Réunissez-vous lors d'une réunion sur les équipes palliatives ambulatoires à Oslo

Bære sammen, représenté par Nina Bakkefjord, Anne Kristine Risvand Myrseth et Nina Herigstad, a rencontré Tonje Hov Grønli. Elle est chef de projet pour l'étude d'une éventuelle création d'équipes palliatives ambulatoires à Oslo, dont nous, à Løvemammaene, étions convaincus qu'il existait un réel besoin.  

Nina Bakkefjord a passé en revue des personnalités et des expériences importantes du service humanitaire et de Bære sammen. Ils ont également parlé d'égalité des services, ce qui ne signifie pas que tout le monde devrait avoir les mêmes services, mais des services suffisants et de qualité qui assurent des vies égales. Ici, la famille doit être considérée dans son ensemble, ainsi que le besoin d'aide, c'est ce qui doit servir de base aux décisions. Il est important de penser à la prévention et d’éviter les surcharges. Les parents qui sont en alerte, qui craignent pour la vie de leur propre enfant, tout en prenant soin de leur propre santé, de leurs frères et sœurs et de leur relation, et qui dorment peu ou pas du tout, sont exposés à la fois à un deuil compliqué et à l'épuisement professionnel.  

L’offre pour les frères et sœurs d’enfants souffrant de maladies palliatives doit être prioritaire et dotée de ressources suffisantes. C'est donc un grand avantage pour chacun qu'une équipe de soins palliatifs pour enfants composée d'un médecin, d'un travailleur social, d'un psychologue, d'un physiothérapeute, d'une infirmière et d'autres personnes possédant une bonne expertise, apprenne à connaître les familles et instaure la confiance et la sécurité bien avant le décès de l'enfant. Les familles ont besoin de quelqu'un qui puisse supporter la vie dans laquelle elles se trouvent et qui puisse leur parler des questions difficiles. Pour éviter un deuil compliqué, il faut alléger le fardeau des soins et préparer la famille grâce à un bon travail de soutien au deuil. Les bons plans doivent être élaborés le plus tôt possible. Il est également important que les équipes de soins palliatifs pour enfants soient fidèles à l'enfant et à la famille, afin de pouvoir apporter une réelle aide dans une situation de vie particulièrement difficile - qui dure souvent de nombreuses années. 

Nina H. a parlé de l'équipe de soins palliatifs pour enfants de Stavanger, tant à l'hôpital qu'au niveau municipal, et à quel point elle est agréable avec des visites régulières à domicile. C'est sécuritaire lorsque toute la famille connaît bien l'équipe et que de bons plans d'urgence sont élaborés. Anne Kristine a partagé une expérience importante de sa propre vie, qui met en évidence l'importance des équipes familières autour de l'enfant et de la famille, et les conséquences de ne pas en avoir.  

Nous vous remercions de votre coopération et sommes impatients de contribuer au travail important qui reste à accomplir. La conclusion de notre part est claire : créer dès que possible des équipes palliatives ambulatoires à Oslo et commencer à travailler sur la manière d'apporter aux familles un réel soutien, un suivi et une bonne vie - et une mort aussi belle que possible.