Foredrag om boken «Hva er det med hjelpeapparatet».

Løvemammaene var invitert til å holde to timers foredrag for ledere og ansatte i bydelsadministrasjonen i Bydel Ullern i Oslo. Bente Berg, som er en av Løvemammaenes resurspersoner, holdt tre gripende foredrag med utgangspunkt i sin bok «Hva er det med hjelpeapparatet?».

Temaene som ble belyst var

• Fordommer, sårbarhet og erfaringsensomhet.
  Bente Berg er opptatt av hvordan samfunnets diskriminering og stigmatisering preger familier som får et barn med funksjonshindringer. Hun innledet med å fortelle åpent om hvordan hennes egne erfaringer fra barndommen og egne fordommer mot personer med funksjonsnedsettelser preget hennes tanker og følelser den første tiden med et barn som har diagnosen Cerebral Parese. Hun bruker begrepet erfaringsensomhet for å beskrive følelsen av å ha blitt annerledes i møte med omverdenen – en følelse av ikke riktig å høre til lenger. Gjennom kjennskapet til sønnen endres hennes identitet og hun bestemmer seg for å kjempe for sønnens liv. Bente forteller videre om sin store sårbarhet i møte med hjelpeapparatet og om en bekymring for at de som skal hjelpe også preges av fordommer. Hun forteller at hun blir sintere og sintere samtidig som hun er så sårbar, så sårbar, så sårbar.

• Merarbeid for oss som har barn med funksjonshindringer
  Det er mye daglig stell pleie og omsorg når barna har store funksjonshindringer. Når man også må forholde seg til et hjelpeapparat, så blir det mye. Bente viste til en illustrasjon fra boka som viser hvor mange kontorer, avdelinger og instanser hun har måttet forholde seg til for å tilrettelegge livene til sine to sønner. For Mads var det 32 steder og for Nikolas var det 41. Når hvert sted består av mange ansatte, som skiftes ut med jevne mellomrom blir det mange mennesker å forholde seg til. Det er ofte foreldrenes jobb å koordinere og informere alle. Det blir mye på foreldre når alle krever skriftlige søknader, avslag kommer fortløpende og vi foreldre må skrive anker til Statsforvalter, før vi får de rettigheter vi har krav på. Det oppleves ofte som om hjelpeapparatet legger kjepper i hjulene.
  Bente avsluttet med å si: Tenk om alle som skal hjelpe kunne svare med et smil og si «JA, det skal jeg prøve å få til».

• Bolig, forståelse og medvirkning.
  I det siste foredraget er Mads blitt 28 år, han er 100 % pleietrengende og bor i et bofellesskap med heldøgns pleie. De ansatte har liten forståelse for sønnens behov, han settes feil i rullestolen og legges feil i sengen slik at han får store problemer med å puste. Sønnen utsettes også for stadige ulykker der rullestolen velter, han faller ut av sengen, kles feil etter været og får feil medisiner. Bente forteller om en kamp for å bli hørt for at sønnen skal ha et bra liv. Ansatte hører ikke hva hun sier, hun føler de ser på henne som en masete og brysom mor. Situasjonen blir så ille at hun stiller spørsmål om sønnens liv er verdt å leve. Hun inviterer alle foreldrene til ungdommene i bofellesskapet til et møte hjemme hos seg selv. Foreldrene tar sammen kontakt med Pasient- og brukerombudet, melder fra til Statsforvalter og har møter med direktøren i bydelen. 

Hun avslutter foredraget med å vise bilder av Mads i en bolig som etter foreldrenes anstrengelser ble et bra sted å bo for Mads. 

Boken «Hva er det med hjelpeapparatet?» kan kjøpes i Løvemammaenes nettbutikk. Ved å kjøpe boken støtter du også Løvemammaenes arbeid.