KUTT I STOMIUTSTYR FÅR ALVORLIGE FØLGER FOR LIVSKVALITET

Les den sterke fortellingen til denne løvemammaen, om hvordan regjeringens kutt i stomiutstyr får katastrofale konsekvenser for sønnens livskvalitet. Kvotereglene må endres!

«Den 1. januar 2020 trådte de nye endringene i forskrivning for medisinsk forbruksmateriell ved stomi i ordningen med blå resept i kraft. Disse kvotene som er satt på en del av stomiutstyret må oppheves eller økes betraktelig snarest!

Bakgrunnen for at jeg skriver dette er fordi jeg har en sønn på 5 år. Han har blant annet kort tarm-syndrom og ileostomi (ileostomi = utlagt tynntarm). Min sønn har kort tarm-syndrom fordi han har operert bort både hele tykktarmen pga. sykdommen MB Hirschprung og halve tynntarmen pga. komplikasjoner etter operasjonene. På grunn av kort tarm-syndrom tar han ikke til seg nok væske og næring når han spiser selv, derfor får han intravenøs ernæring og væske hver eneste natt. På grunn av at gutten min har kort tarm-syndrom og kun halv lengde på tynntarmen, er hans avføring nesten like flytende som vann. Han er derfor helt avhengig av å kunne bruke geldannende granulat/tykningsmiddel i stomiposene sine.

Jeg har tatt opp de nye begrensningene på diverse stomiutstyr både med hans stomisykepleiere, oppfølgende sykehuslege både lokalt og i Oslo og de som følger opp på barnehabiliteringen fordi sønnen min bruker til vanlig ca. 10 000 – 12 000 geldannende granulat/ tykningsmiddel pr år pga. ekstremt flytende avføring. Både jeg og stomisykepleier har også vært i kontakt med Helfo som sier at det ikke er mulig å omgå eller få et unntak fra disse nye kvotereglene. Det vil si at når kvoten er nådd må man betale selv. Min sønns kvote på 4000 stk. geldannende granulat som blir dekket ble brukt opp i mai 2020…

Min sønns kvote på 4000 stk. geldannende granulat som blir dekket ble brukt opp i mai 2020.

På grunn av den svært flytende avføringen er han helt avhengig av disse geldannende granulatene/tykningsmiddelet i stomiposene sine. Geldannende granulat gjør at avføringen blir tykkere og ikke like flytende. Med tykningsmiddel blir avføringen såpass tykk at vi har unngått mange lekkasjer, nettopp fordi avføringen ikke er flytende og ikke renner inn under stomiplata. Lekkasjene det siste halve året har i hovedsak vært pga. for flytende avføring som sniker seg under overalt. (Vi har testet så og si alt av utstyr som finnes og funnet det stomiutstyret som fester seg godt til huden og som fungerer veldig bra for vår gutt.)

En kvote på 4000 stk. geldannende granulat per år er i vårt tilfelle altfor lav. For at vi og vår sønn skal, i forhold til stomiutfordringene, kunne ha en tilnærmet normal hverdag, hvor vi unngår lekkasjer flere ganger daglig og slipper å skifte stomipose 2 ganger per time, så bruker vi 3 stk. geldannende granulat per stomipose. Da skiftes posen hver 2. time istedenfor.

Selv om gutten min har sine utfordringer er han en veldig glad, nysgjerrig og aktiv 5-åring som blant annet elsker å løpe, herje og hoppe på trampoline. Siden han sliter med mange stomilekkasjer pga. flytende avføring, og siden han veldig ofte får stomiprolaps, må vi svært ofte begrense hvor aktiv han får lov til å være. Dersom han herjer og leker voldsomt, eller hvis han har det morsomt og ler, eller dersom han slår seg og gråter – da får han stomiprolaps. Løsningen som har fungert til nå for å få prolapsen til å trekke seg tilbake raskt er å ta av stomiplaten, som igjen betyr å bruke ekstra mye utstyr.

