Das Schneiden von Stomageräten hat schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität

Lesen Sie die bewegende Geschichte dieser Löwin, die erzählt, wie die Kürzungen der Regierung bei Stomaversorgungsmaterialien die Lebensqualität ihres Sohnes massiv beeinträchtigen. Die Quotenregelungen müssen geändert werden!

«Am 1. Januar 2020 traten die neuen Regelungen zur Verordnung von medizinischen Verbrauchsmaterialien für Stomaträger im Rahmen des blauen Verordnungssystems in Kraft. Diese für einige Stomaartikel festgelegten Quoten müssen so schnell wie möglich abgeschafft oder deutlich erhöht werden!“

Ich schreibe dies, weil ich einen 5-jährigen Sohn habe. Unter anderem hat er Kurzdarmsyndrom und Ileostomie (Ileostomie = verlängerter Dünndarm). Mein Sohn hat ein Kurzdarmsyndrom, da ihm aufgrund einer MB-Hirschsprung-Erkrankung der gesamte Dickdarm und aufgrund von Komplikationen nach den Operationen die Hälfte des Dünndarms entfernt wurden. Aufgrund des Kurzdarmsyndroms nimmt er beim Essen nicht genügend Flüssigkeit und Nährstoffe auf und erhält daher jede Nacht intravenöse Ernährung und Flüssigkeit. Da mein Junge ein Kurzdarmsyndrom hat und sein Dünndarm nur halb so lang ist, ist sein Stuhl fast so flüssig wie Wasser. Er ist daher vollständig auf die intravenöse Ernährung angewiesen. gelbildendes Granulat/Verdickungsmittel in ihren Stomabeuteln.

Ich habe die neuen Beschränkungen für verschiedene Stomaartikel mit den Stomatherapeuten, dem behandelnden Arzt im Krankenhaus (sowohl hier vor Ort als auch in Oslo) und den Mitarbeitern der Kinderrehabilitationseinrichtung besprochen, da mein Sohn aufgrund seines extrem flüssigen Stuhls jährlich ca. 10.000 bis 12.000 Gelgranulate/Eindickungsmittel benötigt. Sowohl ich als auch die Stomatherapeutin haben uns an Helfo gewandt. Dort hieß es, dass es nicht möglich sei, diese neuen Quotenregelungen zu umgehen oder eine Ausnahme zu erhalten. Das bedeutet, dass man die Kosten selbst tragen muss, sobald die Quote erreicht ist. Die erstattungsfähige Quote von 4.000 Gelgranulaten für meinen Sohn war im Mai 2020 aufgebraucht.

Der Vorrat meines Sohnes an 4.000 abgedeckten Gelbildner-Granulaten war im Mai 2020 aufgebraucht.

Aufgrund seines sehr flüssigen Stuhls ist er vollständig auf diese gelbildenden Granulate/Verdickungsmittel in seinen Stomabeuteln angewiesen. Die gelbildenden Granulate verdicken den Stuhl. Mit dem Verdickungsmittel wird der Stuhl so dickflüssig, dass wir viele Leckagen vermeiden konnten, eben weil der Stuhl nicht flüssig ist und nicht unter die Stomaplatte läuft. Die Leckagen der letzten sechs Monate waren hauptsächlich auf zu flüssigen Stuhl zurückzuführen, der überall darunter lief. (Wir haben fast alle verfügbaren Hilfsmittel getestet und das Stoma-Zubehör gefunden, das gut auf der Haut haftet und für unseren Jungen sehr gut funktioniert.)

In unserem Fall beträgt die Quote 4000 Stück gelbildender Granulate pro Jahr. zu niedrig. Damit wir und unser Sohn trotz der Herausforderungen durch das Stoma einen möglichst normalen Alltag führen können, in dem wir mehrmals täglich Auslaufen vermeiden und den Stomabeutel nicht zweimal pro Stunde wechseln müssen, verwenden wir drei Gelgranulate pro Stomabeutel. Dadurch wird der Beutel nur noch alle zwei Stunden gewechselt.

Mein Sohn hat zwar seine Herausforderungen, aber er ist ein sehr fröhlicher, neugieriger und aktiver Fünfjähriger, der es liebt zu rennen, zu spielen und Trampolin zu springen. Da er aufgrund seines flüssigen Stuhls häufig mit Stoma-Leckagen zu kämpfen hat und oft einen Stoma-Prolaps erleidet, müssen wir seine Aktivität oft einschränken. Wenn er wild spielt, lacht, Spaß hat oder sich schlägt und weint, dann prolapsiert das Stoma. Die Lösung, die bisher am besten geholfen hat, den Prolaps schnell zu beheben, ist das Entfernen der Stomaplatte, was wiederum den Einsatz von zusätzlichem Material erfordert.

