إلين

نائب رئيس مجلس إدارة Løvemammaenes المركزي، ومسؤول الاتصال بالمنظمة ومتابع منتظم لقناة Snapchat.

مسكن: يعيش في أوسلو. أصله من السويد.

الحالة الاجتماعية: أم وحيدة لطفلين. الأطفال لديهم نفس الأب، باتريك. لقد انفصلنا في عام 2014، لكن يمكنه الوصول إلى كلا الطفلين وغالبًا ما يكون في منزلنا.

ماذا افعل؟ أبقى في المنزل للحصول على بدل رعاية 100% لأن ابني يعتمد عليّ بشكل كامل. إن صورة المرض معقدة للغاية لدرجة أنني يجب أن أكون على أهبة الاستعداد وعلى مقربة مباشرة منه على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع أينما كان. أنا أيضًا المشرف على مخطط BPA الخاص به (المساعدة الشخصية التي يتحكم فيها المستخدم). لقد قرر استخدام مساعدين بنسبة 2:1 على مدار الساعة، لكن يتم تطبيق ذلك بشكل مختلف قليلاً. يحتاج إلى شخصين بالغين معروفين ومدربين بجانبه في جميع الأوقات، ويحتاج إلى 3 أشخاص في العديد من المهام. وتوظف تقريبا. 10-13 مساعدًا يحتاجونني كمشرفة وأم لأجزاء كبيرة من اليوم.

أنا متحمسة لحقوق الأطفال المصابين بالمرض والاختلاف الوظيفي، وحقهم في أن يعيشوا حياة متساوية وكريمة. يجب أن تنطبق BPA (المساعدة الشخصية التي يتحكم فيها المستخدم) على كل من يريدها حتى يمكن عيش الحياة "بشكل طبيعي" قدر الإمكان. وأن صوت الطفل يجب أن يُسمع دائمًا وألا يأتي الاقتصاد ولا القوة البشرية قبل المصالح الفضلى للطفل والأسرة.

أنا مع Løvemammaene لأنني أريد أن أحدث فرقًا. لتمهيد الطريق أمام آباء آخرين لأطفال يعانون من المرض والاختلاف الوظيفي. أريد أن يصبح "الأطفال المختلفون" أقل اختلافًا، وأن يصبح المجتمع مكانًا أكثر انفتاحًا لجميع الناس ليكونوا مختلفين وأن يتم احترامهم بسبب ذلك. 

أعتقد أن الانفتاح ضروري لتحقيق عالم أفضل.