Бригада паліативної допомоги дітям

Якщо у вас є дитина або підліток із захворюваннями, які призводять до очікуваного скорочення тривалості життя, ми рекомендуємо вам повідомити про своє бажання лікуючого педіатра про підключення педіатричної паліаційної групи.

Вирішено, що в кожній лікарні, де є дитяче відділення, будуть свої міждисциплінарні педіатричні паліаційні бригади. До них мають входити педіатри, медсестри, соціальний працівник, психолог і, можливо інші професійні групи (наприклад, соціальний працівник, дієтолог).

Дитячі команди паліативної допомоги мають бути місцем для отримання знань, настанов і підтримки як для пацієнтів, так і для сімей і медичних працівників.

На яких дітей поширюється дія національних рекомендацій щодо паліації дітей?

Діти, які мають небезпечну для життя хворобу, для якої існує лікування, але яке не завжди виліковує серйозні захворювання, напр. серцева, ниркова або печінкова недостатність, захворювання кишечника, інфекції та хворобливі процеси, такі як рак.
Умови, при яких рання смерть неминуча: важкі вроджені вади розвитку та крайня недоношеність (дитина нежиттєздатна).
Прогресуючі та часто спадкові захворювання, при яких є лише паліативне лікування, такі як метаболічні та нервово-м’язові, дегенеративні захворювання.
Стани, які не прогресують, але тяжкість яких тягне за собою ризик ранньої смерті; тяжкі форми дитячого церебрального паралічу, обширна інвалідність після пошкодження головного мозку та інтенсивний курс, що переходить у паліативну допомогу.

Паліація для дітей та молоді на практиці

Активне, комплексне, міждисциплінарне лікування та супровід фізичних, психологічних, соціальних та екзистенціальних потреб дітей та молоді з небезпечними для життя та/або обмежують життя станами
Метою лікування завжди є найкраща можлива якість життя для пацієнта та родини
Включає спостереження за батьками та братами і сестрами
Починається з моменту встановлення діагнозу та включає підтримку втрати під час хвороби та після смерті дитини
Одночасно з лікувальним лікуванням можна запропонувати паліацію

Національна професійна настанова з паліативної допомоги дітям та молоді

У травні 2015 року був один Національна професійна настанова з паліації дітей. Тут ви можете отримати уявлення про те, як слід проводити подальше спостереження в спеціалізованих службах охорони здоров’я та в муніципальних службах охорони здоров’я та догляду на різних рівнях з моменту встановлення діагнозу, протягом перебігу хвороби, на термінальній фазі (наприкінці життя) і після смерті дитини.

Ця інструкція має бути переглянута у 2023 році.

Бригада паліативної допомоги дітям

У національній професійній настанові з паліації дітей (2016) було зазначено:

«У кожному регіоні охорони здоров’я має бути створена мультидисциплінарна педіатрична паліативна команда».

«У кожному відділенні у справах дітей та молоді має бути створена багатопрофільна дитяча паліативна бригада».

Чотири основні організації охорони здоров'я (Helse Nord, Mitt, West і Sør-East) створили регіональні команди паліації дітей, а кілька відділів у справах дітей створили місцеві групи паліації дітей.

Поки що немає пропозицій дитячих паліативних бригад у всіх дитячих відділеннях країни, але все одно просимо, щоб пропозиція була затребувана.

Несі разом

Матері-леви стурбовані тим, щоб сім'ї отримували хорошу допомогу та підтримку в надзвичайно складній ситуації, в якій вони живуть, коли вони знають, що їхня дитина помре. Для Løvemammaene паліація дитини та її спільна допомога — це те, як лікарні, муніципальні установи, асистенти, школа, дитячий садок і всі близькі можуть зробити свій внесок у полегшення ситуації для відповідних сімей. Ви можете прочитати більше та зв’язатися з нашим проектом паліації дітей Несі разом, а також за допомогою довідкової служби Løvemammaene, яка є важливою частиною Bære sammen.