محاضرة عن كتاب "ما بال الجهاز المساعد"

تمت دعوة Løvemammaene لعقد محاضرة لمدة ساعتين للمديرين والموظفين في إدارة المنطقة في منطقة أوليرن في أوسلو. ألقت بنتي بيرج، وهي واحدة من خبراء Løvemammaene، ثلاث محاضرات مؤثرة بناءً على كتابها "ما الأمر مع الجهاز المساعد؟".

المواضيع التي تم تسليط الضوء عليها كانت

• التحيز والضعف والشعور بالوحدة في الخبرة.
  تشعر بينتي بيرج بالقلق إزاء كيفية تأثير التمييز والوصم في المجتمع على الأسر التي لديها طفل ذو إعاقة. بدأت بالحديث بصراحة عن كيف شكلت تجاربها الخاصة منذ الطفولة وتحيزاتها ضد الأشخاص ذوي الإعاقة أفكارها ومشاعرها خلال المرة الأولى مع طفل تم تشخيص إصابته بالشلل الدماغي. إنها تستخدم مصطلح الوحدة التجريبية لوصف الشعور بالاختلاف في مواجهة العالم الخارجي - الشعور بعدم الانتماء بشكل صحيح بعد الآن. من خلال معرفة ابنها تتغير هويتها وتقرر القتال من أجل حياة ابنها. وتستمر بينتي في الحديث عن ضعفها الكبير عند التعامل مع أجهزة المساعدات وعن القلق من أن أولئك الذين من المفترض أن يساعدوا يتميزون أيضًا بالتحيز. تقول إنها تزداد غضبًا وغضبًا في نفس الوقت الذي أصبحت فيه ضعيفة للغاية، ضعيفة للغاية، ضعيفة للغاية.

• عمل إضافي لأولئك منا الذين لديهم أطفال ذوي إعاقة
  هناك الكثير من الرعاية والاهتمام اليومي عندما يعاني الأطفال من إعاقات كبيرة. عندما يتعين عليك أيضًا التعامل مع جهاز مساعد، يصبح الأمر كثيرًا. وأشارت بنتي إلى رسم توضيحي من الكتاب يوضح عدد المكاتب والإدارات والوكالات التي كان عليها التعامل معها من أجل ترتيب حياة ولديها. بالنسبة إلى Mads، كان هناك 32 مكانًا، وبالنسبة لنيكولاس كان هناك 41 مكانًا. عندما يتكون كل مكان من العديد من الموظفين، الذين يتم استبدالهم على فترات منتظمة، يكون هناك العديد من الأشخاص الذين يجب التعامل معهم. غالبًا ما تكون مهمة الوالدين هي التنسيق وإبلاغ الجميع. يصبح الأمر صعبًا بالنسبة للآباء عندما يطلب الجميع طلبات مكتوبة، وتستمر حالات الرفض، ويتعين علينا نحن الآباء كتابة استئناف إلى مدير الولاية، قبل أن نحصل على الحقوق التي يحق لنا الحصول عليها. غالبًا ما يبدو الأمر كما لو أن الجهاز المساعد يضع العصي في العجلات.
  واختتم بينتي بالقول: تخيل لو أن كل من كان سيقدم المساعدة يمكنه الرد بابتسامة ويقول "نعم، سأحاول تحقيق ذلك".

• السكن والتفاهم والمشاركة.
  في المحاضرة الأخيرة، بلغ مادس 28 عامًا، وهو 100 % بحاجة إلى رعاية ويعيش في مجتمع سكني يتمتع برعاية على مدار الساعة. ليس لدى الموظفين سوى القليل من الفهم لاحتياجات الابن، وقد تم وضعه على الكرسي المتحرك الخطأ ووضعه في السرير الخطأ، مما أدى إلى إصابته بمشاكل كبيرة في التنفس. كما يتعرض الابن لحوادث مستمرة حيث ينقلب الكرسي المتحرك، ويسقط من السرير، ويرتدي ملابس غير مناسبة للطقس، ويعطى الدواء الخطأ. تحكي بينتي عن النضال من أجل أن يُسمع صوتها حتى يتمكن ابنها من التمتع بحياة جيدة. لا يسمع الموظفون ما تقوله، فهي تشعر أنهم ينظرون إليها كأم صعبة الإرضاء. أصبح الوضع سيئًا للغاية لدرجة أنها تتساءل عما إذا كانت حياة ابنها تستحق العيش. وهي تدعو جميع أهالي الشباب في جمعية الإسكان إلى اجتماع في منزلها. يقوم الوالدان معًا بالاتصال بمحقق الشكاوى الخاص بالمريض والمستخدم، وإبلاغ مدير الولاية وعقد اجتماعات مع المدير في المنطقة. 

أنهت المحاضرة بعرض صور Mads في المنزل الذي أصبح، بعد جهود والديه، مكانًا جيدًا ليعيش فيه Mads. 

الكتاب "ما الأمر مع الجهاز المساعد؟" يمكن شراؤها في متجر Løvemamaene على الإنترنت. من خلال شراء الكتاب، فإنك تدعم أيضًا أعمال Løvemammaeneen.