VELLYKKET DIALOGMØTE OM BARNEPALLIASJON

I dag deltok Løvemammaene sammen med flere organisasjoner i dialogmøte om barnepalliasjon. Initiativtakere til dette tredje dialogmøtet var Norsk barnesykepleierforbund og Norsk barnelegeforening. Marlene Ramberg, June Wallum og Nina Bakkefjord stilte fra Løvemammaenes barnepalliasjonskomité.

Dr. Anja Lee, fra det tverrfaglige kompetansenettverket for palliasjon til barn og unge, informerte om den store økningen de siste årene på hvor mange barn i Norge som kan ha behov for oppfølging av et barnepalliativt team. Hvis man ser på statistikk fra England, og omgjør det til norske tall, er det sannsynlig at rundt 8000 barn i Norge i dag lever med livsbegrensende sykdommer. Over 1000 barn er årlig innlagt med slike diagnoser bare ved Oslo universitetssykehus.

På dialogmøte var alle de regionale barnepalliative teamene representert. De informerte om hvor marginale midler de har å drifte for. Det er uverdig at man har en nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge som informerer om at det bør være et barnepalliativt team ved hvert sykehus med barneavdeling, uten at det settes av midler til å drift som stiler behovet.

Selv på regionsteamene har de kun ansatte i 10-20 % stillinger, og på de lokale sykehusene har de flere steder forsøkt å opprette team uten at det er avsatt en krone til det. Mye av arbeidet blir gjort av ildsjeler selv om timene ikke strekker til. Dette vil ikke gå i lengden og vi er helt avhengig av mer ressurser for å få palliative team opp å gå skikkelig  i hver region. Til eksempel vil en 10% legestilling si at legen kun har én dag annenhver uke til å jobbe i det barnepalliative teamet.  

Det tverrfaglige nasjonale nettverket har skissert og undersøkt at et årlig tilskudd på 50 millioner kroner må til for å kunne drifte et helhetlig tilbud med team rundt om i hele landet. 50 millioner er et lite tall sett opp mot Helseforetakenes totale budsjetter, men likevel blir det regionale barnepalliasjonstilbudet avspist med kun 7,5 millioner kroner. 

De faktiske tallene er at det er avsatt kun: 

• 1 million til regionalt team i Helse Nord
• 1,5 millioner til regionalt team i Helse Midt
• 2 millioner til regionalt team i Helse Vest
• 3 millioner til regionalt team i Helse Sør Øst

Vi snakker her om et tilbud som skal jobbe inn mot de sykeste barna vi har her i landet og deres familier. Det sier seg selv at disse midlene er som «en dråpe i havet». Barnepalliasjon må tas på alvor hos Stortinget og i regjeringen. Det må avsettes mer midler til dette! 

Videre i møtet la alle foreningene fram informasjon om eget arbeid og tilbud til familier som har barn i palliative forløp, ulike satsningsområder og hva foreningene har drevet med inn mot barnepalliasjon det siste året siden forrige møte. Det pågår masse flott arbeid for å både påvirke til et bedre tilbud offentlig, men også mye godt arbeid direkte for familier. Løvemammaene fortalte om vårt barnepalliasjonsprosjekt ساتھ لے کر چلو, hvordan vi har jobbet og hva vi har bistått familier med det siste året. 

Det er utrolig mange flotte og sterke stemmer i dette møtet som samlet kan gjøre fantastiske ting sammen for familiene og de alvorlig syke barna. Sammen ønsker vi å klare sette fokuset på viktigheten av god barnepalliasjon. Det stopper ikke på engasjement, men dessverre på driftsressursene for denne sårbare gruppen.