Réunion de consultation avec le Hdir concernant les nouvelles directives pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique

Les Lion Mothers ont été invitées à une réunion de restitution organisée par la Direction norvégienne de la Santé concernant les nouvelles directives professionnelles nationales pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Notre représentante était Connie Henriksen Grønvold, présidente des Lion Mothers East. Connie a apporté une contribution claire, précise et importante, tant par écrit que oralement.

Elle a également souligné certains thèmes supplémentaires et leur importance :

• Frères et sœurs comme plus proche parent
• Langue minoritaire
• Intervention précoce
• ASK (Communication Alternative et Augmentative)

Nous sommes heureux que la voix des Lion Mothers soit entendue et nous espérons que notre contribution contribuera à des directives plus justes et plus inclusives pour les personnes autistes et leurs familles.

Lisez l'article complet ci-dessous :

Contribution à la Direction de la santé 
– ligne directrice professionnelle nationale pour l’évaluation et le suivi des personnes atteintes de troubles du spectre autistique

Tout d’abord, nous tenons à vous remercier pour l’invitation et l’opportunité qui nous est donnée de contribuer à l’élaboration de cette ligne directrice professionnelle nationale. 

Référence 

Une intervention précoce est essentielle pour un développement optimal et une qualité de vie optimale des personnes atteintes d'AST. Afin d'éviter un diagnostic tardif et un fardeau inutile pour les enfants et les familles, les lignes directrices devraient mettre clairement l'accent sur : 

• Observation et évaluation précoces des préoccupations dans les centres de santé, les jardins d'enfants et les écoles 
• Clarification de ce qui devrait déclencher une orientation vers des services de santé spécialisés (y compris des descriptions individuelles distinctes pour les filles et les garçons) 
• Évaluation de la sensibilité culturelle, pour éviter les inégalités sociales 
• Une attention accrue aux variations dans la présentation de l'AST selon le sexe et la culture 
• Suivi avant le diagnostic. Nécessité d'agir, pas seulement le diagnostic. Agir dès le départ. 

Enquête 

• Description des exigences minimales pour l'enquête 
• Se concentrer sur la cartographie fonctionnelle, pas seulement sur les critères diagnostiques
• Observation dans d'autres domaines que le HAB/BUP.
• Comorbidité. Recommandation pour l'évaluation des comorbidités. (D'autres affections peuvent masquer l'autisme, et inversement.) 
• Clarifier les rôles et les responsabilités des services de santé spécialisés et des services municipaux 

Traitement 

Les personnes atteintes d’AST ont droit à un suivi coordonné et adapté tout au long de leur vie. 

Les lignes directrices devraient inclure les éléments suivants : 

• Des directives claires sur qui est responsable de quoi (par le service de santé spécialisé et les municipalités)
• Des directives claires devraient être fournies pour la coordination des services. Recommandation sur la responsabilité du plan individuel (PI) et du coordinateur (coordinateur enfant). 
• Demande de mesures ciblées et adaptées individuellement, basées sur les forces et les défis de chaque individu 
• Indiquer les services et mesures nécessaires tout au long du cycle de vie 
• DEMANDEZ ! (Assurez la participation des utilisateurs quels que soient les défis de communication et le droit de s'exprimer !) 
• Accès égal à l'utilisation de la méthodologie, quel que soit le lieu où la personne est évaluée ou vit (par exemple, EIBI et utilisation de l'ASK) 

Suivi 

Les lignes directrices devraient préciser que le TSA est un trouble du développement permanent qui nécessite un suivi personnalisé et à long terme. Les transitions sont des moments particulièrement critiques qui nécessitent une bonne coordination et une bonne planification. 

• Souligner la nécessité d'accroître les compétences des services de première ligne et du secteur éducatif. Recommandation sur les compétences minimales ? (Pour un accès égal aux services et à l'utilisation des méthodes, indépendamment de la culture, du sexe ou de la situation géographique) 
• Le besoin de formation dans les municipalités 
• Enseignement adapté individuellement malgré l'école locale ou l'école spécialisée 
• Structure d'orientation et de soutien professionnel pour les proches 
• Prendre soin de ses frères et sœurs comme de membres de la famille ! 
• Perspective de vie; Structure pour les transitions; 
  – De la maternelle à l’école 
  – De l’enfant au jeune adulte 
  – De l’école au travail