Kuleta Pamoja katika uso wa CHIP

Bære Sammen alikuwa katika mkutano na mtandao wa utafiti wa CHIP ili kujadili utafiti kuhusu ulemavu wa watoto. CHIP (Children In Palliative Care) ni mtandao wa utafiti unaohusisha taaluma mbalimbali uliopo OsloMet. Mtandao una wanachama kutoka kwa mazoezi ya kliniki, elimu ya juu, utafiti na wawakilishi wa watumiaji. Aidha, washirika wa kitaifa na kimataifa wanahusishwa na CHIP na katika miradi mbalimbali. Kazi sasa inaendelea, chini ya ufadhili wa CHIP, kutayarisha maombi mapya ya utafiti wa ufadhili katika eneo la kupooza kwa watoto. 

Meneja wa mradi Eline Grelland Røkholt, Bodil Barslund, Tonje Broch na Anne Kristine Risvand Myrseth walishiriki kutoka Bære Sammen. Walikutana na Anette Winger na Heidi Holmen huko OsloMet.  

Anne Kristine ni mwakilishi wa watumiaji katika mtandao. Mtandao hukutana mara 3 kwa mwaka, na kwa mikutano Anne Kristine hutayarisha mawasilisho, hushiriki katika mijadala na kuchangia mchango katika maendeleo na utekelezaji wa miradi ya utafiti. Yeye huwa na mtazamo wa familia kama mahali pake pa kuanzia. 

Tunafurahi kwamba Anette na Heidi wanatambua umuhimu na thamani ya kuwa na mazungumzo ya karibu na wale wanaojua mahitaji vizuri zaidi, na kwamba walitaka mkutano na Bære Sammen. 

Katika mkutano huo, Anette na Heidi waliwasilisha maeneo ya kuzingatia ya CHIP, na kuzungumzia miradi miwili kati ya hiyo. Mradi mmoja unahusu mtoto mpole, ndugu na uzoefu wa wazazi. Mradi wa pili, unaoitwa CHIP Home Tec, unahusu teknolojia ya afya katika usaidizi wa nyumbani kwa watoto. 

Eline alishiriki uzoefu kutoka kwa huduma ya usaidizi ya Løvemammaenes ambayo hufuata familia kupitia Bære Sammen. Alizungumza kuhusu ukosefu wa uhakika wa kisheria ndani ya afya na ndani ya Sheria ya Elimu, ukosefu wa msaada wa kufiwa, na mada kuhusu ndugu.  

Pia tulizungumza juu ya huzuni ngumu, na juu ya ugonjwa na tofauti za utendaji katika ndugu na wazazi. Mada nyingine ilikuwa changamoto mwenyewe kuhusiana na familia za wachache. Pia tulishiriki changamoto kuhusu jinsi ushirikiano na mashirika ya manispaa unavyoharibika, na kuwa mzigo wa ziada kwa familia zilizo na watoto wanaougua sana.  

Tunakushukuru kwa mkutano mzuri na tunatarajia kazi zaidi ya utafiti.