Kan dere som har laget disse idiotiske kvotereglene fortelle meg hvordan jeg skal forklare, en liten gutt på 5 år som ikke forstår, at han ikke kan leke og herje så mye som han vil? Fordi vi ikke kan risikere lekkasjer bare fordi vi ikke har nok stomiutstyr. Eller når barnehagen spør meg om de kan få flere geldannende granulat fordi de må avbryte lek og moro “hele tiden”, fordi de må bytte stomipose veldig ofte for å unngå lekkasjer. Og jeg må si nei, fordi vi ikke kan bruke like mange geldannende granulat per stomipose som før 1. januar 2020. Syns dere virkelig dette er riktig? At en liten gutt som med tilgang til nok stomiutstyr kan leke like normalt og uavbrutt som alle de andre barna. Men som nå, pga. denne oppbrukte kvoten, må begrenses og avbrytes i lek og aktivitet fordi vi mangler utstyr.

Kan dere som har laget disse idiotiske kvotereglene fortelle meg hvordan jeg skal forklare, en liten gutt på 5 år som ikke forstår, at han ikke kan leke og herje så mye som han vil?

Når jeg og stomisykepleier kontaktet Helfo var noe av svaret vi fikk som en løsning følgende:» Vår erfaring er at i slike tilfeller med veldig flytende og High output så er en oppsamlingspose/drenasjepose med slange et godt alternativ, for da blir det ikke like aktuelt med tykningsmiddel.»Jeg kan si såpass at det er absolutt IKKE aktuelt å koble min 5 år gamle sønn til en drenasjepose fordi noen skal spare noen få kroner på utstyr som de tenker er “unødvendig” og som en liten prosent av befolkningen trenger for å kunne ha en tilnærmet normal hverdag. Min sønn skal ikke kobles til flere slanger som kan hindre eller begrense hans fremkommelighet på dagtid eller mulighet til å snu seg slik han vil om natten. En drenasjepose skaper unødig fare for lekkasjer som igjen øker faren for infeksjoner og sepsis i forbindelse med hans TPN (intravenøse ernæring).

Han er forøvrig koblet til TPN/ intravenøs ernæring 12 timer i døgnet (på natten) pga. kort tarm-syndrom. Vi har helt siden gutten fikk stomi 9 dager gammel i perioder hatt store utfordringer med stomien. Utfordringene har bestått av utallige lekkasjer, vi snakker da 8-10 lekkasjer per dag, og ekstremt sår hud pga. disse lekkasjene. Sår hud har også gitt problemer med å finne riktig utstyr som fester seg til huden. Han har en stomi som “lever sitt eget liv”, det vil si han har flere stomiprolapser hver uke. Prolaps fører til ekstra bytte av stomiplate, da å ta av stomiplaten er den eneste gode løsningen for han at stomien skal trekke seg tilbake. Noe som fører til ekstra stort forbruk av stomiutstyr. Både plater, poser, kleberspray, barriereservietter og tetningsring/ pasta. Det blir også, nå etter at kvoten på geldannende granulat ble brukt opp, byttet stomipose ekstra ofte for å unngå de store lekkasjene – så der går vinninga opp i spinninga.

Kvotene er med på å skape unødvendige begrensninger, utfordringer og bekymringer for personer og pårørende i alle aldre. Da kanskje særlig barn som ikke skjønner at de ikke kan hoppe og herje så mye de vil pga at vi mangler utstyr så man ikke kan risikere lekkasjer.

Regjeringen sparer kanskje noen få kroner på tykningsmiddel-kvoten, men taper egentlig fordi vi må bruke dobbelt og trippelt så mange stomiposer. (Tømbar stomipose er for vår del ikke aktuelt da vi har prøvd og opplever at dette bare fører til mer søling ved stell, samt at vi uansett på bytte plate hver dag for å unnga smyg lekkasjer). Dette problemet med kvote på utstyr rammer ikke bare barn. Det rammer også voksne som kanskje ikke kan delta like aktivt i dagliglivet som de selv ønsker. Kvotene er med på å skape unødvendige begrensninger, utfordringer og bekymringer for personer og pårørende i alle aldre. Da kanskje særlig barn som ikke skjønner at de ikke kan hoppe og herje så mye de vil pga at vi mangler utstyr så man ikke kan risikere lekkasjer.»

– Kristine Hansen, mor til 5-åring med stomi