ELIN

Nestleder, kontaktperson og fast snapper i Løvemammaene.
Leder i Sykehusbarnkomitéen, samt medlem i Barnehage- og skolekomitéen.

Bor i Oslo (fra Sverige).
Mamma til William født 2011 og Hedda født 2013. 

Barna har samme pappa, Patrik. Vi gikk fra hverandre i 2014, men han har samvær med begge barna og er ofte hjemme hos oss.
Jeg er hjemmeværende på 100% pleiepenger da William er helt avhengig av meg. Sykdomsbildet er så komplekst at jeg må være i beredskap og i direkte nærhet 24/7 uansett hvor han skulle være.
Jeg er også arbeidsleder for William sin BPA-ordning (Brukerstyrt personlig assistanse). Han har vedtak på 2:1 assistenter døgnet rundt men det praktiseres litt ulikt.
William trenger til enhver tid 2 godt kjente og trente voksne ved siden av seg, og til flere gjøremål trenger han 3 personer. Det er ansatt ca. 10-13 assistenter som trenger meg som arbeidsleder og mamma store deler av døgnet.

William ble født med den alvorlige og sjeldne muskelsykdommen Nemalin Myopati. Det er en genmutasjon og er ikke arvet fra meg eller barnefar.
Graviditeten var helt normal og ikke noe tegn til sykdom på fosteret, så det ble en traumatisk og akutt fødsel der de måtte løpe til nyfødtintensiven og gjøre gjenoppliving på William.
Legene skjønte ingenting og en større utredning ble satt i gang. Etter 3 uker var det en nevrolog som hadde mistanke om Nemalin Myopati og det ble gjort en muskelbiopsi som senere bekreftet sykdommen. Vi bodde på nyfødtintensiven i 5 uker og til sammen 4 måneder på Ullevål sykehus før vi fikk flytte hjem. 

Høsten 2012 ble William operert med gastrostomi (knapp på magen) og nissenplastikk (lukke spiserøret for å ikke aspirere ned i lungene).
Sommeren 2013 ble William operert med tracheostomi (hull i halsen med et rør ned i luftveiene) der han har respirator (med bipap-innstillinger) døgnet rundt.

William har ingen svelgfunksjon og må suges for slim i munn, hals og trach gjennom hele døgnet. Han får saltvannsinhalasjoner 2-4 ganger i døgnet gjennom respiratoren og hostes med en hostemaskin. 

Han har minst en times fysio pr. dag som utføres av hans assistenter.
William er “hjernefrisk” (kognitivt frisk) og forstår alt. Han har ikke verbalt språk men kommuniserer med lyder, øyner og øyestyrt PC. 

William er det mest livsglade mennesket jeg vet om og elsker å tulle, finne på sprell og kose. 

Vi har en fantastisk BPA-ordning der assistentene har blitt som en del av familien. Vi prøver alltid å gjøre det lille ekstra utav hver eneste dag. 

William er også verdens beste storebror med mye omsorg for lillesøsteren hans.

Hedda ble tatt med keisersnitt i uke 38, men med årene har både jeg og personer i helsevesenet mistanker om at det var enda litt tidligere hun ble født. Hedda hadde kolikksmerter i 6 uker med enorme smerter pga uutviklet tarm. Hun ble diagnosert med barneastma ved 2 års alder og atopiske eksem. Astmaen har vokst av seg noe og hun har pr. i dag kun anstrengelsesastma. Hun har også melkeallergi.
Hedda er verdens beste lillesøster og yter mye omsorg overfor sin bror og sine venner. Hun er fantasifull, kreativ og morsom.

Spørsmål jeg ofte får på Snapchat:

  • Hvorfor har William åpen munn? Blir han tørr i munnen?
    William har noe som heter «åpent bitt» som er grunnen til at munnen er åpen. Dette er ikke noe farlig eller ubehagelig. Han blir ikke tørr da han er flink å få opp slim i munnen som han spytter ut/vi suger bort. Vi har munnstell med en munnsvamp morgen og kveld (og ved behov).
  • Har barna samme pappa?
    Ja, det har de. Han heter Patrik og er også fra Sverige. Han har samvær med begge barna hjemme hos oss, eller er med på turer osv. 
  • Er William «hjernefrisk»?
    Ja, det er han.
  • Hva er en øyestyrt PC?
    Det er en PC som kan styres av øynene. På den finnes det en «språkbok» med symboler som gjør at man kan kommunisere.
  • Kan William bli friskere? Hvordan ser fremtiden ut?
    Nei, William kan ikke bli friskere. Det som er viktig å si er at William er et av de barn som er “friskeste alvorlig syk” i Norge, og for sin tilstand holder han seg friskere enn hva man kan forvente.
    Det er ingen som kan se inn i fremtiden og derfor har jeg valgt å leve her og nå! Nyte hver eneste dag og være takknemlig for hva livet har å by på med verdens fineste unger. Døden er et tema jeg ikke snakker om da det er alt for tøft og ikke noe jeg vil jobbe med heller. 

Jeg brenner for syke og funksjonshemmede barns rettigheter til et likestilt og verdig liv. At BPA (brukerstyrt personlig assistanse) skal gjelde for alle som ønsker det så at livet kan leves mest mulig «normalt». At barns stemme alltid må bli hørt og at ikke økonomi eller menneskers makt skal komme foran barnet og familiens beste.

Jeg er med i Løvemammaene fordi jeg ønsker å gjøre en forskjell. Å bane vei for andre foreldre til syke og funksjonshemmede barn. Jeg ønsker at «annerledes barn» skal bli mindre annerledes, at samfunnet blir et mer åpent sted for at alle mennesker er ulike og respekteres for det. 

Jeg mener at åpenhet må til for å få til en bedre verden.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen