LA COUPE DES ÉQUIPEMENTS DE STOMIE A DE GRAVES CONSÉQUENCES SUR LA QUALITÉ DE VIE

Lisez l'histoire poignante de cette mère lion, qui raconte comment les coupes budgétaires du gouvernement dans les équipements de stomie ont des conséquences désastreuses sur la qualité de vie de son fils. Les règles de quota doivent être modifiées !

"Le 1er janvier 2020, les nouvelles modifications de prescription des consommables médicaux pour stomies dans le cadre du régime à prescription bleue sont entrées en vigueur. Ces quotas fixés sur certains équipements de stomie doivent être annulés ou considérablement augmentés au plus vite !

La raison pour laquelle j'écris ceci est parce que j'ai un fils de 5 ans. Il a, entre autres syndrome de l'intestin court et iléostomie (iléostomie = intestin grêle retiré). Mon fils souffre du syndrome de l'intestin court parce qu'on lui a retiré tout le côlon en raison de Maladie de MB Hirschprung et de la moitié de l'intestin grêle due à complications après les opérations. En raison du syndrome de l'intestin court, il n'absorbe pas suffisamment de liquides et de nutriments lorsqu'il mange lui-même, il reçoit donc une nutrition et des liquides par voie intraveineuse tous les soirs. Étant donné que mon garçon souffre du syndrome de l'intestin court et que son intestin grêle ne fait que la moitié de la longueur, ses selles sont presque aussi liquides que de l'eau. Il dépend donc entièrement de sa capacité à utiliser granulé/épaississant gélifiant dans leurs sacs de stomie.

J'ai évoqué les nouvelles restrictions sur divers équipements de stomie à la fois avec ses infirmières en stomie, avec les médecins hospitaliers de suivi tant au niveau local qu'à Oslo et avec ceux qui suivent la rééducation des enfants, car mon fils utilise généralement env. 10 000 à 12 000 granulés gélifiants/agent épaississant par an en raison de selles extrêmement liquides. L'infirmière en stomie et moi-même avons également été en contact avec Helfo, qui affirme qu'il n'est pas possible de contourner ou d'obtenir une exception à ces nouvelles règles de quotas. Cela signifie que lorsque le quota est atteint, vous devez vous payer. Le quota de mon fils de 4 000 pièces. les granulés gélifiants recouverts ont été épuisés en mai 2020…

Le quota de mon fils de 4 000 pièces. Les granulés gélifiants recouverts ont été épuisés en mai 2020.

En raison des selles très liquides, il est totalement dépendant de ces granules gélifiants/épaississants contenus dans ses poches de stomie. Les granules gélifiants rendent les selles plus épaisses et moins liquides. Avec un épaississant, les selles deviennent si épaisses que nous avons évité de nombreuses fuites, précisément parce que les selles ne sont pas liquides et ne coulent pas sous la plaque de stomie. Les fuites des six derniers mois sont principalement dues à pour les excréments liquides qui s'infiltrent partout. (Nous avons testé pratiquement tous les équipements disponibles et avons trouvé l'équipement de stomie qui adhère bien à la peau et qui fonctionne très bien pour notre garçon.)

Un quota de 4 000 pièces. granulés gélifiants par an c'est dans notre cas beaucoup trop bas. Afin que nous et notre fils puissions, face aux défis de la stomie, pouvoir avoir une vie quotidienne presque normale, où nous évitons les fuites plusieurs fois par jour et ne devons pas changer le sac de stomie 2 fois par heure, nous utilisons 3 pièces. granulés gélifiants par sac de stomie. Ensuite, le sac est changé toutes les 2 heures.

Même si mon garçon a ses défis, c'est un enfant de 5 ans très joyeux, curieux et actif qui, entre autres, adore courir, faire des ravages et sauter sur un trampoline. Puisqu'il souffre de nombreuses fuites de stomie dues à des selles liquides, et comme il a très souvent un prolapsus de la stomie, nous devons très souvent limiter son activité. S'il fait des ravages et joue violemment, ou s'il s'amuse et rit, ou s'il se frappe et pleure, alors il a un prolapsus de stomie. La solution qui a fonctionné jusqu’à présent pour faire reculer rapidement le prolapsus consiste à retirer la plaque de stomie, ce qui implique là encore l’utilisation d’un équipement supplémentaire.

