Bære sammen, representert av Nina Bakkefjord, Anne Kristine Risvand Myrseth og Nina Herigstad, har vært i møte med Tonje Hov Grønli. Hun er prosjektleder for å utrede en mulig innretning av ambulante palliative team i Oslo, noe vi i Løvemammaene var tydelig på at det virkelig er behov for.
Nina Bakkefjord gjennomgikk viktige tall og erfaringer fra både hjelpetjenesten og Bære sammen. De snakket også om likeverdige tjenester, som ikke betyr at alle skal ha like tjenester, men nok og gode tjenester som gir likeverdige liv. Her må familien sees som helhet, sammen med hjelpebehovet er det det som må legges til grunn når vedtak skal fattes. Det er viktig å tenke forebygging og hindre overbelastning. Foreldre som er i beredskap, redde for livet til sitt eget barn, samtidig som de skal ivareta egen helse, søsken og parforhold, sover lite eller ingenting – er utsatt for både komplisert sorg og utbrenthet.
Tilbudet til søsken til barn med palliative tilstander må prioriteres og gis nok ressurser. Det er derfor en stor fordel for alle at et barnepalliativt team bestående av lege, sosionom, psykolog, fysioterapaut, sykepleier og andre med god kompetanse, blir kjent med familiene og bygger tillit og trygghet lenge før barnet skal dø. Familiene trenger noen som tåler livet de står i, og kan snakke med de om de vanskelige spørsmålene. For å forebygge komplisert sorg må en lette omsorgsbyrden og forberede familien gjennom godt sorgstøttearbeid. Det må lages gode planer i så god tid som mulig. Det er også viktig at det barnepalliative teamene har lojaliteten sin hos barnet og familien, for å kunne bistå med reell hjelp i en særdeles vanskelig livssituasjon – som gjerne varer i mange år.
Nina H. Fortalte om det barnepalliative teamet i Stavanger, både på sykehus og kommunalt, og hvor fint det er med jevnlige hjemmebesøk. Det er trygt når hele familien kjenner teamet godt og det utarbeides gode beredskapsplaner. Anne Kristine delte en viktig erfaring fra eget liv, som belyser viktigheten av kjente team rundt barnet og familien, og konsekvensene av å ikke ha det.
Vi takker for samarbeidet, og ser frem til å være en ressurs videre i det viktige arbeidet som gjenstår. Konklusjonen fra vår side er klokkeklar: Opprett ambulante palliative team i Oslo så snart som mulig, og begynn arbeidet med hvordan man gir familiene reell sorgstøtte, oppfølging og et godt liv – og en så god død som mulig.