ПРОСТО ЙДУ!

"Просто збираюся" і "так, але ти можеш трохи почекати?" це, мабуть, найбільш вживані мною слова цього року. 
Тепер вам, мабуть, цікаво, чому. Я повинен сказати вам це з клубком у животі та болючим серцем.

Ліллемор, якого ми називаємо наймолодшим у зграї, йому 9 років, потребує нагляду 24 години на добу. Так – навіть коли вона спить, тому що вона спить із підтримкою дихання. Тобто дихальний апарат, який допомагає їй дихати всю ніч.

У неї прогресуюче м’язове захворювання, яке змушує її заливати їжу, напої та навіть власну слину в горло. Зі зниженою силою м'язів у неї недостатньо м'язової сили, щоб самостійно відкашлятися, і тому вона потребує постійного нагляду. Ця хвороба м’язів також означає, що вона часто падає і не може самостійно підвестися. Тоді хтось повинен бути поруч, щоб допомогти їй. Коли вона сидить на підлозі і грає з Барбі, вона не завжди може встати сама, насправді це трапляється все рідше. Вона весь час втрачає навички.

У неї також були епізоди зупинки дихання. Це справді страшно!
Само собою зрозуміло, що вона повинна мати постійний нагляд. 

Бабусі потрібна допомога в більшості речей. Роздягання та одягання, допомога в туалеті, коли їй потрібно прийняти душ, розчесатися, поставити зарядний пристрій в iPad і ноутбук, відкрити ящики та шафи, знайти їжу та напої, дістати іграшки, посадити її на робоче крісло та сісти в її інвалідні візки. Список довгий, як поганий рік. 

У Норвегії ми маємо те, що називається BPA – персональна допомога, спрямована на користувача. Схема створена для того, щоб люди з інвалідністю мали незалежне, рівне та вільне життя. Коли в 2015 році законодавчо затвердили схему з BPA, багато людей раділи. Тепер усі, хто потребував допомоги, нарешті її отримають, думали ми. Ви можете дуже помилятися! 

Ми все ще маємо величезні та нескінченні битви проти муніципалітетів. Відмінності між муніципалітетами визначають, чи ви отримуєте достатньо хорошу та правильну допомогу, що ви отримуєте та чи отримуєте ви допомогу взагалі. Усі муніципалітети є самоврядними та працюють, керуючись своїм «здоровим глуздом». Деякі муніципалітети відмовляють жителям у BPA, тому що муніципалітет не думаю, що це правильно для них. Не так важливо, що думають ті, хто отримає послугу.

Але по суті я скажу вам, чому тут так часто використовуються слова «просто треба» та «зачекай».

Сьогодні, коли Ліллемор запитала, чи можу я знайти їй води, тому що вона дуже відчуває спрагу, я відповів: «Так, але ти можеш трохи почекати?». Я стояв із повними руками білизни. 

Сьогодні, коли маленька матуся запитала, чи можна їй шматочок, тому що вона голодна, я відповів, що «я спочатку приберу свій одяг».

Коли Ліллемор сьогодні снідала, мені довелося попросити її зупинитися й поїсти, бо мені потрібно було піти в туалет. 

Коли маленькій мамі знадобилася зарядка для iPad, я відповіла «так, а можна трохи почекати?».

Коли Ліллемору знадобилася допомога в туалеті, я відповів, що "я спочатку закінчу це".

Все це до дев'ятої години ранку. 
Ось такі дні, коли ми без BPA, тому що муніципалітет не бачить нашої потреби в допомозі.

Чи доводиться вашій дитині чекати, щоб поїсти, попити, пограти, сходити в туалет, прийняти душ або зробити щось інше, тому що ви не можете доглядати за нею 24 години на добу? Ні, я теж так не думав. 

Моє найбільше бажання у 2021 році – щоб моїй дитині не доводилося чути «просто треба» або «так, але ти можеш трохи почекати?». 
Я хочу, щоб моя дитина була 9-річною дівчинкою, яка може вільно гратися, їсти, коли хоче, пити, коли хоче, ходити в туалет, коли їй потрібно, без очікування. І що я, як мати, можу бути поруч з нею, втішати її, коли їй сумно, кричати, коли вона зіпсувала мій макіяж, бути посередником між нею та її сестрами, обговорювати, який одяг їй не можна носити, а який їй варто носити носити, читати їй, грати з нею та обійматися разом. Просто бути просто мама - не помічник. 

Я сподіваюся, що 2021 рік стане роком, який принесе більше годин BPA дітям і батькам, які цього потребують. Щоб муніципалітети по всій країні стали краще слухати батьків та своїх громадян – запитувати їх, чого вони потребують і чого хочуть, щоб жити рівноправним, рівним і осмисленим життям. Керівники справ та інші працівники різних відділів звернень дослухаються до вас дивлячись людей, які стоять за заявками та рішеннями. Щоб вони бачили, як BPA може працювати, якщо ви витрачаєте достатньо годин на прийняття рішень – у повсякденному житті. Години, які є різницею між ізоляцією та свободою. Різниця між «просто збираюся» і «так, звичайно».

Щасливого Нового року!

Написано членом правління та матір’ю-левом Яннікою Сівертсен.