Toi qui as fait ces règles idiotes de quotas, peux-tu me dire comment expliquer, à un petit garçon de 5 ans qui ne comprend pas, qu'il ne peut pas jouer et faire des ravages autant qu'il veut ? Parce que nous ne pouvons pas risquer des fuites simplement parce que nous n’avons pas suffisamment de matériel de stomie. Ou quand l'école maternelle me demande s'ils peuvent avoir plus de granulés gélifiants parce qu'ils doivent interrompre le jeu et s'amuser "toujours", car ils doivent changer très souvent le sac de stomie pour éviter les fuites. Et je dois dire non, car nous ne pouvons plus utiliser autant de granulés gélifiants par sac de stomie qu'avant le 1er janvier 2020. Pensez-vous vraiment que cela soit exact ? C'est un petit garçon qui, avec suffisamment d'équipement de stomie, peut jouer aussi normalement et sans interruption que tous les autres enfants. Mais comme maintenant, parce que ce quota épuisé doit être limité et interrompu dans le jeu et l'activité car nous manquons d'équipement.

Toi qui as fait ces règles idiotes de quotas, peux-tu me dire comment expliquer, à un petit garçon de 5 ans qui ne comprend pas, qu'il ne peut pas jouer et faire des ravages autant qu'il veut ?

Lorsque moi et l'infirmière en stomie avons contacté Helfo, une partie de la réponse que nous avons reçue comme solution était la suivante :" Notre expérience est que dans de tels cas avec un débit très fluide et élevé, un sac de collecte/sac de drainage avec tuyau est une bonne alternative, car alors ce n'est pas aussi pertinent avec un épaississeur. "Je peux dire qu'il n'est absolument PAS approprié de connecter mon fils de 5 ans à un sac de drainage parce que quelqu'un veut économiser quelques couronnes sur un équipement qu'il juge" inutile " et qu'un petit pourcentage de la population a besoin de pouvoir mener une vie quotidienne presque normale. Mon fils ne doit pas être connecté à d'autres tuyaux qui pourraient empêcher ou limiter sa mobilité le jour ou sa capacité à se retourner à sa guise la nuit. Une poche de drainage crée un risque inutile de fuites qui à son tour augmente le risque d'infections et de sepsis liés à sa TPN (nutrition intraveineuse).

Il est également connecté à la NPT/alimentation intraveineuse 12 heures par jour (la nuit) en raison de syndrome de l'intestin court. Depuis que le garçon a eu une stomie à l'âge de 9 jours, nous avons parfois eu des problèmes majeurs avec la stomie. Les défis consistaient en d'innombrables fuites, nous parlons de 8 à 10 fuites par jour et d'une peau extrêmement douloureuse à cause de ces fuites. Les peaux douloureuses ont également posé des problèmes pour trouver le bon équipement qui adhère à la peau. Il a une stomie qui "vit sa propre vie", c'est-à-dire qu'il a plusieurs prolapsus de stomie chaque semaine. Le prolapsus entraîne un remplacement supplémentaire de la plaque de stomie, car le retrait de la plaque de stomie est la seule bonne solution pour que la stomie se rétracte. Ce qui entraîne une consommation très importante de matériel de stomie. Plaques, sacs, spray adhésif, lingettes barrières et bague/pâte d'étanchéité. Il en sera de même, maintenant que le quota de granulés gélifiants est épuisé, que le sac de stomie soit changé très souvent pour éviter les fuites importantes - le profit augmente donc lors du filage.

Les quotas contribuent à créer des restrictions, des défis et des inquiétudes inutiles pour les personnes et les proches de tous âges. Puis peut-être surtout les enfants qui ne comprennent pas qu'ils ne peuvent pas sauter et faire des ravages autant qu'ils le souhaitent parce qu'on manque de matériel donc on ne peut pas risquer des fuites.

Le gouvernement peut économiser quelques couronnes sur le quota d'épaississeurs, mais il perd en fait parce que nous devons utiliser le double, voire le triple, du nombre de sacs de stomie. (Le sac de stomie vide n'est pas pertinent pour nous car nous avons essayé et constaté que cela ne fait qu'entraîner davantage de déversements pendant les soins, et que nous changeons de toute façon la plaque tous les jours pour éviter les fuites sournoises). Ce problème des quotas d’équipement ne concerne pas que les enfants. Cela affecte également les adultes qui ne sont peut-être pas en mesure de participer aussi activement à la vie quotidienne qu’ils le souhaiteraient. Les quotas contribuent à créer des restrictions, des défis et des inquiétudes inutiles pour les personnes et les proches de tous âges. Et puis peut-être surtout les enfants qui ne comprennent pas qu'ils ne peuvent pas sauter et faire des ravages autant qu'ils le souhaitent parce qu'on manque de matériel donc on ne peut pas risquer des fuites."

- Kristine Hansen, mère d'un enfant de 5 ans stomisé