TU KWENDA!

"Kwenda tu" na "ndiyo, lakini unaweza kusubiri kidogo?" pengine ni maneno yaliyotumiwa zaidi na mimi mwaka huu. 
Sasa labda unashangaa kwanini. Sina budi kukuambia hilo nikiwa na uvimbe tumboni na moyo unaouma.

Lillemor, ambaye tunamwita mdogo zaidi wa pakiti akiwa na umri wa miaka 9, anahitaji usimamizi saa 24 kwa siku. Ndiyo - pia wakati analala, kwa sababu analala kwa msaada wa kupumua. Hiyo ni, mashine ya kupumua ambayo humsaidia kupumua usiku kucha.

Ana ugonjwa wa misuli unaoendelea ambao humfanya aweke chakula, kinywaji na hata mate yake mwenyewe kwenye koo lake. Kwa nguvu iliyopunguzwa katika misuli yake, hana nguvu za kutosha za misuli ya kukohoa mwenyewe, na kwa hivyo anahitaji uangalizi wa kila wakati. Ugonjwa huu wa misuli pia unamaanisha kwamba anaanguka sana na hawezi kujiinua mwenyewe. Kisha mtu lazima awepo kumsaidia. Anapokaa sakafuni na kucheza na Barbie, huwa hana uwezo wa kuamka peke yake kila wakati, kwa kweli hii hufanyika kidogo na kidogo. Anapoteza ujuzi kila wakati.

Pia amekuwa na matukio ya kukamatwa kwa kupumua. Inatisha kweli!
Ni kweli huenda bila kusema kwamba lazima awe na usimamizi unaoendelea. 

Bibi anahitaji msaada kwa mambo mengi. Kuvua nguo na kuvaa, kusaidia chooni, inapobidi kuoga, kuchana nywele, kuweka chaja kwenye iPad na laptop, droo na kabati wazi, tafuta chakula na kinywaji, pata vifaa vya kuchezea, ukae kwenye kiti cha kazi na. ingia kwenye viti vyake vya magurudumu. Orodha ni ndefu kama mwaka mbaya. 

Nchini Norway, tuna kitu kinachoitwa BPA - usaidizi wa kibinafsi unaoelekezwa na mtumiaji. Mpango huo uliundwa ili watu wenye ulemavu wawe na maisha huru, sawa na huru. Mpango na BPA ulipotungwa sheria mwaka 2015, watu wengi walishangilia. Sasa kila mtu aliyehitaji msaada hatimaye angeupata, tulifikiri. Unaweza kuwa na makosa sana! 

Bado tuna vita vikubwa na visivyoisha dhidi ya manispaa. Tofauti kati ya manispaa huamua kama unapata msaada mzuri vya kutosha na usaidizi unaofaa, unachopata au kama unapata usaidizi kabisa. Manispaa zote zinajitawala na zinafanya kazi kwa kuzingatia "akili zao za kawaida". Baadhi ya manispaa kukataa wakazi BPA yao, kwa sababu manispaa usifikiri ni sawa kwao. Kile ambacho wale watakaopokea huduma hufikiri sio muhimu sana.

Lakini kwa uhakika, nitakuambia kwa nini "lazima tu" na "subiri kidogo" hutumiwa sana hapa.

Leo, Lillemor alipouliza kama ningeweza kumtafutia maji kwa sababu alikuwa na kiu kweli, nilijibu "ndiyo, lakini unaweza kusubiri kidogo?". Nilisimama huku mikono yangu ikiwa imejaa nguo. 

Leo, Mama Mdogo alipouliza kama anaweza kula kipande kwa sababu alikuwa na njaa, nilimjibu kuwa "nitaweka nguo zangu kwanza".

Lillemor alipokuwa anakula kifungua kinywa leo, ilinibidi nimuombe asimame na kula kwa sababu nililazimika kwenda chooni. 

Wakati mama mdogo alihitaji chaja kwa iPad, nilijibu "ndiyo, lakini unaweza kusubiri kidogo?".

Wakati Lillemor alihitaji msaada katika choo, nilimjibu kwamba "nitamaliza tu hii kwanza".

Haya yote kabla ya saa tisa alfajiri. 
Hivi ndivyo siku ambazo hatuna BPA, kwa sababu manispaa haioni hitaji letu la msaada.

Je, mtoto wako anapaswa kusubiri kula, kunywa, kucheza, kwenda choo, kuoga au kufanya mambo mengine kwa sababu huwezi kutunza saa 24 kwa siku? Hapana, sikufikiria pia. 

Nia yangu kubwa kwa 2021 ni kwamba mtoto wangu hatalazimika kusikia "lazima tu" au "ndio, lakini unaweza kungoja kidogo?". 
Matamanio yangu ni mtoto wangu awe msichana wa miaka 9 ambaye anaweza kucheza kwa uhuru, kula anapotaka, kunywa anapotaka, kwenda chooni inapobidi - bila kungoja. Na kwamba mimi kama mama naweza kuwa pale kwa ajili yake, kumfariji akiwa na huzuni, kupiga kelele wakati ameharibu make-up yangu, kupatanisha kati yake na dada zake, kujadili nguo ambazo hawezi kuvaa na nguo gani anapaswa kuvaa. kuvaa kuvaa, kumsomea, kucheza naye na kubembeleza pamoja. Kuwa tu mama tu - sio msaidizi. 

Ninatumai kuwa mwaka wa 2021 utakuwa mwaka unaoleta saa nyingi za BPA kwa watoto na wazazi wanaohitaji. Kwamba manispaa kote nchini ziwe bora zaidi katika kuwasikiliza wazazi na raia wao - wakiwauliza wanachohitaji na wanataka ili kuishi maisha sawa, sawa na yenye maana. Kwamba wasimamizi wa kesi na wafanyakazi wengine katika ofisi mbalimbali za maombi wote wanasikiliza na kuangalia watu walio nyuma ya maombi na maamuzi. Kwamba wanaona jinsi BPA inaweza kufanya kazi ikiwa unapata saa za kutosha katika uamuzi - katika maisha ya kila siku. Saa ambazo ni tofauti kati ya kutengwa na uhuru. Tofauti kati ya "kwenda tu" na "ndio, bila shaka".

Heri ya mwaka mpya!

Imeandikwa na mjumbe wa bodi na mama simba Jannicke Sivertsen.