Können Sie mir bitte erklären, wie ich einem kleinen Fünfjährigen, der noch nicht versteht, dass er nicht so laut spielen und toben kann, wie er will, erklären soll, dass wir nicht riskieren können, dass etwas ausläuft, nur weil wir nicht genug Stomamaterial haben? Oder wenn die Kindergartenkinder fragen, ob sie mehr Gelgranulat bekommen können, weil sie beim Spielen unterbrochen werden müssen. “"die ganze Zeit"”, Weil sie ihren Stomabeutel sehr oft wechseln müssen, um ein Auslaufen zu verhindern. Und ich muss leider nein sagen, weil wir seit dem 1. Januar 2020 nicht mehr so viele Gelgranulate pro Stomabeutel verwenden können wie zuvor. Halten Sie das wirklich für richtig? Dass ein kleiner Junge, der mit ausreichend Stomamaterial ausgestattet ist, so normal und ungestört spielen kann wie alle anderen Kinder, aber jetzt aufgrund der erschöpften Vorräte in seinem Spiel und seinen Aktivitäten eingeschränkt und unterbrochen werden muss, weil uns das Material fehlt?.

Können Sie, der Sie diese idiotischen Quotenregeln erfunden haben, mir sagen, wie ich einem kleinen 5-jährigen Jungen, der nicht versteht, erklären soll, dass er nicht so viel Unheil anrichten kann, wie er will?

Als die Stomatherapeutin und ich Helfo kontaktierten, erhielten wir unter anderem folgende Antwort: »Unsere Erfahrung zeigt, dass in Fällen mit sehr flüssigem und hohem Stuhlvolumen ein Auffangbeutel mit Schlauch eine gute Alternative darstellt, da dann Verdickungsmittel weniger wichtig sind.» Ich kann nur sagen, dass es absolut nicht gerechtfertigt ist, meinen fünfjährigen Sohn an einen Drainagebeutel anzuschließen, nur weil jemand ein paar Kronen für vermeintlich “unnötiges” Equipment sparen möchte und ein kleiner Teil der Bevölkerung ein nahezu normales Leben führen kann. Mein Sohn sollte nicht an mehrere Schläuche angeschlossen sein, die seine Beweglichkeit tagsüber oder seine Fähigkeit, sich nachts frei zu drehen, einschränken. Ein Drainagebeutel birgt ein unnötiges Risiko von Leckagen, was wiederum das Risiko von Infektionen und Sepsis im Zusammenhang mit seiner parenteralen Ernährung erhöht.

Aufgrund eines Kurzdarmsyndroms wird er 12 Stunden täglich (nachts) parenteral ernährt. Seitdem der Junge im Alter von 9 Tagen ein Stoma erhielt, hatten wir immer wieder große Schwierigkeiten damit. Diese bestanden aus unzähligen Leckagen – wir sprechen von 8 bis 10 pro Tag – und extrem wunden Hautstellen. Die wunden Hautstellen erschwerten es uns auch, geeignete, hautverträgliche Hilfsmittel zu finden. Er hat ein Stoma, das… “lebt sein eigenes Leben”, Das heißt, er hat wöchentlich mehrere Stomaprolaps. Diese Prolapse erfordern häufigere Wechsel der Stomaplatte, da deren Entfernung die einzige wirksame Methode ist, das Stoma zurückzubilden. Dadurch entsteht ein besonders hoher Verbrauch an Stomamaterial: Platten, Beutel, Haftspray, Wundauflagen und Dichtungsringe bzw. -paste. Da die Menge an Gelgranulat aufgebraucht ist, muss der Stomabeutel nun auch häufiger gewechselt werden, um größere Leckagen zu vermeiden – und genau hier fließt der Gewinn ins Spinnen.

Die Quoten schaffen unnötige Einschränkungen, Herausforderungen und Sorgen für Menschen und ihre Angehörigen jeden Alters. Besonders Kinder, die nicht verstehen, dass sie nicht so viel Unheil anrichten können, wie sie wollen, weil uns die Ausrüstung fehlt, um Lecks zu verhindern.

Die Regierung mag zwar ein paar Kronen bei der Verdickungsmittelquote sparen, aber sie verliert tatsächlich, weil wir doppelt und dreifach so viele Stomabeutel verwenden müssen. (Ein auslaufbarer Stomabeutel kommt für uns nicht in Frage, da wir festgestellt haben, dass dies nur zu mehr Unordnung bei der Pflege führt, und wir wechseln die Einlage immer noch täglich, um unbemerkte Leckagen zu vermeiden.). Dieses Problem mit den Ausrüstungsbeschränkungen betrifft nicht nur Kinder, sondern auch Erwachsene, die dadurch möglicherweise nicht so aktiv am Alltag teilnehmen können, wie sie es gerne würden. Die Beschränkungen schaffen unnötige Einschränkungen, Herausforderungen und Sorgen für Menschen und Angehörige jeden Alters. Besonders Kinder, die nicht verstehen, dass sie nicht so viel herumspringen und toben können, wie sie möchten, weil es an Ausrüstung mangelt und Lecks vermieden werden müssen.»

– Kristine Hansen, Mutter eines 5-Jährigen mit Stoma