LAS TREPAS DEL MONSTRUO

La noche anterior a la cirugía de nuestra hija, llegó el cirujano. Habían visto las radiografías. "Tenemos que extirpar parte del colon. Es enorme". 

Partes del intestino quedaron completamente destruidas y tuvieron que ser extirpadas. No es de extrañar que sufriera tanto. No le deseo esos gritos de dolor a ningún padre. Los últimos dos años los pasó en el hospital varias veces por semana, sometiéndose a procedimientos dolorosos y traumáticos. No era vida para una niña de seis años que solo quería correr, saltar y jugar como cualquier otro niño.

Nunca tuvimos miedo. Con los cirujanos del Rikshospitalet, uno está en las mejores manos; incluso trajeron a sus expertos en su día libre. Ahora, por fin, mejoraría. Su colon sería un poco más corto de lo normal y saldría del quirófano con una bolsa en el estómago. La estoma era, con suerte, la solución a años de dolor. Ya se había intentado todo lo demás. Ella estaba preparada. Nosotros estábamos tan preparados como podíamos estarlo.

Cuatro días después de la operación, esto es lo que nos dice nuestra valiente niña de seis años:

«"Antes me dolía el estómago, pero ahora ya no porque me han dado una bolsa.". 

El hecho de que se sintiera mejor después de la cirugía lo dice todo sobre el infierno de dolor que había vivido antes. Nos movíamos como en una nube rosa por los pasillos blancos del hospital. Agradecidos por la nueva vida que los cirujanos le habían dado a nuestra hija. Felices porque podíamos ver su alegría y alivio al experimentar días sin dolor. Daría lo que fuera por volver a ver esa expresión en su rostro. Fue mágico.

¿Por qué estoy escribiendo todo esto?

Porque ahora estoy furiosa. ¡Estoy tan furiosa que tengo que dedicar mi tiempo a luchar por un derecho tras otro! Derechos y programas que deberían haber sido un derecho fundamental. El gobierno ha ordenado recortes de un millón de coronas en Helfo. Esto ha impuesto límites, una supuesta cuota, a la cantidad de material de ostomía que mi hija puede obtener.

La estoma le devolvió su calidad de vida, pero con los recortes en el programa de ostomías, corremos el riesgo de que vuelva a verse seriamente afectada. ¡Ahora que por fin está tan bien! 

Es necesario cambiar la ostomía. La placa que se adhiere a su piel fina varias veces por semana es tan pegajosa como el pegamento. Para que no tenga miedo, no sienta dolor y no experimente los cambios de ostomía como algo traumático, usamos spray removedor de yeso. Esto disuelve el pegamento del plato para que no duela al arrancarlo. Pronto no recibirá más aerosol porque la cuota se agotará antes de que termine el año. No lo entiendo. 

Estoy harta de enviar mensajes a personas ocupadas en puestos directivos con respuestas automáticas a sus correos. Es casi como un juego de bingo si recibes más de una respuesta automática. Y la respuesta suele ser fría e indiferente.
«"Lo investigaremos.".

Mira a… También pueden obtener mira a Nuestra vida cotidiana con tres hijos con enfermedades crónicas. Miren el infierno de dolor que mi hija ha sufrido en los últimos años. Miren a mi hijo mayor durmiendo conectado a un respirador. Miren a mi hijo mediano comenzando el día con pastillas. Les digo que se recuperen. Les explico por qué no reciben la ayuda que necesitan.

Porque cuando el gobierno busca con lupa beneficios que recortar, afecta a la gente. No hace falta decirlo. Es muy fácil recortar cuando solo hay números en papel. Un trazo de pluma y cambiar - desaparecido.

Equipo de ostomía: desaparecido.
Gafas para niños: agotadas.
Las ayudas para el cuidado de los niños han desaparecido.
La ayuda para niños moribundos ha desaparecido.

Seguridad: desaparecida. 
Libertad: se ha ido.
Las posibilidades... se han esfumado.
Calidad de vida: perdida.

¡Estos números son personas reales!
¡Es la vida de alguien!
¡Es la vida de mi hija!

¡Esta sospecha perpetua hacia los enfermos crónicos debe terminar!
Me pregunto qué estarán pensando.

«"Miren, el equipo es tan barato que ahora existe el riesgo de que muchas personas opten por una ostomía.".

«"Si les proporcionamos menos equipo médico, probablemente dejarán de necesitar una ostomía.".

¡Las personas con enfermedades crónicas no tienen otra opción!

Mis hijos valen más que esto.
Mi hija se merece algo mejor.
¡Maldita sea, estoy furioso!

– Crónica de Bettina Lindgren, madre de una niña con estoma y presidenta de Løvemammaene.