Équipe de soins palliatifs pour enfants

Si vous avez un enfant ou un jeune présentant des pathologies entraînant une durée de vie attendue raccourcie, nous vous recommandons d'exprimer votre souhait au pédiatre traitant qu'une équipe de palliation pédiatrique soit mise en relation.

Il a été décidé que chaque hôpital doté d'un service de pédiatrie disposera de ses propres équipes interdisciplinaires de soins palliatifs pédiatriques. Ceux-ci doivent être composés de pédiatres, d'infirmières, d'un travailleur social, d'un psychologue et éventuellement d’autres groupes professionnels (par exemple travailleur social, nutritionniste).

Les équipes de soins palliatifs de l'enfant doivent être un lieu de connaissance, d'orientation et d'accompagnement tant pour les patients que pour leurs familles et les professionnels de santé.

Quels enfants relèvent des lignes directrices nationales en matière de soins palliatifs pour enfants ?

Les enfants atteints d'une maladie potentiellement mortelle pour laquelle il existe un traitement, mais qui ne guérit pas toujours des affections graves, par ex. insuffisance cardiaque, rénale ou hépatique, maladies intestinales, infections et processus pathologiques tels que le cancer.
Conditions où une mort précoce est inévitable : malformations congénitales graves et extrême prématurité (où l'enfant n'est pas viable).
Maladies évolutives et souvent héréditaires, pour lesquelles il n'existe qu'un traitement palliatif, comme les maladies métaboliques et neuromusculaires, dégénératives.
Affections qui n’évoluent pas, mais dont la gravité entraîne un risque de décès prématuré ; des formes graves de paralysie cérébrale, des handicaps importants suite à des lésions cérébrales et un cours intensif qui passe aux soins palliatifs.

Les soins palliatifs pour les enfants et les jeunes en pratique

Traitement et suivi actifs, complets et interdisciplinaires des besoins physiques, psychologiques, sociaux et existentiels des enfants et des jeunes atteints de maladies mettant la vie en danger et/ou limitant l'espérance de vie.
L'objectif du traitement est toujours la meilleure qualité de vie possible pour le patient et sa famille.
Comprend le suivi des parents et des frères et sœurs
Commence au moment du diagnostic et comprend un soutien au deuil pendant la maladie et après le décès de l'enfant.
Des soins palliatifs peuvent être proposés en même temps qu'un traitement curatif

La directive professionnelle nationale pour les soins palliatifs de l'enfant et de la jeunesse

En mai 2015, il y a eu un directive professionnelle nationale pour les soins palliatifs chez l'enfant. Ici, vous pouvez avoir un aperçu de la manière dont le suivi doit être effectué dans les services de santé spécialisés et dans les services municipaux de santé et de soins à différents niveaux, depuis le diagnostic, au cours de l'évolution de la maladie, jusqu'à la phase terminale (à la fin de la vie) et après le décès de l'enfant.

Cette ligne directrice devrait être révisée en 2023.

Équipe de soins palliatifs pour enfants

Dans la directive professionnelle nationale sur les soins palliatifs pour enfants (2016), il était indiqué :

« Chaque région sanitaire devrait mettre en place une équipe multidisciplinaire de soins palliatifs pédiatriques ».

"Chaque service de l'enfance et de la jeunesse devrait mettre en place une équipe multidisciplinaire de soins palliatifs pour enfants".

Les quatre principales organisations de santé (Helse Nord, Mitt, West et Sør-East) ont créé des équipes régionales de soins palliatifs pour enfants, et plusieurs services de l'enfance ont mis en place des équipes locales de soins palliatifs pour enfants.

Pour l'instant, il n'existe pas d'offres pour les équipes de soins palliatifs pour enfants dans tous les services de l'enfance du pays, mais nous le demandons quand même pour que l'offre soit demandée.

Porter ensemble

Les mères lion souhaitent que les familles reçoivent une bonne aide et un bon soutien dans la situation extrêmement exigeante dans laquelle elles vivent, alors qu'elles savent que leur enfant va mourir. Pour les Løvemammaene, les soins palliatifs pour enfants et leur accompagnement consistent à déterminer comment les hôpitaux, les municipalités, les assistants, l'école, l'école maternelle et tous leurs proches peuvent contribuer à rendre la situation un peu plus facile à supporter pour les familles concernées. Vous pouvez en savoir plus et entrer en contact avec notre projet de soins palliatifs pour enfants Porter ensemble, et avec le service d'aide Løvemammaenes, qui constitue une partie importante de Bære sammen.