Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden. I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt. – Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet […]
SUPERHELTEN JOHAN Lire la suite »
Det ble tatt en MR av hodet og flere blodprøver. De fikk beskjed om å være tålmodige, at resultatet nok ikke ville være klart før etter to – tre måneder. – De ringte etter en uke. Vi ble bedt om å komme til sykehuset for en samtale. Novalie har den alvorlige, genetiske sykdommen INCL, en
NOVALIE ER DEN ENESTE I NORGE MED DEN NÅDELØSE SYKDOMMEN Lire la suite »
I seks lange måneder gikk hun rundt og planla en begravelse. Alt fra blomster på kisten til hvem som skulle få være der med dem. Skulle hun si noe? Ville de holde den lille kroppen? Skulle andre få lov til å holde ham? Hvilke klær skulle han ha på seg? Hva med storebror midt oppe
EDVIND BLE GITT TO PROSENT SJANSE TIL Å OVERLEVE Lire la suite »
«Samme dag som Even fikk diagnosen, tok familien en telefon. Svaret ga Beate ro. Hun fikk vite at de en gang i fremtiden kunne få bære en liten kiste på en smal grusvei, forbi et hvitt kapell og legge den ned på en forblåst gresslette like ved havet på Valøya.» I dagens A-magasin (Aftenposten), ført
EVEN HAR BARE NOEN FÅ ÅR IGJEN Å LEVE Lire la suite »
Français 
Norsk bokmål 
English 
العربية 
Deutsch 
हिन्दी 
كوردی 
فارسی 
Soomaali 
Español 
Kiswahili 
தமிழ் 
Tigrinya 
Українська 
اردو 