561 يوما

"لقد ذرفنا اليوم أيضًا دمعة، ولكن ليس من أجل الفرح«. لقد كتب رئيس مجلس الإدارة ونائبه مقالًا جيدًا نيابة عن Løvemammaene الذي تم نشره الآن بتاريخ TV2.

اقرأ السجل بأكمله أدناه أو بالذهاب إلى موقع TV2.

561 يومًا من الحماية، ولكن ليس يومًا واحدًا آخر.

على شاشة التلفزيون، يمكننا أن نرى أن بنت هوي يطوي عصا إبهامه، ويعانق رئيس الوزراء ويذرف دمعة عندما أصبحت إعادة فتح المجتمع حقيقة واقعة الآن. نحن أيضاً ذرفنا دمعة اليوم، ولكن ليس من أجل الفرح. لأنه بينما يهتف الناس، تبقى مجموعة صغيرة هي الخاسر الأكبر.

منذ 561 يومًا، أخبرتنا إرنا سولبرج نحن النرويجيين بما يلي:
"اليوم، تطرح الحكومة النرويجية أقوى الإجراءات وأكثرها تدخلاً في النرويج في وقت السلم. إنه ضروري للغاية."

"نحن نفعل ذلك للحد من العدوى، وهي غير ضارة للكثيرين، ولكنها يمكن أن تكون خطيرة للغاية بالنسبة للبعض. نحن نفعل ذلك لحماية الأشخاص الأكثر ضعفًا منا. وهذا عمل شاق يتعين علينا القيام به معًا ونيابة عن المجتمع".قال بنت هوي في ذلك الوقت.

وكنا متورطين، أكثر من معظمنا.

561 يومًا من الخدمة الأمينة.

لأنه خلال جائحة كورونا بشكل خاص، كان الأطفال والشباب المصابون بأمراض مزمنة وخطيرة وأسرهم، من بين مجموعات المواطنين الذين ضحوا أكثر من غيرهم وعانىوا أكثر من غيرهم. لا يمكنك فقط مضاعفة الخوف الذي يعرفه عامة الناس بمقدار مائة، ولكن يمكنك بعد ذلك محاولة تخيل كيف يكون الأمر عندما تكون في الثالثة عشرة من عمرك وتتدحرج مع 4 ثقوب مفتوحة في جمجمتك لعدة أشهر، أو كيف يبدو الأمر وكأنك تحشو 70 سم . قم بتمرير قسطرة طويلة عبر أمعاء طفلك 4 مرات في الأسبوع، في حين لم تقم بذلك من قبل، لأن أجنحة الأطفال في المستشفى لم تعد متوفرة. أو ما يشبه أن يكون لديك طفل يعاني من ثقب في حلقه وجهاز تنفس صناعي 24 ساعة طوال أيام الأسبوع، ويحتاج إلى مراقبة شديدة طوال الوقت، ولكنه يفقد فجأة كل المساعدة بين عشية وضحاها. لقد فقدت الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض خطيرة جزءًا كبيرًا أو كل خدماتها عندما أغلق المجتمع العام الماضي، بما في ذلك خدمات الصحة والرعاية القانونية. وفي خدمات الرعاية الصحية المتخصصة، تم تأجيل العمليات المهمة واضطر العديد من الآباء إلى تنفيذ إجراءات طبية تتطلب خبرة تمريضية في منازلهم، وعلى مسؤوليتهم الخاصة.

ما مقدار الألم الذي يجب أن يتحمله الأطفال حقًا؟ ماذا لو قمت، كأحد الوالدين، بفعل شيء خاطئ أثناء الإجراء الطبي الذي يتعين عليك فجأة القيام به بنفسك؟ من سيساعدك أنت وطفلك؟ متى ستأكل ومتى ستنام؟

561 يوما في الجحيم.

علاوة على العيش مع طفل مصاب بمرض خطير أثناء الوباء، ويفضل أن يكون ذلك بتشخيص نادر لا تعرف عنه سوى القليل، هناك أشقاء. الأشقاء الأصحاء الذين لديهم أيضًا الحق في حياة يومية آمنة وجيدة، ولكنهم مرعوبون من كونهم الشخص الذي يأخذ العدوى معهم إلى المنزل ويقتل أختهم الكبرى أو أخيهم الأصغر.
لذلك شاركنا في العمل الخيري للمجتمع. إنه لأمر محزن أن أعضاؤنا لا يجربون أن يكونوا جزءًا منه بأنفسهم - المجتمع الذي هو عليه. لأنه عندما يتم الحديث عن كورونا وإعادة فتح المجتمع الآن، بالكاد يتم ذكر الأطفال المصابين بأمراض خطيرة والذين يحتضرون.

وبعد 561 يومًا، لا توجد حتى الآن إجراءات جيدة للأطفال المصابين بأمراض خطيرة والذين يحتضرون تحت سن 12 عامًا والذين لا يمكن تطعيمهم. يجب ألا يكون هؤلاء الأطفال جزءًا من المجتمع المهم.

لقد سئمنا سماع السلطات الصحية التي تتفهم مخاوفنا. لا يفيدنا. لقد سئمنا من الرسائل غير الواضحة. لقد سئمنا من السماع عن جميع الفيروسات المعدية الأخرى التي يمكن تطعيم أطفالنا ضدها. لقد سئمنا سماع أنه من النادر أن يصاب الأطفال بمرض خطير أو يموتوا. نحن نعلم أن الاحتمال صغير، ولكن نادرًا لأنه لا يساعد الأسرة فهو يؤثر!
ومن المفارقة أن السماء والأرض تحركتا لحماية البالغين والمسنين المصابين بأمراض مزمنة، في حين أن أطفالنا المصابين بأمراض مزمنة، الذين أمامهم حياتهم كلها، يُؤخذون على محمل الجد.

561 يومًا من الحماية، ولكن ليس يومًا واحدًا آخر.

لا تعرف الأسر التي لديها أطفال مصابون بأمراض خطيرة ونادرة ومعقدة طبيًا ويموتون ماذا تفعل، ومن تتصل به، وأين تلجأ للحصول على المساعدة والمشورة، أو من سيتحمل مسؤولية تلبية احتياجاتها من المعلومات والتوصيات والمساعدة في هذا الأمر المتطلب. الوضع الذي نواجهه الآن مع كل من الوباء وإعادة فتح المجتمع وموسم الشتاء القاسي المتوقع في المستقبل.

نقلا عن أحد أعضائنا:
"طفلي هو الوحيد في النرويج الذي يعاني من مرضه. هناك أقل من 30 قطعة. في جميع أنحاء العالم. قيل لي أن أتصل بخبير؟ فعلتها. الخبير لا يعرف. دكتور في امريكا؟ لم يكن يعرف أيضًا. ماذا أعرف؟ أعلم أنه قبل أن يضرب الوباء البلاد، أصيب طفلي بالأنفلونزا. بعد إصابتها بالأنفلونزا، لم تعد قادرة على الالتفاف أو الجلوس مع الدعم. ولم تعد قادرة على ابتلاع أو مضغ الطعام. ارتفع مستوى الصرع. في كل مرة تصاب فيها بالعدوى، ينهار شكلها. ماذا يحدث إذا أصيبت بفيروس كورونا؟

لا أحد لديه معلومات أو خطة بالنسبة لنا. لا أحد يتحمل مسؤولية أطفالنا الضعفاء. وربما يكون من الصعب على الغرباء، بما في ذلك السلطات الصحية النرويجية، أن يفهموا هذا الأمر أين مريض، أين نادر و أين في الواقع، قد يكون بعض الأطفال معقدين، لكنهم مهمون أيضًا.