LES PALLIATIONS POUR ENFANTS À L'ORDRE DU JOUR

Aujourd'hui, les Løvemammaene ont été invités à une réunion de dialogue sur les soins palliatifs pour enfants avec un certain nombre d'autres organisations et associations. Dans cet article, nous partagerons une partie de ce que nous avons transmis lors de la réunion.

Souhaits et réflexions pour le domaine des soins palliatifs infantiles à l'avenir avec les lignes directrices établies.

Nous nous préoccupons du fonctionnement réel des équipes. 

Que les équipes de soins palliatifs pour enfants soient présentes dans tous les hôpitaux dotés de services de pédiatrie et qu'elles disposent de suffisamment de ressources pour assurer un bon suivi des familles. Ce n'est pas le cas aujourd'hui. Jusqu'à présent, aucun service local de l'enfance n'a reçu une seule couronne de la part de son autorité sanitaire pour ce travail. Seules les équipes régionales reçoivent de l'argent. 

Nous nous demandons quelle sera la véritable surface de contact avec les familles qui ont besoin de telles équipes autour d'elles ? Horaires téléphoniques du lundi au mercredi entre 10h-14h ou organisation des équipes ? Jusqu'à présent, les équipes régionales ont fait savoir qu'elles seraient consultatives et que ce sont les équipes locales qui assureraient le suivi du traitement. Les mères lion ont été invitées dans plusieurs équipes locales en phase de démarrage et nous devons dire que nous sommes un peu effrayés par les moyens qui leur ont été donnés, ou en d'autres termes, qui ne leur ont pas été effectivement donnés. Il n'est pas possible d'avoir un téléphone avec un numéro fixe pour l'équipe une fois que l'hôpital nous l'a indiqué. Les mamans lion tiennent beaucoup à ce qu'il ne soit pas nécessaire d'appeler le standard de l'hôpital pour entrer en contact avec l'équipe. 

Nous souhaitons que la famille puisse réellement avoir l'impression d'avoir une équipe autour d'elle. 

Nous constatons de grandes différences dans le type d’offres que reçoivent les familles, même lorsqu’elles sont suivies par la même équipe. Par exemple. Il n’est pas possible que certains se voient proposer un psychologue et d’autres non. 

Comment parvenir à une harmonie entre le service de santé spécialisé et la municipalité ?

Nous pensons que le service de santé spécialisé devrait faire davantage part par écrit des besoins de l'enfant aux municipalités et que l'équipe de soins palliatifs pour enfants ou en tout cas le service de santé spécialisé avec des pédiatres, des infirmières et des travailleurs sociaux qui suivent l'enfant participent à un ou des réunions plus centrales avec la municipalité. 

Nous considérons également qu'il est très important que les parents soient impliqués et informés de toutes les réunions entre la municipalité et le service de santé spécialisé. On entend trop souvent parler de cas où la municipalité souhaite organiser des réunions avec le service de santé spécialisé sans les parents, comme s'il s'agissait d'informations dont les parents ne sont pas propriétaires). 

Il est important que le service de santé spécialisé, par ex. L'infirmière pour enfants est coordinatrice d'un groupe de responsabilité qui travaille ensemble dans toute la municipalité. 

La municipalité doit accepter les conseils et être plus réactive lorsqu'elle traite avec le service de santé spécialisé. Les municipalités devraient faire preuve d'une bien plus grande humilité face à l'expertise dont disposent les services de santé spécialisés à l'égard de ces enfants.
Nous pensons qu'il est important que les directives professionnelles nationales pour les enfants en soins palliatifs soient levées par les communes. Il existe un document contenant de bonnes directives qui doit être utilisé, le service de santé spécialisé doit en informer et communiquer que la municipalité a la responsabilité de le suivre. La municipalité doit être rendue davantage responsable de sa responsabilité pour de bons services autour de ces familles très vulnérables. 

Quelles améliorations sont nécessaires dans le service de santé municipal ?

