Bære sammen, vertreten durch Nina Bakkefjord, Anne Kristine Risvand Myrseth und Nina Herigstad, hat sich mit Tonje Hov Grønli getroffen. Sie ist die Projektmanagerin für die Untersuchung einer möglichen Einrichtung ambulanter Palliativteams in Oslo, für die uns bei Løvemammaene klar war, dass tatsächlich Bedarf besteht.
Nina Bakkefjord berichtete über wichtige Zahlen und Erfahrungen sowohl des Hilfsdienstes als auch von Bære sammen. Sie sprachen auch über gleiche Dienstleistungen, was nicht bedeutet, dass jeder die gleichen Dienstleistungen haben sollte, sondern dass genügend und gute Dienstleistungen für ein gleiches Leben erforderlich sind. Dabei muss die Familie als Ganzes betrachtet werden, zusammen mit der Hilfsbedürftigkeit, auf deren Grundlage Entscheidungen getroffen werden müssen. Es ist wichtig, über Prävention nachzudenken und Überlastungen vorzubeugen. Eltern, die auf Abruf sind, Angst um das Leben des eigenen Kindes haben, sich gleichzeitig um die eigene Gesundheit, die Geschwister und die Beziehung kümmern, wenig oder gar nicht schlafen – sind sowohl komplizierter Trauer als auch Burnout ausgesetzt.
Das Angebot für Geschwister palliativ erkrankter Kinder muss priorisiert und mit ausreichend Ressourcen ausgestattet werden. Daher ist es für alle ein großer Vorteil, dass ein Kinderpalliativteam, bestehend aus einem Arzt, einem Sozialarbeiter, einem Psychologen, einem Physiotherapeuten, einer Krankenschwester und weiteren Personen mit guter Fachkompetenz, die Familien kennenlernt und schon lange vor dem Tod des Kindes Vertrauen und Sicherheit aufbaut. Die Familien brauchen jemanden, der ihr Leben ertragen kann und der mit ihnen über die schwierigen Fragen sprechen kann. Um einer komplizierten Trauer vorzubeugen, muss man die Belastung durch die Pflege verringern und die Familie durch gute Trauerbegleitung vorbereiten. Gute Pläne müssen so weit wie möglich im Voraus gemacht werden. Wichtig ist auch die Loyalität der Kinderpalliativteams zum Kind und zur Familie, um in einer besonders schwierigen Lebenssituation – die oft über viele Jahre andauert – echte Hilfe leisten zu können.
Nina H. sprach über das Palliativpflegeteam für Kinder in Stavanger, sowohl im Krankenhaus als auch in der Gemeinde, und wie schön es ist, regelmäßig zu Hause vorbeizukommen. Es ist sicher, wenn die ganze Familie das Team gut kennt und gute Notfallpläne erstellt werden. Anne Kristine teilte eine wichtige Erfahrung aus ihrem eigenen Leben, die die Bedeutung vertrauter Teams um das Kind und die Familie hervorhebt und die Konsequenzen zeigt, wenn man keines hat.
Wir danken Ihnen für Ihre Kooperation und freuen uns darauf, bei der wichtigen verbleibenden Arbeit eine Ressource zu sein. Die Schlussfolgerung von unserer Seite ist klar: Erstellen Sie so schnell wie möglich ambulante Palliativteams in Oslo und beginnen Sie damit, den Familien in ihrer Trauer echte Unterstützung, Nachsorge und ein gutes Leben – und einen möglichst guten Tod – zu bieten.