PALIACIÓN INFANTIL EN LA AGENDA

Hoy, los Løvemammaene fueron invitados a una reunión de diálogo sobre paliación infantil junto con otras organizaciones y asociaciones. En este post compartiremos algo de lo que transmitimos durante la reunión.

Deseos y pensamientos para el campo de la paliación infantil en el futuro con las directrices marcadas.

Nos preocupa el funcionamiento real de los equipos.

Que los equipos de paliación infantil deberían estar en todos los hospitales con salas infantiles y que deberían tener recursos suficientes para realizar un buen seguimiento de las familias. Este no es el caso hoy. Hasta el momento, ningún departamento infantil local ha recibido ni una sola corona de su autoridad sanitaria para este trabajo. Sólo se asigna dinero a los equipos regionales.

Nos preocupa cuál será la superficie de contacto real con las familias que necesitan equipos a su alrededor. Horario de atención telefónica de lunes a miércoles de ¿10-14 o arreglo de turnos? Hasta el momento, los equipos regionales han comunicado que serán asesores y que son los equipos locales los que darán seguimiento al tratamiento. Las madres leonas han sido invitadas a varios equipos locales en la fase inicial y tenemos que decir que estamos un poco asustados por los recursos que les han dado, o en otras palabras, no los han dado. No es posible tener un teléfono con un número fijo para el equipo una vez que nos lo dijeron en un hospital. Las madres leonas están muy interesadas en que no sea necesario llamar a la centralita del hospital para ponerse en contacto con el equipo.

Nos preocupa que la familia experimente realmente que tiene un equipo a su alrededor.

Experimentamos grandes diferencias en el tipo de oferta que reciben las familias, incluso cuando son seguidas por el mismo equipo. P.ej. No puede ser que a unos les ofrezcan un psicólogo y a otros no.

¿Cómo lograr la armonía entre el servicio especializado de salud y el municipio?

Creemos que el servicio de salud especializado debería comunicar por escrito en mayor medida las necesidades del niño a los municipios y que en él participe el equipo de paliación infantil o en todo caso el servicio de salud especializado con los pediatras, enfermeras y trabajadores sociales que hacen el seguimiento del niño. o más reuniones centrales con el municipio.

También consideramos muy importante que los padres participen e informen sobre todas las reuniones entre el municipio y el servicio de salud especializado. Oímos hablar de demasiados casos en los que el municipio quiere celebrar reuniones con el servicio de salud especializado sin los padres, como si se tratara de información de la que los padres no son propietarios).

Es importante que el servicio de salud especializado, p. La enfermera infantil es coordinadora de un grupo de responsabilidad que trabaja en conjunto en todo el municipio.

El municipio debe aceptar las orientaciones y ser más receptivo al tratar con el servicio de salud especializado. Los municipios deberían mostrar mucha más humildad ante la experiencia que tiene el servicio sanitario especializado en torno a estos niños.
Creemos que es importante que los municipios levanten las directrices profesionales nacionales para niños en cuidados paliativos. Existe un documento con buenos lineamientos que se deben utilizar, el servicio de salud especializado debe informar al respecto y comunicar que el municipio tiene la responsabilidad de seguirlo. Se debe responsabilizar en mayor medida al municipio de su responsabilidad de brindar buenos servicios a estas familias tan vulnerables.

¿Qué mejoras se necesitan en el servicio municipal de salud?

Lamentablemente, en muchos lugares falta confianza en los padres. Confiemos en que conocemos a nuestros hijos, confiemos en que sabemos lo que se necesita para tener una vida cotidiana que también pueda ser habitable para aquellas familias que tienen hijos que vivirán vidas más cortas. Confíe en que sabemos qué no funcionará con ayuda. Confíe en que tenemos una visión general de una vida cotidiana poco clara. Confíe en que tenemos un fuerte enfoque en los hermanos, siempre y cuando tengamos servicios lo suficientemente buenos a nuestro alrededor para poder ser buenos cuidadores de ellos. no sólo al niño enfermo, sino a todos nuestros niños.
Se necesita un pensamiento más centrado en soluciones. Hay otros servicios además de la atención domiciliaria, servicios que en realidad funcionan mucho mejor para los niños. Informar que es perfectamente posible emplear personal de salud en esquemas de BPA si el municipio está dispuesto a hacerlo. No hay nada en la legislación que lo impida. Los municipios deberían mejorar en gran medida su interacción y redactar decisiones que realmente funcionen en la vida del niño (y no, por ejemplo, decisiones sobre cuidados a domicilio si estos no se adaptan a las necesidades del niño y de la familia). Los cuidados pueden ser entonces problemáticos y casi destruir la vida de una familia. El servicio municipal de salud también debería aprender en muchos municipios a interactuar realmente con los acuerdos de BPA de las familias, pensar en quienes trabajan allí como empleados maravillosos que son muy importantes en el cuidado de la familia. niño y, sobre todo, en la vida cotidiana en torno al niño y la familia.
El municipio debe ser más humilde para la experiencia en el servicio de salud especializado y, de hecho, seguir los consejos y orientaciones que reciben de los pediatras u otras personas cercanas a los niños en cuestión.
El municipio necesita constantemente más experiencia sobre los niños gravemente enfermos y también sobre los niños gravemente enfermos desde una perspectiva familiar.
El municipio no debería ponerle freno para que las familias puedan llevar consigo a su personal habitual durante las hospitalizaciones. Aquí el municipio debe encontrar soluciones y no problematizar y utilizar las finanzas como excusa para no seguir el principio del interés superior del niño.
Muchas personas experimentan un contacto muy pobre entre el servicio municipal de salud y otros ámbitos para el niño, como la guardería y la escuela.

¿Qué mejoras son necesarias en el servicio de salud especializado?

Durante las admisiones: Esforzarse, en la mayor medida posible, por conseguir más médicos y enfermeras que acompañen al niño durante el ingreso.
Hay muy pocas oportunidades de recuperarse durante una estadía en el hospital. Muy poca provisión de alivio para que una enfermera se haga cargo de nosotros, los padres, poder salir a caminar, comer tranquilamente, dormir por la noche, etc.
experimentamos hasta el punto de que los médicos visitantes cambian lo que ha decidido el pediatra, que es el médico de cabecera del niño.
Aviso a los pediatras: No envíe a un niño a casa si cree que existe una gran posibilidad de que la familia tenga que cambiar y habrá otra admisión. Más bien, deje al niño hospitalizado uno o dos días más. A los hermanos les duele más que volvamos a casa y luego tengamos que regresar que si estamos fuera un poco más hasta tener una mejor visión de la situación del niño/cualquier situación nueva.

¿Cómo queremos contribuir nosotros, como organización voluntaria y sin ánimo de lucro, a los servicios paliativos para niños?

Queremos contribuir a que los municipios aporten información
Queremos contribuir con la formación/docencia en cursos para personal/asistentes sanitarios.
Trabajo entre pares
Podemos contribuir con un mayor enfoque en el espacio público/medios de comunicación en relación con los escasos recursos que se distribuyen, p.e. escribiendo crónicas

En nuestro nombre, presentaron Mabroor Kapur, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth y Nina Bakkefjord del comité de paliación infantil de Løvemammaenes.