipalités et à l'État si le secteur public effectuait le travail que font les proches. L'allocation de soins est donc une solution raisonnable. Il est nécessaire d'améliorer les conditions d'octroi des allocations de soins. 

Les mères-lions estiment que l'allocation de soins devrait inclure les éléments suivants : 

• L’allocation de soins doit être érigée en droit 

• Tarifs pour vivre (salaire minimum d’un agent de santé) 

• En tant que bénéficiaire de l'allocation de soins, vous devez également être inscrit au régime de retraite de la commune (voir également notre réponse à la consultation sur la pension pour les activités de soins). 

Santé mentale chez les enfants et les jeunes 

La psychiatrie de l'enfant et de la jeunesse a souffert au fil du temps d'un retard massif et d'un déficit financier. Il faut plus que de belles paroles et de « petites monnaies » pour inverser la tendance. Les délais d’attente pour les enquêtes sont encore bien trop longs. Le nombre d’enfants et de jeunes souffrant de problèmes de santé mentale légers ou modérés continue d’augmenter. La proportion d’élèves absents involontairement de l’école continue d’augmenter. Les enfants et les jeunes souffrant de maladies mentales aiguës et graves ne reçoivent toujours pas l’aide dont ils ont besoin quand ils en ont besoin. Il est positif que le gouvernement renforce ses investissements dans la santé mentale, mais nous nous demandons si cela sera réellement suffisant. Car avec un déficit de 10 milliards NOK. cette année, les municipalités n’auront pas de réelle opportunité de renforcer les services de santé mentale. Les offres à seuil bas sont également les premières à être utilisées lorsque les communes doivent établir des priorités, car la loi ne l'exige pas. Les fonds doivent donc être à la fois augmentés et réservés.  

Avec mes meilleures salutations 
Løvemammaene