Зустріч з Hdir щодо нових рекомендацій для людей з розладами аутистичного спектру

«Матері-левиці» були запрошені на зустріч зі зворотного зв’язку, організовану Норвезьким директоратом охорони здоров’я, щодо нових професійних національних рекомендацій для людей з розладами аутистичного спектру. Нашою представницею була Конні Генріксен Гренвольд, голова організації «Матері-левиці Схід». Конні зробила чіткий, виразний та важливий внесок, як у письмовій формі, так і в усній формі, висловленій на зустрічі.

Вона також виділила деякі додаткові теми та їхню важливість:

• Брати і сестри як найближчі родичі
• Мова меншини
• Раннє втручання
• ASK (Альтернативна та допоміжна комунікація)

Ми раді, що голос Левиних Матерів чути, і сподіваємося, що наш внесок сприятиме розробці більш справедливих та інклюзивних рекомендацій для людей з аутизмом та їхніх сімей.

Прочитайте повний запис нижче:

Внесок у роботу Директорату охорони здоров'я 
– національні професійні рекомендації щодо оцінки та подальшого спостереження за людьми з розладами аутистичного спектру

По-перше, ми хотіли б подякувати вам за запрошення та можливість зробити свій внесок у розробку цієї національної професійної настанови. 

Направлення 

Раннє втручання є важливим для найкращого можливого розвитку та якості життя людей з АСТ. Щоб запобігти затримці діагностики та непотрібному навантаженню на дітей та сім'ї, рекомендації повинні мати чіткий акцент на: 

• Раннє спостереження та оцінка проблем у медичних центрах, дитячих садках та школах 
• Уточнення причин, що мають спонукати до направлення до спеціалізованих медичних служб (включаючи окремі індивідуальні описи для дівчат та хлопців) 
• Оцінка культурної чутливості для уникнення соціальної нерівності 
• Підвищена увага до варіацій у прояві АСТ у різних статей та культур 
• Спостереження до постановки діагнозу. Потрібно ініціювати дії, а не лише поставити діагноз. Діяти вже через занепокоєння. 

Розслідування 

• Опис мінімальних вимог до розслідування 
• Зосередьтеся на функціональному картуванні, а не лише на діагностичних критеріях
• Спостереження на більшій кількості арен, ніж лише в HAB/BUP.
• Супутні захворювання. Рекомендації щодо оцінки супутніх захворювань. (Інші захворювання можуть маскувати аутизм, і навпаки.) 
• Уточнити ролі та обов'язки спеціалізованих медичних служб та муніципальних служб 

Лікування 

Люди з АСТ мають право на скоординоване та адаптоване подальше спостереження протягом усього життя. 

Керівництво повинно містити наступне; 

• Чіткі вказівки щодо того, хто за що відповідає (спеціалізованою медичною службою та муніципалітетами)
• Слід надати чіткі інструкції щодо координації послуг. Рекомендації щодо відповідальності за індивідуальний план (ІП) та координатора (координатора дитини) 
• Попит на індивідуально адаптовані, цілеспрямовані заходи, що базуються на сильних сторонах та проблемах кожної людини 
• Вкажіть необхідні послуги та заходи протягом усього життєвого циклу 
• ЗАПИТУЙТЕ! (Забезпечте участь користувачів незалежно від труднощів у спілкуванні та право на самовираження!) 
• Рівний доступ до використання методології незалежно від того, де оцінюється або проживає особа (наприклад, EIBI та використання ASK) 

Подальші дії 

У рекомендаціях має бути чітко зазначено, що АСТ є постійним розладом розвитку, який потребує тривалого та адаптованого спостереження. Перехідні періоди є особливо критичними моментами, що вимагають гарної координації та планування. 

• Підкресліть необхідність підвищення компетентності у сфері послуг першої лінії та освітнього сектору. Рекомендація щодо мінімальної компетентності? (Для рівного доступу до послуг/використання методів незалежно від культури, статі чи географічного розташування) 
• Потреба в навчанні в муніципалітетах 
• Індивідуально адаптована освіта, незважаючи на місцеву школу чи спеціальну школу 
• Структура для супроводу та професійної підтримки родичів 
• Піклуватися про братів і сестер як про родичів! 
• Життєва перспектива; структура для переходів; 
  – Від дитячого садка до школи 
  – Від дитини до юної дорослої людини 
  – Зі школи на роботу