561 DAGER

«Vi feller også ei tåre i dag, men det er ikke av glede«. Vår styreleder og nestleder har skrevet et knakende godt innlegg på vegne av Løvemammaene som nå er publisert på TV2.

Les hele kronikken nedenfor eller ved å gå inn på TV2s nettside.

561 dager med beskyttelse, men ikke én dag mer.

På TV kan vi se at Bent Høie brette sammen tommestokken sin, klemme statsministeren og felle ei tåre når gjenåpningen av samfunnet nå er et faktum. Vi feller også ei tåre i dag, men det er ikke av glede. For mens folk jubler, sitter en liten gruppe igjen som de store taperne.

For 561 dager siden sa Erna Solberg til oss nordmenn at:
“I dag kommer den norske regjeringen med de sterkeste og mest inngripende tiltakene vi har hatt i Norge i fredstid. Det er helt nødvendig.”

“Vi gjør dette for å begrense smitte som er ufarlig for veldig mange, men som kan være veldig farlig for noen. Dette gjør vi for å beskytte de av oss som er mest sårbare. Dette er dugnad som vi er nødt til å ta i fellesskap og på vegne av fellesskapet”, sa Bent Høie den gang.

Og vi var med, mer med enn de fleste.

561 dager med trofast dugnad.

For særlig under coronapandemien har kronisk og alvorlig syke barn og unge, og deres familier, vært en av innbyggergruppene som har ofret aller mest og lidd aller mest. Ikke bare kan dere gange frykten vanlige folk har kjent på med hundre, men så kan dere prøve å forestille dere hvordan det er å være 13 år og rulle rundt med 4 åpne hull i kraniet i månedsvis, eller hvordan det er å stappe et 70 cm. langt kateter opp gjennom tarmen til barnet ditt 4 ganger i uka når du aldri har gjort det før, fordi sykehusets barneavdelinger ikke lenger er tilgjengelige. Eller hvordan det er å ha et barn med hull i halsen og respirator 24/7, som trenger argusøyne på seg hele tiden, men som plutselig mister alt av assistanse over natten. Det var nemlig slik at familier med alvorlig syke barn mistet store deler av eller alt av tjenester når samfunnet stengte ned i fjor, til og med lovpålagte helse- og omsorgstjenester. I spesialisthelsetjenester ble viktige operasjoner utsatt og mange foreldre måtte utføre medisinske prosedyrer som krever sykepleierkompetanse i eget hjem, på egen risiko.

Hvor mye smerte skal barn egentlig tåle? Hva om du som forelder gjør noe feil under den medisinske prosedyren du plutselig må gjøre selv? Hvem skal hjelpe deg og barnet ditt? Når skal du spise og når skal du få sove litt?

561 dager i helvete.

På toppen av å leve med et alvorlig sykt barn under pandemien, gjerne med en sjelden diagnose man vet minimalt om, så finnes det søsken. Friske søsken som også har krav på en trygg og god hverdag, men som er livredde for å være den som drar med seg smitte hjem og tar livet av storesøster eller lillebror.
Så vi har vært med på dugnaden for fellesskapet. Det er bare nitrist at våre medlemmer ikke opplever å være en del av det selv – fellesskapet altså. For når det snakkes om corona og gjenåpning av samfunnet nå, så nevnes knapt de alvorlig syke og døende barna med et ord.

Etter 561 dager finnes det altså fortsatt ingen gode tiltak for de alvorlig syke og døende barna under 12 år som ikke kan vaksineres. Disse barna får ikke være en del av det viktige fellesskapet.

Vi er lei av å høre fra helsemyndigheter at de forstår vi er bekymra. Det hjelper oss ingenting. Vi er lei av uklare beskjeder. Vi er lei av å høre om alle andre smittsomme virus, som våre barn faktisk kan vaksineres mot. Vi er lei av å høre at det er sjeldent barn blir alvorlig syke eller dør. Vi vet at sannsynligheten er liten, men sjeldent hjelper nemlig ikke den familien det rammer!
Det er et paradoks at himmel og jord ble satt i bevegelse for å skjerme kronisk syke voksne og eldre mennesker, mens våre kronisk syke barn, som har hele livet foran seg, gjøres det ingen verdens tiltak for.

561 dager med beskyttelse, men ikke én dag mer.

Familier med alvorlig syke, sjeldne, medisinsk komplekse og døende barn vet ikke hva de skal gjøre, hvem de skal forholde seg til, hvor de kan henvende seg for hjelp og råd, eller hvem som skal ta ansvar for å ivareta deres behov for informasjon, anbefalinger og hjelp i denne krevende situasjonen vi nå står overfor med både pandemi, gjenåpning av samfunnet og en spådd hard vintersesong i vente.

For å sitere et av våre medlemmer:
“Barnet mitt er den eneste i Norge med sin sykdom. Det finnes under 30 stk. i hele verden. Jeg fikk beskjed om å kontakte en ekspert? Gjorde det. Eksperten vet ikke. Lege i USA? He did not know either. Hva vet jeg? Jeg vet at før pandemien traff landet så fikk barnet mitt influensa. Etter influensaen kunne hun ikke lenger snu seg rundt eller sitte med støtte. Hun kunne ikke lenger svelge mat eller tygge. Epilepsien skjøt i været. Hver gang hun har hatt en infeksjon har formen styrtet. Hva skjer om hun får covid?”

Ingen har informasjon eller en plan for oss. Ingen tar ansvar for våre sårbare barn. Det er nok vanskelig for utenforstående, også norske helsemyndigheter, å forstå hvor syke, hvor sjeldne og hvor kompliserte noen barn faktisk er, men de betyr noe de også.