• La confiance dans les parents fait malheureusement défaut dans de trop nombreux endroits. Ayez confiance que nous connaissons nos enfants, ayez confiance que nous savons ce qui est nécessaire pour avoir une vie quotidienne qui puisse également être vivable pour les familles dont les enfants vivront moins longtemps. Ayez confiance que nous savons ce qui ne fonctionnera pas grâce à l'aide. Ayez confiance que nous avons une vue d’ensemble dans une vie quotidienne peu claire. Ayez confiance que nous accordons une grande importance aux frères et sœurs, à condition que nous disposions de suffisamment de services autour de nous pour pouvoir être de bons soignants pour eux. pas seulement l'enfant malade, mais pour tous nos enfants. 
• Une réflexion davantage axée sur les solutions est nécessaire. Il existe d'autres services que les simples soins à domicile, des services qui fonctionnent en réalité bien mieux pour les enfants. Informer qu'il est parfaitement possible d'employer du personnel de santé dans les programmes BPA si la municipalité est disposée à le faire. Il n’y a rien dans la loi pour l’arrêter. Les municipalités devraient dans une large mesure améliorer leur interaction et rédiger des décisions qui fonctionnent réellement dans la vie de l'enfant (et non, par exemple, des décisions concernant les soins à domicile si ceux-ci ne sont pas adaptés aux besoins de l'enfant et de la famille). les soins peuvent alors être problématiques et presque détruire la vie d'une famille. Le service de santé municipal devrait également, dans de nombreuses municipalités, apprendre à interagir réellement avec les arrangements BPA des familles, considérer ceux qui y travaillent comme des employés formidables qui sont très importants dans les soins autour de la famille. l'enfant et notamment dans la vie quotidienne autour de l'enfant et de la famille. 
• La municipalité doit être plus humble pour l'expertise du service de santé spécialisé et suivent effectivement les conseils et les orientations qu'ils reçoivent des pédiatres ou d'autres personnes proches des enfants en question.
• La municipalité a constamment besoin de plus d'expertise sur les enfants gravement malades et également sur les enfants gravement malades du point de vue familial. 
• La municipalité ne devrait pas y mettre un terme afin que les familles puissent amener avec elles leur personnel habituel lors des hospitalisations. Ici, la municipalité doit trouver des solutions et ne pas problématiser et utiliser les finances comme excuse pour ne pas suivre le principe de l'intérêt supérieur de l'enfant.
• De nombreuses personnes connaissent un très mauvais contact entre le service de santé municipal et d'autres espaces destinés à l'enfant, comme le jardin d'enfants et l'école.

Quelles améliorations sont nécessaires dans les services de santé spécialisés ?

• Lors des admissions : S'efforcer, dans la mesure du possible, de recruter davantage de médecins et d'infirmières qui accompagnent l'enfant lors de son admission. 
• Il y a trop peu de possibilités de guérison pendant un séjour à l'hôpital. Trop peu de secours en faisant prendre le relais par une infirmière pour que nous, parents, puissions nous promener, manger en toute tranquillité, dormir la nuit, etc.
• Nous expérimentons dans une bien trop grande mesure, les médecins visiteurs modifient la décision du pédiatre, qui est le médecin traitant de l'enfant.
• Avis aux pédiatres : Ne renvoyez pas un enfant à la maison si vous pensez qu'il y a de fortes chances que la famille doive se retourner et qu'il y ait une autre admission. Laissez plutôt l’enfant hospitalisé pendant encore un jour ou deux. Cela fait plus de mal aux frères et sœurs que nous rentrions à la maison et devions ensuite y retourner que si nous partions un peu plus longtemps jusqu'à ce que vous ayez une meilleure vue d'ensemble de la situation de l'enfant/de toute nouvelle situation.

Comment souhaitons-nous, en tant qu'organisation bénévole et à but non lucratif, contribuer aux services palliatifs destinés aux enfants ?

• Nous voulons contribuer aux municipalités pour fournir un aperçu
• Nous voulons contribuer à la formation/enseignement des cours pour le personnel/assistants de santé
• Travail entre pairs
• Nous pouvons contribuer avec plus d'attention dans l'espace public/les médias en ce qui concerne les pauvres ressources distribuées, par ex. en écrivant des chroniques

En notre nom, Mabroor Kapur, Eline Grelland Røkholt, Anne Kristine Risvand Myrseth et Nina Bakkefjord du comité de soins palliatifs pour enfants de Løvemammaenes se sont présentées.