Les lionnes sont une fois par semestre, sous les auspices du projet Bære sammen, invité à donner une conférence sur la perspective des proches pour les futurs médecins qui sont au 9e trimestre de la faculté de médecine. Lene Nilsen, membre du conseil d'administration, et sa fille de 15 ans, Amalie, ont donné la conférence ensemble.
Lene et Amalie ont parlé de ce que c'est que d'être dans une famille lorsqu'une petite sœur reçoit un diagnostic grave, où personne ne peut rien dire sur l'avenir. Le médecin de Léa nous parle un peu de la perspective en tant que médecin, lorsqu'il s'agit de poser un diagnostic et d'en assurer le suivi. Amalie a parlé de ce que c'était que de devoir faire face à un diagnostic après l'autre et, pendant un certain temps, d'avoir l'impression que cela ne s'arrêtait jamais. Quelle inquiétude quand vous allez à l'école et que vous savez que votre petite sœur est malade à la maison, et que vous regardez par la fenêtre et attendez simplement que l'ambulance aérienne passe au-dessus de vous.
Tous deux ont parlé du chagrin blanc et de la façon dont il se manifeste à la fois pour une mère lionne et du point de vue d'un frère ou d'une sœur. Amalie a également parlé du fait de voir les frères et sœurs d'autres amis qui ont le même âge que Léa, et des différences entre ce qu'ils peuvent faire et ce que Léa peut faire. De plus, Lene a parlé de ses pensées sur le fait que Lea n’atteint pas les mêmes étapes que les autres enfants et de la tristesse que les choses ne seront plus les mêmes avec Lea.
Lorsqu'ils ont parlé du chagrin blanc, Amalie a également abordé le sujet des « pensées interdites », qui concerne les pensées qu'elle peut avoir à propos d'une petite sœur malade et de ce qu'aurait été la vie sans une petite sœur malade. La prise de conscience que nous sommes tous humains et que nous penserons ainsi face à une situation aussi extrême. Mais aussi l'importance d'en parler à la maison, que c'est normal d'en avoir. Amalie et Lene souhaitent que le système de santé soit plus ouvert à l’idée d’éprouver ces sentiments et que le personnel de santé ose en parler aux familles. C’est normal de ressentir ces sentiments. Vous ne devriez pas avoir honte de les ressentir parfois.


Lene a parlé de ce que c'est que d'être mère et de prendre soin d'elle-même et de ses frères et sœurs. Elle fournit suffisamment d'informations, mais en même temps, elle ne transfère pas plus de fardeau que nécessaire à ses enfants, ainsi que la manière dont elle facilite leur vie d'adolescente malgré une petite sœur gravement malade. Amalie a parlé de l’importance de veiller à ce que les enfants et les jeunes puissent encore vivre une vie aussi normale que possible, et de l’importance d’obtenir de l’aide à la maison pour que la mère puisse être une mère pour tous les enfants.
Une expérience qu'Amalie souligne comme étant agréable est la façon dont le département des enfants a organisé pour que les frères et sœurs apprennent à connaître l'équipement lorsque Lea a reçu le PEG. Que les infirmières prennent le temps de montrer la poupée et tous les accessoires, d'expliquer ce qui se passe si elle tombe et comment la remettre en place. Le fait qu'ils aient contribué à rendre cela inoffensif et qu'ils aient confirmé qu'il ne ferait pas de mal d'utiliser l'équipement sur elle les a donné confiance qu'ils pouvaient jouer et faire comme ils le font habituellement avec Lea après l'opération.
Nous vous remercions de nous avoir permis de venir et espérons revenir la prochaine fois pour une nouvelle cohorte d'étudiants en médecine.
