I dag har sentralstyremedlem i Løvemammaene, Marlene Ramberg, deltatt på muntlig høring i helse- og omsorgskomiteen ang. statsbudsjettet 2025. Der argumenterte hun blant annet for å sikre øremerkede midler til barnepalliasjonsteam og at BPA må innvilges uten den altfor lange saksgangen mange i dag opplever.
Nedenfor kan du lese hele det skriftlige høringsinnspillet.
Høringsinnspill til prop. 1 S (2024-2025) fra Løvemammaene
I proposisjonen står følgende: “Barn, unge og deres familier er ett av regjeringens viktigste satsingsområder. Det er viktig at hjelpen til barn og unge er lett tilgjengelig, av god kvalitet og tilpasset barn og unges behov”. Det er dette Løvemammaene tar utgangspunkt i, i vårt høringssvar.
Barnepalliasjon
Løvemammaene har i mange år belyst behovet for barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten som kan nå ut til alle barn, uavhengig av hvilket helseforetak de bor i. Øremerkingen fra post 70 som gav de barnepalliative teamene 33,0 mill kr i midler i 2023 har endelig ført dette et solid skritt på veien. Men den veien er skjør, og på ingen måte fullgått. I Løvemammaenes barnepalliasjonsprosjekt Bære sammen møter vi stadig rammede familier som står alene. Å flytte denne posten til frie midler, er helt uforenelig med at dagens ordning med de barnepalliative teamene videreføres. Som frie midler blir situasjonen for teamene, og for barna som trenger dem, raskt den samme som i 2022. I 2022 oppgav Barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon at det var 8 årsverk i norske barnepalliative team. Åtte årsverk delt på en rekke små stillingsbrøker, fordelt på ulike yrker, fordelt på hele landet. Da var det, og er det, fremdeles umulig å gjøre en jobb som fungerer i praksis. Med utgangspunkt i at det finnes 8000 barn og unge med palliative tilstander i hele landet, er øremerkingen en helt grunnleggende forutsetning for å faktisk kunne drifte de opprettede teamene. Hele formålet er at familier med barn og unge som får diagnoser som innebærer en forkortet forventet levetid, kan møtes av et team som kommer tidlig inn i sykdomsprosessen, og ikke bare få palliativ støtte først når barnet er teminalt og i livet siste fase. Å leve barnepalliasjonslivet kan vare i et, fem eller for noen femten eller flere år. Det krever at noen har spesifikk kompetanse på veien, og ikke de siste to skrittene. Å opprette barnepalliative team, men frata dem muligheten til å faktisk drifte, er et hån mot de som står i dette arbeidet og for familiene som trenger dem. Med frie midler blir teamene radert, og med det kan de like gjerne legges ned. Barnepalliasjon er noe som man gjør. Av faktiske mennesker på jobb, i møte med faktiske barn og unge som skal dø av sin tilstand. Det krever at øremerkingen beholdes.
At posten med søkbare midler for frivilige organisasjoner til Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og unge videreføres med 5 mill kr i 2025, gjør at Løvemammaene kan fortsette å søke tiskudd til det arbeidet som gjøres i Bære sammen og som når ut til over 125 av disse familiene. Å bistå disse familiene på måter som faktisk hjelper, er tidkrevende arbeid. Uten disse midlene er arbeidet som gjøres også umulig.
BPA
Løvemammaene savner en tydelig plan for hvordan dere skal sikre at de mange barn og unge som har krav på BPA faktisk skal få sin rettighet oppfylt. Stortingsmeldingen om brukerstyrt personlig assistanse lar som kjent vente på seg og i mellomtiden fortsetter altfor mange av landets kommuner å slite ut foreldre ved å fatte lovstridige vedtak hvor de gir avslag om BPA. Vi er alle klar over at saksgangen i mange av disse sakene hales ut i tid. Saks- og klagegangen varer gjerne over år før barna og disse familiene får den hjelpen de faktisk har krav på. Vi kan nok være enige i en ting, og det er at ingen er tjent med at foreldrene til alvorlige syke barn og unge blir så utslitte at de selv blir syke grunnet manglende tilgang på en lovpålagt tjeneste som BPA. Altfor mange barn og unge mister mulighet for likestilling og til å bli inkludert ved at de ikke får tildelt deres lovmessige rett på BPA. Dette skaper også utenforskap og diskriminering. Regjeringen må sikre at alle barn og unge har like rettigheter til å leve fullverdige liv, utarbeide klare nasjonale retningslinjer som sikrer barn og unge rett til BPA uavhengig av bosted.
Omsorgsstønad
Pårørende er en ikke-fornybar ressurs som avhjelper det offentlige med over 140 000 årsverk innen helse- og omsorgstjenesten hvert eneste år. Helse- og omsorgstjenesten ville kollapset uten pårørendes innsats. Derfor skulle det mangle at pårørende anerkjennes og sikres rett til kompensasjon for det enorme arbeidet de gjør. Dessverre er det store kommunale forskjeller når det gjelder tildeling av omsorgsstønad, både i omfang og selve vurderingen av det særlig tyngende arbeidet. I dag er omsorgsstønad kun noe kommunen er pliktig å tilby, men det er ikke en rettighet pårørende har. Det er en paradoksal bestemmelse all den tid omsorgsstønad er ment å være en stønad man kan få “dersom man utfører særlig tyngende pleie- og omsorgsoppgaver som kommunen ellers måtte ha gjort”. Det vil være langt mer kostbart for kommunene og staten om det offentlige skulle gjøre det arbeidet som pårørende gjør, ergo er omsorgsstønad en rimelig løsning. Det er behov for bedre vilkår for omsorgsstønad.
Løvemammaene mener at omsorgsstønad bør innebære følgende:
- Omsorgsstønad må rettighetsfestes
- Satser til å leve av (minimum helsefagarbeiderlønn)
- Som mottaker av omsorgsstønad bør man også innmeldes i kommunens pensjonsordninger (se også vårt høringssvar om pensjon for omsorgsarbeid)
Psykisk helse hos barn og unge
Barne- og ungdomspsykiatrien har lidd av massivt etterslep og økonomisk underskudd over tid. Det trengs mer enn pene ord og “småpenger” for å snu skuta. Fortsatt er ventetidene for utredning altfor lange. Fortsatt øker antall barn og unge med lettere og moderate psykiske vansker og plager. Fortsatt øker andelen elever med ufrivillig skolefravær. Fortsatt får ikke akutt og alvorlig psykisk syke barn og unge hjelpen de trenger når de trenger den. Det er positivt at regjeringen styrker satsingen på psykisk helse, men vi er bekymret for om det egentlig er nok. For med et underskudd på 10 mrd. kr. i år, vil ikke kommunene ha reell mulighet til å styrke det psykiske helsetilbudet. Lavterskeltilbud er dessuten det første som ryker når kommunene skal prioritere, fordi det ikke er lovpålagt. Midlene må derfor både økes og øremerkes.
Med vennlig hilsen
Løvemammaene