Бригада паліативної допомоги дітям

Har du et barn eller ungdom med tilstander som gir forventet forkortet levetid, så anbefaler vi å fremme ønske til den behandlende barnelege om at et barnepalliasjonsteam kobles på.

Det er bestemt at det skal satses på egne tverrfaglige barnepalliasjonsteam på hvert sykehus som har en barneavdeling. Disse skal bestå av barneleger, sykepleiere, sosionom, psykolog og ev. andre faggrupper (f.eks. vernepleier, ernæringsfysiolog).

De barnepalliative teamene skal være et sted for kunnskap, veiledning og støtte for både pasienter, familier og helsepersonell.

Hvilke barn kommer innunder den nasjonale retningslinjen for barnepalliasjon?

Barn som har livstruende sykdom der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder alvorlige lidelser, f.eks. hjerte-, nyre- eller leversvikt, tarmsykdom, infeksjoner og sykdomsforløp som kreft.
Tilstander der tidlig død er uunngåelig: medfødte alvorlige misdannelser og ekstrem prematuritet (der barnet ikke er levedyktig).
Progredierende og ofte arvelige sykdommer, der det utelukkende finnes lindrende behandling, som ved metabolske og nevromuskulære, degenerative sykdommer.
Tilstander som ikke progredierer, men der alvorlighetsgrad medfører risiko for tidlig død; alvorlige former for cerebral parese, omfattende funksjonshemninger etter hjerneskade og intensiv forløp som går over i palliativ behandling.

Palliasjon til barn og unge i praksis

En aktiv, helhetlig, tverrfaglig behandling og oppfølging av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov for barn og ungdom med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander
Behandlingsmål er alltid best mulig livskvalitet for pasient og familie
Inkluderer oppfølging av foreldre og søsken
Starter ved diagnosetidspunkt og inkluderer sorgstøtte underveis i sykdomstid og etter at barnet dør
Palliasjon kan tilbys samtidig med kurativ behandling

Den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge

I mai 2015 kom det en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon. Her kan man få innblikk i hvordan oppfølging bør gjennomføres i spesialisthelsetjeneste og i kommunale helse- og omsorgstjenester på ulike nivå fra diagnosetidspunkt, i sykdomsforløp, ved terminal fase (ved livets slutt) og etter barnets død.

Denne retningslinjen er til revisjon i 2023.

Бригада паліативної допомоги дітям

I nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon (2016) sto det:

«Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig barnepalliativt team».

«Hver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team».

De fire store helseforetakene (Helse Nord, Midt, Vest og Sør-Øst) har etablert regionale barnepalliasjonsteam, og flere barneavdelinger har opprettet lokale barnepalliasjonsteam.

Enn så lenge er ikke tilbud om barnepalliative team på plass ved alle barneavdelinger i landet, men be likevel om dette slik at tilbudet blir etterspurt.

Несі разом

Løvemammaene er opptatt av at familier skal få god hjelp og støtte i den ekstremt krevende situasjonen de lever i, når de vet at barnet sitt kommer til å dø. For Løvemammaene handler barnepalliasjon og det å bære sammen, om hvordan sykehusene, kommunale instanser, assistenter, skole, barnehage, og alle nære rundt, kan bidra til at situasjonen blir litt enklere å bære for familiene det gjelder. Du kan lese mer og komme i kontakt med vårt barnepalliasjonsprosjekt Несі разом, og med Løvemammaenes hjelpetjeneste som er en viktig del av Bære sammen.