دی منی نگل - بچوں کے پیالییشن فیلڈ میں کیا غلط ہوا اس کے بارے میں

Løvemammaene sin kampsak innenfor barnepalliasjonsfeltet har alltid vært at en solid grunnmur innen det barnepalliative feltet må bygges gjennom hele spesialisthelsetjenesten, barnepalliative team, det tverrfaglige kompetansenettverket og i samhandling med kommuner der barn og unge i palliasjon bor. Bare slik kan man nå alle barn og unge i palliasjon. Bare slik kan det bli slutt på at det er tilfeldig om man får hjelp, og at familier som skal eller har mistet sine barn står alene.

Løvemammaene og barnepalliasjonsprosjektet vårt «Bære sammen» har lenge vært svært tydelige og kritiske til den skjevfordelingen som ble vedtatt gjennom øremerkingen til Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og hospicet i Kristiansand, og samtidig mangel på tilstrekkelige midler til det offentlige barnepalliasjonsfeltet. NRK-saken i dag om pengesluket til FFB og hospicet i Kristiansand har vekket stor harme i mange miljøer, også hos oss. Vi har lenge hatt en vond følelse rundt hvordan disse pengene skal komme familiene direkte til gode og ikke skulle bli et luksusprosjekt for noen få. Sannheten var verre enn vi fryktet. Dette er et ultraluksusprosjekt for noen få. Hvilke barn i palliasjon er opptatt av designerlamper? Hvilke foreldre trenger en designersofa til 80 000 kroner å gråte i?

Å støtte familier i palliasjon er krevende arbeid. Det er sorg, det er glede, det er minner og det er traumer. Det handler om å bli forberedt til det man skal gå gjennom og det handler om å få på plass gode tjenester, slik at det er mulig å leve et så normalt liv som mulig hjemme der man bor. Det skulle aldri handlet om reklamefilmer og kommunikasjonsbyråer til millioner av kroner. Det er som vi alltid har sagt: En solid grunnmur innen barnepalliasjonsfeltet kan aldri bygges på et supplementerende tilbud som hospicet skulle utgjøre.

Løvemammaene er en organisasjon som selv mottar noe støtte fra ulike instanser. Vi har også mottatt støtte fra Helsedirektoratet som gjelder for barn og unge i palliasjon. Vi ønsker å være helt gjennomsiktige med hva vi har brukt penger på:

Styrelederen i Løvemammaene, Bettina Lindgren, jobber konstant og nærmest til alle døgnets tider. Hennes honorar tilsvarer Folketrygdens grunnbeløp 1G. Det er en brøkdel av millionlønna Natasha Pedersen har trengt for sin innsats som hun sier også går døgnet rundt. Ikke én krone av palliasjonsmidlene Løvemammaene har fått er brukt til vår styreleders honorar.
Vårt reklamebudsjett innen barnepalliasjon er kr. 0 (null). Den lille informasjonen vi har laget, har vi laget på egenhånd med gratis-apper. Ikke kan vi reklamere særlig heller, fordi vi ville ikke klart å hjelpe alle som da ville tatt kontakt med oss før vi ev. får mer midler å drifte dette arbeidet for.
«Bære sammen» fikk i 2021 etter søknad en sum på 500 000 kr. fra Helsedirektoratet. For disse pengene har vi gjennomført en rekke oppdrag, og vi fikk etablert at Løvemammaenes hjelpetjeneste følger familier med barn i palliasjon tett. Alt vi har gjort er beskrevet i Årsrapporten til Bære sammen for 2021. For året 2022 mottok vi etter søknad en sum på 700 000 kr. i samme tilskuddsordning. Vi har snart gjennomført 40 ulike oppdrag som foredrag og undervisning, deltakelse i debatter og fagdager, referansegruppedeltakelse, forskning og annet arbeid for disse midlene. I tillegg har Løvemammaenes hjelpetjeneste bistått 40 enkeltfamilier med barn i palliasjon. Vi påpeker at dette er fra akkurat samme tilskuddsordning som FFB selv presiserer at de mener kun skal gå til reklame og informasjonsmateriell.
Løvemammaenes hjelpetjeneste har totalt per i dag hjulpet 336 familier siden juni 2021. Hjelpetjenesten består av 2,4 årsverk. De arbeider intensivt, så raskt de kan klare og sørger samtidig alltid for å levere et faglig arbeid av høy kvalitet. I Løvemammaenes hjelpetjeneste møtes foreldrene av rådgivere som er utdannet fagpersoner og som selv lever med barn med ulik funksjonsvariasjon og sykdom.
Antall medlemmer i Løvemammaene: 4549 (per 15.10.22)
Antall medlemmer i FFB: 201 (kilde: NRK)

Vår kamp fortsetter

Per i dag mangler barnepalliasjonsteam i regionssykehus og større sykehus minst 50 millioner kroner for å kunne gjøre det nødvendigste av oppfølgingsarbeid rundt barn og unge i palliasjon. Uten finansiering kan det ikke sikres drift som gjør at teamene kan utøve det arbeidet som de er etablert for. Det tverrfaglige kompetansenettverket som er opprettet på initiativ fra Barnelegeforeningen har heller ikke fått noe mandat av Helse- og omsorgsdepartementet og er dessuten helt uten midler. Det offentlige barnepalliasjonsfeltet drives med andre ord i dag i stor grad av ildsjeler (leger og øvrige fagpersoner) i allerede 100 % stillinger på andre områder i spesialisthelsetjenesten. Det er derfor all grunn til å være alvorlig bekymret for situasjonen! Vi forventer at Stortingsrepresentantene kjenner sitt ansvar når representantforslaget 256 S om helhetlig barnepalliasjon skal behandles i høst og i behandlingen av statsbudsjettet. Og så får de som er ansvarlig (Helse- og omsorgsdepartementet) se til å stoppe pengesløseriet i Kristiansand, som aldri burde funnet sted.