Equipo de cuidados paliativos infantiles.

Si tiene un niño o joven con afecciones que dan como resultado una esperanza de vida más corta, le recomendamos que exprese su deseo al pediatra a cargo de que se conecte un equipo de paliación pediátrica.

Se ha decidido que cada hospital que tenga una sala infantil tendrá sus propios equipos interdisciplinarios de paliación pediátrica. Estos deben estar formados por pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y posiblemente otros grupos profesionales (por ejemplo, trabajadores sociales, nutricionistas).

Los equipos de cuidados paliativos infantiles deben ser un lugar de conocimiento, orientación y apoyo tanto para los pacientes, como para sus familiares y profesionales sanitarios.

¿Qué niños están cubiertos por la directriz nacional de cuidados paliativos infantiles?

Niños que padecen una enfermedad potencialmente mortal para la que existe tratamiento, pero que no siempre cura dolencias graves, p. insuficiencia cardíaca, renal o hepática, enfermedades intestinales, infecciones y procesos patológicos como el cáncer.
Condiciones donde la muerte temprana es inevitable: malformaciones congénitas severas y prematuridad extrema (donde el niño no es viable).
Enfermedades progresivas y muchas veces hereditarias, donde sólo existe un tratamiento paliativo, como las enfermedades metabólicas y neuromusculares, degenerativas.
Condiciones que no progresan, pero cuya gravedad conlleva riesgo de muerte prematura; formas graves de parálisis cerebral, discapacidades extensas después de un daño cerebral y un curso intensivo que pasa a cuidados paliativos.

La paliación para niños y jóvenes en la práctica

Tratamiento y seguimiento activo, integral e interdisciplinario de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y existenciales de niños y jóvenes con condiciones potencialmente mortales y/o limitantes.
El objetivo del tratamiento es siempre la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Incluye seguimiento de padres y hermanos.
Comienza en el momento del diagnóstico e incluye apoyo en duelo durante la enfermedad y después de la muerte del niño.
La paliación se puede ofrecer al mismo tiempo que el tratamiento curativo.

Las directrices profesionales nacionales para cuidados paliativos para niños y jóvenes.

En mayo de 2015, hubo uno guía profesional nacional para la paliación infantil. Aquí podrá obtener una idea de cómo se debe realizar el seguimiento en los servicios sanitarios especializados y en los servicios sanitarios y asistenciales municipales en los diferentes niveles desde el momento del diagnóstico, durante el curso de la enfermedad, en la fase terminal (al final de vida) y después de la muerte del niño.

Esta directriz deberá revisarse en 2023.

Equipo de cuidados paliativos infantiles.

En la guía profesional nacional de paliación infantil (2016) se afirmó:

"Cada región sanitaria debería constituir un equipo multidisciplinar de cuidados paliativos pediátricos".

"Cada departamento de niños y jóvenes debería establecer un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos infantiles".

Las cuatro principales organizaciones sanitarias (Helse Nord, Mitt, West y Sør-East) han creado equipos regionales de paliación infantil, y varios departamentos infantiles han creado equipos locales de paliación infantil.

Por el momento, la oferta de equipos de cuidados paliativos infantiles no está vigente en todos los departamentos infantiles del país, pero aún así se solicita para que la oferta tenga demanda.

llevar juntos

Las madres leonas están preocupadas de que las familias reciban buena ayuda y apoyo en la situación tan exigente que viven, cuando saben que su hijo va a morir. Para Løvemammaene, cuidar a los niños y llevarlos juntos se trata de cómo los hospitales, los ayuntamientos, los asistentes, la escuela, la guardería y todas las personas cercanas a ellos pueden contribuir a que la situación sea un poco más llevadera para las familias afectadas. Puedes leer más y ponerte en contacto con nuestro proyecto de paliación infantil llevar juntos, y con el servicio de ayuda Løvemammaenes, que es una parte importante de Bære sammen.