यदि आपके पास कोई बच्चा या युवा व्यक्ति ऐसी स्थितियों से ग्रस्त है जिसके परिणामस्वरूप अपेक्षित जीवनकाल छोटा हो जाता है, तो हम अनुशंसा करते हैं कि आप उपस्थित बाल रोग विशेषज्ञ से अपनी इच्छा व्यक्त करें कि एक बाल चिकित्सा निवारण टीम को शामिल किया जाए।
यह निर्णय लिया गया है कि जिस भी अस्पताल में बच्चों का वार्ड है, उसकी अपनी अंतःविषय बाल चिकित्सा राहत टीमें होंगी। इनमें बाल रोग विशेषज्ञ, नर्स, सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक और संभवतः शामिल होने चाहिए अन्य पेशेवर समूह (जैसे सामाजिक कार्यकर्ता, पोषण विशेषज्ञ)।
बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों को रोगियों, परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों दोनों के लिए ज्ञान, मार्गदर्शन और समर्थन का स्थान होना चाहिए।
बाल उपशमन के लिए राष्ट्रीय दिशानिर्देश के अंतर्गत कौन से बच्चे आते हैं?
- ऐसे बच्चे जिन्हें जीवन-घातक बीमारी है जिसका इलाज तो है, लेकिन जो हमेशा गंभीर बीमारियों को ठीक नहीं करती है, जैसे हृदय, गुर्दे या यकृत की विफलता, आंतों के रोग, संक्रमण और कैंसर जैसी रोग प्रक्रियाएं।
- ऐसी स्थितियाँ जहाँ शीघ्र मृत्यु अपरिहार्य है: गंभीर जन्मजात विकृतियाँ और अत्यधिक समयपूर्वता (जहाँ बच्चा व्यवहार्य नहीं है)।
- प्रगतिशील और अक्सर वंशानुगत रोग, जहां केवल उपशामक उपचार होता है, जैसे चयापचय और न्यूरोमस्कुलर, अपक्षयी रोग।
- ऐसी स्थितियाँ जो आगे नहीं बढ़ती हैं, लेकिन जिनकी गंभीरता से शीघ्र मृत्यु का खतरा होता है; सेरेब्रल पाल्सी के गंभीर रूप, मस्तिष्क क्षति के बाद व्यापक विकलांगता और एक गहन पाठ्यक्रम जो उपशामक देखभाल में परिवर्तित हो जाता है।
अभ्यास में बच्चों और युवाओं के लिए उपशमन
- जीवन-घातक और/या जीवन-सीमित स्थितियों वाले बच्चों और युवाओं के लिए सक्रिय, व्यापक, अंतःविषय उपचार और शारीरिक, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और अस्तित्व संबंधी आवश्यकताओं की निगरानी करना
- उपचार का लक्ष्य हमेशा रोगी और परिवार के लिए जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता है
- इसमें माता-पिता और भाई-बहनों का अनुवर्ती शामिल है
- निदान के समय शुरू होता है और इसमें बीमारी के दौरान और बच्चे की मृत्यु के बाद शोक सहायता शामिल होती है
- उपचारात्मक उपचार के साथ-साथ प्रशमन की पेशकश भी की जा सकती है
बच्चों और युवाओं के लिए उपशामक देखभाल के लिए राष्ट्रीय पेशेवर दिशानिर्देश
मई 2015 में, एक था बाल उपशमन के लिए राष्ट्रीय पेशेवर दिशानिर्देश. यहां आप इस बात की जानकारी प्राप्त कर सकते हैं कि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाओं और नगरपालिका स्वास्थ्य और देखभाल सेवाओं में निदान के समय से लेकर बीमारी के दौरान, अंतिम चरण (अंत में) तक विभिन्न स्तरों पर अनुवर्ती कार्रवाई कैसे की जानी चाहिए जीवन का) और बच्चे की मृत्यु के बाद।
यह दिशानिर्देश 2023 में संशोधित होने वाला है।
बच्चों की प्रशामक देखभाल टीम
बाल उपशमन के लिए राष्ट्रीय पेशेवर दिशानिर्देश (2016) में कहा गया था:
"प्रत्येक स्वास्थ्य क्षेत्र को एक बहु-विषयक बाल चिकित्सा उपशामक देखभाल टीम स्थापित करनी चाहिए"।
"प्रत्येक बच्चों और युवा विभाग को एक बहु-विषयक बच्चों की उपशामक देखभाल टीम की स्थापना करनी चाहिए"।
चार प्रमुख स्वास्थ्य संगठनों (हेल्स नॉर्ड, मिट, वेस्ट और सोर-ईस्ट) ने क्षेत्रीय बाल उपशमन टीमों की स्थापना की है, और कई बच्चों के विभागों ने स्थानीय बाल उपशमन टीमों की स्थापना की है।
फिलहाल, देश के सभी बच्चों के विभागों में बच्चों की उपशामक देखभाल टीमों के लिए कोई ऑफर नहीं है, लेकिन फिर भी इसके लिए पूछें ताकि ऑफर की मांग बनी रहे।
साथ लेकर चलें
शेरों की माताएँ चिंतित हैं कि परिवारों को उस अत्यंत कठिन परिस्थिति में अच्छी सहायता और सहायता मिलनी चाहिए जिसमें वे रह रहे हैं, जब उन्हें पता है कि उनका बच्चा मरने वाला है। लोवेमामेन के लिए, बच्चे को शांत करना और इसे एक साथ ले जाना इस बारे में है कि कैसे अस्पताल, नगरपालिका एजेंसियां, सहायक, स्कूल, नर्सरी स्कूल और उनके करीबी सभी लोग संबंधित परिवारों के लिए स्थिति को सहन करना थोड़ा आसान बनाने में योगदान दे सकते हैं। आप और अधिक पढ़ सकते हैं और हमारे बाल उपशमन परियोजना से संपर्क कर सकते हैं साथ लेकर चलें, और लोवेमामेनेस सहायता सेवा के साथ, जो बेयर सैममेन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।