HVA KAN KOMMUNALT RÅD FOR MENNESKER MED FUNKSJONSVARIASJON GJØRE FOR VÅR MÅLGRUPPE?

Lene Nilsen, sentralstyremedlem, møtte i dag i rådet for mennesker med funksjonsvariasjon i Bjørnafjorden kommune. Hun snakket generelt om Løvemammaene som organisasjon, og hvordan vi jobber for å gi en bedre hverdag for barnet og familien rundt. Lene bor i Bjørnafjorden kommune og tok kontakt med rådet da de fattet vedtak om å støtte dissensene til NOU-utvalget. Etter samtale med rådsledere, ble Lene invitert til å snakke om vårt arbeid og hvordan de ulike tjenestene påvirker hverdagen vår.

I presentasjonen snakket Lene om hvorfor BPA med helsehjelp er viktig for noen løvefamilier, og konsekvensene for disse familiene dersom de ikke får det. Det vil si ingen muligheter til å reise utenfor kommunens grenser fordi familien må være hjemme til de tider kommunens helsepersonell skal være på jobb for barnet. Familiene vil bli låst til sine hjem, ikke kunne dra på ferie eller arrangementer, og kostnadene med å ta med kommunalt ansatte på ting vil familiene måtte bære.

Lene snakket også om viktigheten av nok avlastning til rett tid. Familiene skal ikke bare overleve, men faktisk leve og ha livskvalitet. Og det er ikke slik at dersom familien har kommunale tjenester som avlastning, så opphører avlastningsbehovet bare fordi de ansatte skal gjennomføre ferieavvikling. Da er det enda viktigere med avlastning, slik at familiene også kan ha ferie og ikke minst ivareta pårørende søsken.

I den forbindelse snakket Lene naturligvis om søsken som pårørende. Søsken som pårørende fikk i 2018 en del rettigheter i helsepersonelloven. Det står også står en del om søsken i Helsedirektoratets Pårørendeveileder, bl.a. om hva spesialisthelsetjeneste og kommune skal kunne bistå familiene med. Søsken som pårørende kan trenge tilrettelegging i barnehage eller skole for å kunne stå i hverdagen med et litt annerledes søsken over tid. Her må det et tydeligere samarbeid til mellom helse- og omsorgstjenesten og oppvekstsektoren, og alle kommuner må få kjennskap til hvilke rettigheter søsken faktisk har.

Lene pratet om oppstart av barnekoordinator i kommunen. I den forbindelse forklarte hun om alle instanser familien må koordinere og forholde seg til. Og viktigheten av koordinator i hele stillinger, slik at dette blir en reell hjelp og avlastning for familiene. Rådet ble anbefalt å kontrollere at alle familier som har rett på barnekoordinator har fått tilbud om tjenesten.

Hun var kort innom rettigheter, bl.a. betydningen av enkeltvedtak. Dette ble et viktig tema, med tanke på at de fleste kommuner nå velger en generell nedskjæring i driftsbudsjettene, også på de områdene innen helse- og omsorgstjenestene som er lovpålagte.

Et siste tema Lene tok opp var barn og unge med palliative diagnoser. Hvor viktig det er at kommunene satser på å opprette et barnepalliativt team, og at de får bygget kompetanse over tid. Det finnes en en flott veileder om palliasjon til barn og unge som kommuner bør gjøre seg kjent med. I Norge reddes det stadig flere barn med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom, og palliasjon handler om å sikre et så godt liv og en så god død som mulig. Barna som skal følges fra vugge til grav, enten barnet lever et kort eller langt liv, fortjener gode team rundt seg.

I en oppsummering av foredraget oppfordret Lene rådet til å innhente tall på antall enkeltvedtak som ikke oppfylles, antall klagesaker til kommunen og Statsforvalteren, og antall medhold.

Løvemammaene takker rådet for at vi fikk komme å snakke litt om vår hverdag, hvordan vi arbeider og hvilke saker som kan være viktig å arbeide med på lokalt nivå i kommunene.