चिप के सामने एक साथ लाओ

बेयर सैममेन बाल उपशमन पर शोध पर चर्चा करने के लिए अनुसंधान नेटवर्क सीएचआईपी के साथ एक बैठक में थे। सीएचआईपी (चिल्ड्रन इन पैलिएटिव केयर) ओस्लोमेट पर आधारित एक अंतःविषय अनुसंधान नेटवर्क है। नेटवर्क में नैदानिक अभ्यास, उच्च शिक्षा, अनुसंधान और उपयोगकर्ता प्रतिनिधि शामिल हैं। इसके अलावा, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय भागीदार सीएचआईपी और विभिन्न परियोजनाओं से जुड़े हुए हैं। बाल उपशमन के क्षेत्र में अनुसंधान के वित्त पोषण के लिए नए अनुप्रयोगों पर काम करने के लिए सीएचआईपी के तत्वावधान में वर्तमान में काम चल रहा है। 

बेयर सैममेन से प्रोजेक्ट मैनेजर एलाइन ग्रेलैंड रोखोल्ट, बोडिल बार्सलुंड, टोनजे ब्रोच और ऐनी क्रिस्टीन रिसवांड मायर्सेथ ने भाग लिया। ओस्लोमेट में उनकी मुलाकात एनेट विंगर और हेइडी होल्मेन से हुई।  

ऐनी क्रिस्टीन नेटवर्क में एक उपयोगकर्ता प्रतिनिधि है। नेटवर्क प्रति वर्ष 3 बार मिलता है, और बैठकों के लिए ऐनी क्रिस्टीन प्रस्तुतियाँ तैयार करती है, चर्चाओं में भाग लेती है और अनुसंधान परियोजनाओं के विकास और कार्यान्वयन में इनपुट योगदान देती है। वह हमेशा अपने शुरुआती बिंदु के रूप में पारिवारिक दृष्टिकोण रखती है। 

हमें खुशी है कि एनेट और हेदी उन लोगों के साथ करीबी बातचीत के महत्व और मूल्य को पहचानते हैं जो जरूरतों को सबसे अच्छी तरह से जानते हैं, और वे बेयर सैममेन के साथ एक बैठक चाहते थे। 

बैठक में, एनेट और हेदी ने सीएचआईपी के फोकस क्षेत्रों को प्रस्तुत किया, और दो परियोजनाओं के बारे में बात की। एक परियोजना उपशामक बच्चे, भाई-बहनों और माता-पिता के अनुभवों से संबंधित है। दूसरी परियोजना, जिसे सीएचआईपी होम टेक कहा जाता है, बच्चों के लिए घर-आधारित उपचार में स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी के बारे में है। 

एलाइन ने लोवेमामेनीस सहायता सेवा से अनुभव साझा किए जो बेयर सैममेन के माध्यम से परिवारों का अनुसरण करती है। उन्होंने स्वास्थ्य और शिक्षा अधिनियम के भीतर कानूनी निश्चितता की कमी, शोक समर्थन की कमी और भाई-बहनों से संबंधित विषयों पर बात की।  

हमने जटिल दुःख और बीमारी तथा भाई-बहनों और माता-पिता में कार्यात्मक भिन्नताओं के बारे में भी बात की। एक अन्य विषय अल्पसंख्यक परिवारों से संबंधित अपनी चुनौतियाँ थीं। हमने इस बारे में चुनौतियाँ भी साझा कीं कि कैसे नगर निकायों के साथ सहयोग टूट जाता है, और गंभीर रूप से बीमार बच्चों वाले परिवारों के लिए एक अतिरिक्त बोझ बन जाता है।  

हम एक अच्छी मुलाकात के लिए आपको धन्यवाद देते हैं और आगे के शोध कार्य के लिए तत्पर हैं।