Barn død hjelp sykehus kommune

BARNEPALLIASJON

Har du et barn som har forventet forkortet levetid så anbefaler vi å fremme ønske til den oppfølgende barnelegen om at et barnepalliasjonsteam kobles på.  

Det er bestemt at det skal satses på egne tverrfaglige barnepalliasjonsteam på hvert sykehus som har en barneavdeling. Disse skal bestå av barneleger, sykepleiere, sosionom, psykolog og evt andre faggrupper (vernepleier/ ernæringsfysiolog. Disse skal gi råd til barneleger, familier og gi veiledning til kommuen der dere bor. Enn så lenge er ikke dette tilbudet på plass ved alle barneavdelinger. Men be allikevel om dette slik at et slikt tilbud  blir etterspurt. 

Løvemammaene jobber hardt for å få regjeringen til å bevilge øremerkede midler til opprettelse og drift av disse teamene. 

Hvilke barn kommer innunder det tilbudet den nasjonale retningslinjen for barnepalliasjon er til for?

  1. Barn som har livstruende sykdom der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder; hjerte, nyre eller leversvikt, infeksjoner, kreft. Tilstander der tidlig død er uungåelig; medfødte alvorlige misdannelser, ekstrem prematuritet, progredierende og ofte arvelige sykdommer, der det utelukkende finnes lindrende behandling, metabolske og nevromuskulære, degenerative sykdommer. Tilstander som ikke progredierer, men der alvorlighetsgrad medfører risiko for tidlig død; alvorlige former for cerebral parese, omfattende funksjonshemninger etter hjerneskade.

Palliasjon til barn og unge i praksis 

• En aktiv, helhetlig, tverrfaglig behandling og oppfølging av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov for barn og ungdom med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander
• Behandlingsmål er alltid best mulig livskvalitet for pasient og familie  
• Inkluderer oppfølging av foreldre og søsken  
• Starter ved diagnosetidspunkt og inkluderer sorgstøtte hvis barnet dør 
• Palliasjon kan (bør) tilbys samtidig med kurativ behandling

Den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge.

I mai 2015 kom det en nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon.
Her kan man få innblikk i hvilken oppfølging man burde få om man har barn som trenger barnepalliativ behandling.

Oslo universitetssykehus har opprettet det første Barnepalliasjonsteamet (forkortelse PALBU). 

Dette består av:

  • Klinisk sosionom Lene Bjørgan, 20% 
  • Barnesykepleier Camilla Kristiansen, 50% 
  • Barneanestestilege Tor Thomas Vatsgar, 20% 
  • Barnelege Anja Lee, 60% 
  • Barnesykepleier Kristin Hallerud Lindell, 50% 
  • Psykolog Ragnhild Fretland, 20%

I nasjonal faglig retningslinje for barnepalliasjon (2016) sto det: 

 «Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig barnepalliativt team». 

 «Hver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team». 

Helse Sør-Øst 2019:
2,2 mill. årlig i 3 år – landets første barnepalliative team

• Organisert under Avansert hjemmesykehus for barn (AHS)
• Oppstart april 2019 

Dette teamet har to hatter. De skal både være Regionalt team for Helse Sør-Øst: 

 • Rådgivende, veiledende 

De skal også være et Lokalt team for OUS:

• Svært begrenset kapasitet har de meldt tilbake om.  (Det avsettes for lite midler til PALBU)
• Rådgivende/samarbeid med interne behandlere OUS 

Flere barneavdelinger har påstartet arbeidet med barnepalliasjonsteam. 

Løvemammaene ønsker i tråd med den nasjonale retningslinjen at det opprettes egne barnepalliasjonsteam på hvert sykehus som har en barneavdeling. Vi er opptatt av at familier skal få god hjelp og støtte i den ekstremt tøffe situasjonen de lever i når de vet at barnet sitt kommer til å dø. Denne hjelpen mener vi bestemt at er viktig at man i hovedsak får hjemme lokalt. Derfor har vi Barnepalliasjonskomitéen som jobber hardt for at alle barn skal ha like rettigheter og likeverdige barnepalliasjonstilbud i hele landet.

Les gjerne:

Rettigheter når barn dør

Smertebehandling av barn

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen