LES GENTS DU MONSTRE

La veille de l'opération de notre fille, le chirurgien est venu nous voir. Ils avaient regardé les photos. "Nous devons retirer des parties du côlon. C'est une dimension monstre." 

Des parties de l’intestin ont simplement été détruites et ont dû être retirées. Pas étonnant qu'elle souffre autant. Je ne souhaite à aucun parent d'entendre ces cris de douleur. Les deux dernières années passées à l'hôpital plusieurs fois par semaine avec des procédures douloureuses et traumatisantes. Il n’y avait pas de vie pour une fillette de six ans qui voulait juste courir, sauter et jouer comme n’importe quel autre enfant.

Nous n'avons jamais eu peur. Avec les chirurgiens du Rikshospitalet, vous êtes entre de bonnes mains, ils apportent même leur expertise pendant leur jour de congé. Maintenant, elle allait enfin aller mieux. Le côlon serait en effet un peu plus court que la normale et elle ressortirait de la salle d'opération avec une poche sur le ventre. La stomie était, espérons-le, la solution à des années de douleur. Tout le reste avait été essayé. Elle était prête. Nous étions aussi prêts que possible.

Quatre jours après l'opération, ceci nous vient de notre courageux petit de six ans :

"Avant, j'avais mal au ventre, mais maintenant je n'en ai plus parce que j'ai une pochette". 

Le fait qu’elle se sente mieux après une nouvelle opération en dit long sur l’enfer qu’elle a vécu dans le passé. Nous flottions sur un nuage rose dans les couloirs blancs de l’hôpital. Reconnaissante pour la nouvelle vie que les chirurgiens ont donnée à notre fille. Heureuse parce que nous avons pu voir sa joie et son soulagement de ressentir des jours sans douleur. L'expression sur son visage, je pourrais payer pour la revoir. C'était magique.

Alors pourquoi j’écris tout ça ?

Parce que maintenant je suis en colère. Je suis tellement en colère que je dois passer mon temps à me battre les uns après les autres ! Des droits et des arrangements qui auraient dû aller de soi. Le gouvernement a ordonné des réductions d'un million de NOK chez Helfo. En conséquence, des restrictions ont été fixées, ce qu'on appelle un quota, sur la quantité d'équipement de stomie que ma fille peut recevoir.

La stomie lui a redonné sa qualité de vie, mais avec les coupes dans le projet de stomie, nous courons le risque qu'elle connaisse à nouveau une rupture solide. Maintenant qu’elle va enfin si bien ! 

Une stomie doit être remplacée. La plaque, qui est collée sur sa peau fine plusieurs fois par semaine, repose comme de la colle. Pour qu'elle n'ait pas peur, qu'elle ne souffre pas et qu'elle ne subisse pas le changement traumatique de la stomie que nous utilisons spray décapant plâtre. Cela dissout la colle sur le disque afin que cela ne fasse pas de mal de l'arracher. Bientôt, elle ne recevra plus de pulvérisation car le quota sera épuisé avant la fin de l'année. Je ne peux pas le comprendre. 

J'en ai tellement marre d'envoyer des messages à des personnes occupées au sommet avec une réponse automatique à leur e-mail. C'est presque du bingo si vous obtenez plus d'une réponse automatique. Et la réponse est généralement clinique et intacte.
"Nous allons examiner cela."

Montre… Ils peuvent plutôt obtenir montre notre vie quotidienne avec trois enfants atteints de maladies chroniques. Regardez la douleur infernale que ma fille a endurée ces dernières années. Regardez mon fils aîné qui dort sous un ventilateur. Regardez la personne moyenne qui commence la journée avec des tablettes. Dites-leur qu’ils doivent se ressaisir. Expliquez-leur pourquoi ils ne reçoivent pas l’aide dont ils ont besoin.

Car lorsque le gouvernement examine à la loupe les réductions des allocations, cela affecte les gens. Cela se dit. C'est si facile à découper quand il n'y a que des chiffres sur le papier. Un coup de plume et Suisse - disparu.

Équipement de stomie - disparu.
Les lunettes pour enfants ont disparu.
Allocation de soins - disparue.
Aide aux enfants mourants - disparue.

Sécurité - disparue. 
La liberté - disparue.
Les possibilités ont disparu.
La qualité de vie a disparu.

Ces chiffres sont de vraies personnes !
C'est la vie de quelqu'un !
C'est la vie de ma fille !

Cette suspicion éternelle envers les malades chroniques doit cesser !
Je me demande à quoi ils pensent.

"Regardez ici, oui, ici il y a du matériel tellement bon marché qu'il y a maintenant un risque que beaucoup de gens choisissent une stomie".

"Si nous leur donnons moins de matériel médical, ils cesseront probablement d'avoir une stomie."

En tant que malade chronique, vous n’avez pas le choix !

Mes enfants valent plus que ça.
Ma fille mérite mieux.
Merde, je suis tellement en colère !

- Chronique de Bettina Lindgren, mère d'une fille stomisée et présidente de Løvemammaene