Reunión de aportaciones con Hdir sobre las nuevas directrices para personas con trastornos del espectro autista

Las Madres Leonas fueron invitadas a una reunión de retroalimentación organizada por la Dirección de Salud de Noruega sobre las nuevas directrices nacionales profesionales para personas con trastornos del espectro autista. Nuestra representante fue Connie Henriksen Grønvold, presidenta de las Madres Leonas del Este. Connie aportó información clara, concisa e importante, tanto por escrito como oralmente durante la reunión.

También destacó algunos temas adicionales y su importancia:

• Hermanos como parientes más cercanos
• Lengua minoritaria
• Intervención temprana
• ASK (Comunicación Alternativa y Aumentativa)

Nos complace que se escuche la voz de las Madres Leonas y esperamos que nuestro aporte contribuya a establecer pautas más justas e inclusivas para las personas con autismo y sus familias.

Lea la entrada completa a continuación:

Aporte a la Dirección de Salud 
– Guía profesional nacional para la evaluación y el seguimiento de personas con trastornos del espectro autista

En primer lugar, nos gustaría agradecerle la invitación y la oportunidad de brindar su contribución al desarrollo de esta guía profesional nacional. 

Remisión 

La intervención temprana es esencial para el mejor desarrollo y la mejor calidad de vida posibles para las personas con TSA. Para evitar el retraso en el diagnóstico y una carga innecesaria para los niños y las familias, la guía debe centrarse claramente en: 

• Observación temprana y evaluación de preocupaciones en centros de salud, jardines de infancia y escuelas 
• Aclaración de qué debe motivar la derivación a servicios de salud especializados (incluidas descripciones individuales separadas para niñas y niños) 
• Evaluación de la sensibilidad cultural, para evitar desigualdades sociales 
• Mayor atención a las variaciones en la presentación de AST según géneros y culturas 
• Seguimiento previo al diagnóstico. Es necesario impulsar la acción, no solo el diagnóstico. Se debe actuar desde ya ante la preocupación. 

Investigación 

• Descripción de los requisitos mínimos para la investigación 
• Centrarse en el mapeo funcional, no sólo en los criterios de diagnóstico
• Observación en más ámbitos que sólo HAB/BUP.
• Comorbilidad. Recomendación para la evaluación de comorbilidades. (Otras afecciones pueden enmascarar el autismo, y viceversa). 
• Aclarar las funciones y responsabilidades de los servicios de salud especializados y los servicios municipales 

Tratamiento 

Las personas con AST tienen derecho a un seguimiento coordinado y adaptado a lo largo de su vida. 

La directriz debe incluir lo siguiente: 

• Directrices claras sobre quién es responsable de qué (por parte del servicio de salud especializado y los municipios)
• Se deben establecer directrices claras para la coordinación de los servicios. Recomendación sobre la responsabilidad del plan individual (PI) y del coordinador (coordinador infantil). 
• Demanda de medidas personalizadas y específicas, basadas en las fortalezas y los desafíos de cada individuo. 
• Señalar los servicios y medidas necesarios a lo largo del ciclo de vida. 
• ¡PREGUNTA! (¡Asegure la participación de los usuarios independientemente de los desafíos de comunicación y el derecho a expresarse!) 
• Acceso igualitario al uso de la metodología independientemente de dónde se evalúa o vive la persona (por ejemplo, EIBI y uso de ASK) 

Hacer un seguimiento 

La guía debe dejar claro que el AST es un trastorno permanente del desarrollo que requiere un seguimiento a largo plazo y adaptado. Las transiciones son puntos particularmente críticos que requieren buena coordinación y planificación. 

• Destacar la necesidad de una mayor competencia en los servicios de primera línea y el sector educativo. ¿Recomendación sobre la competencia mínima? (Para la igualdad de acceso a los servicios/uso de métodos, independientemente de la cultura, el género o la geografía). 
• La necesidad de formación en los municipios 
• Educación adaptada individualmente a pesar de la escuela local o escuela especial 
• Estructura de orientación y apoyo profesional a familiares 
• ¡Cuidando a los hermanos como parientes! 
• Perspectiva de vida; Estructura para las transiciones; 
  – Desde el jardín de infancia hasta la escuela 
  – De niño a joven adulto 
  – De la escuela al trabajo