COMMENT PUIS-JE VOULOIR QUE MON ENFANT MEURT ?

Une question brutale.
Une question que peu d’entre nous se posent.
Une question qui ne devrait vraiment exister nulle part ailleurs que dans un film, un film comme celui-là où vous êtes assis sur le bord du canapé, joignez les mains, espérez et applaudissez que quelque chose se passe, ce qui signifie que la question n'a pas besoin d'être posée. il faut quand même y répondre et tout le monde vit heureux pour toujours après ses jours. 

Pour notre famille, ce n’est pas un film, pour nous c’est quelque chose que nous devons et avons réfléchi, discuté et réfléchi. Il n’y aura pas de héros ou d’héroïne qui aura une réponse qui sauvera la situation. Respirateur ou pas de respirateur ? Quelle dose de morphine ? Où va-t-elle mourir ? Qu'est-ce qui est le mieux pour elle ? Nous devons comprendre tout cela nous-mêmes, c'est une réalité complètement irréelle à gérer, vous êtes assis là avec tout votre cœur dans vos bras, respirant, vivant, ici, mais vous planifiez comment elle va mourir. La seule chose qui correspond au fantasme du film est la partie « Heureux pour toujours », même si nous savons que cette partie sera brutalement courte, c'est quelque chose que nous sommes déterminés à faire pour de vrai. 

En 2016, je suis devenue maman pour la deuxième fois. Une adorable petite fille est arrivée, notre Novalie. Peu de temps après, les lignes directrices nationales sur les soins palliatifs destinés aux enfants et aux jeunes ont été publiées. Celui-ci stipulait clairement que tous les départements de l'enfance du pays devraient disposer d'une équipe de soins palliatifs pour enfants. Je n'en avais aucune idée. Parce que j'étais complètement absorbé par mon beau bébé en bonne santé, que la mort d'enfants n'était pas une pensée à laquelle je voulais penser. 

Les premières années de Novalie sont marquées par l'idylle. Elle a fait ce qu'un bébé devrait faire et, au fil du temps, elle a fait ce qu'un enfant devrait faire. Tout à fait adéquat. Comme tout le monde et toujours avec un sourire géant et des yeux brillants. Ce n’est qu’au printemps, lorsqu’elle a eu deux ans, que les choses ont commencé à se dégrader. Les aboiements sont devenus une préoccupation et l'inquiétude a fini par devenir si grande qu'ils ont donné lieu à une enquête et un jour, fin janvier 2019, la vie de ma petite famille a été bouleversée. 

Novalie a INCL. Un diagnostic progressif, agressif et qui raccourcit gravement la vie. Soudain, les soins palliatifs pour enfants sont devenus quelque chose que nous devions gérer et que nous devions apprendre. Nous sommes en 2020 maintenant. Novalie ne peut plus marcher, s'asseoir ou parler. Elle ne peut ni manger ni boire et souffre d’épilepsie naissante et de démence infantile. Elle a déjà vécu environ la moitié des années qui lui sont autorisées, peut-être plus de la moitié. Nous n’en sommes pas sûrs. Ce que nous savons, c'est qu'environ une demi-vie s'est écoulée et que les directives mises en place peu après le lancement de Novalie n'ont pas encore été respectées. 

Pourtant, nous faisons partie des chanceux. Nous vivons à Oslo et appartenons à un hôpital qui dispose d'une équipe de soins palliatifs pour enfants, d'une certaine manière, nous avons gagné une sorte de loterie géographique qui ne devrait pas avoir d'importance lorsque vous êtes au milieu de la chose la plus difficile que vous puissiez imaginer. Malheureusement, de nombreuses familles n’ont pas autant de chance que nous. Nombreux sont ceux qui se mettent à notre place et ne bénéficient pas d'une telle offre, voire d'aucune offre du tout, malgré des directives claires, malgré le fait que l'Association norvégienne de pédiatrie et l'Association des infirmières et infirmiers pour enfants insistent sur le fait que les offres de soins palliatifs pédiatriques au les services pour enfants doivent être renforcés. 

Nous n'avons pas besoin d'un séjour en soins palliatifs pour respirer, nous avons besoin d'aide pour concevoir nos propres réservoirs d'oxygène afin que nous puissions respirer uniformément et profondément à tout moment.

Novalie fait partie des enfants qui ne pourront pas bénéficier d'une offre de soins palliatifs pour enfants. Elle est totalement à la merci d'avoir autour d'elle des gens ordinaires qui la connaissent, sa maladie, son expression, qui savent ce que cela signifie lorsqu'elle hausse les sourcils, qui connaissent les signes de fatigue. Ce n'est pas quelque chose que l'on peut apprendre en 1-2-3. Elle dépend de médecins et d'infirmières compétents autour d'elle qui la connaissent, qui connaissent son langage silencieux. Pour que ma fille puisse avoir cela, pour que son père et moi ayons la force de la porter et de nous soutenir mutuellement pendant son voyage injustement court, nous dépendons de ceux qui décident d'écouter nos besoins et de ne pas nous dévorer. avec des mots comme liberté de choix et que tout le monde est gagnant. Sans fonds réservés directement et intégralement, destinés non seulement à créer, mais aussi à faire progresser des équipes de soins palliatifs pour enfants en développement constant, nous n'irons pas loin. Nous n'avons pas besoin d'un séjour en soins palliatifs pour respirer, nous avons besoin d'aide pour concevoir nos propres réservoirs d'oxygène afin que nous puissions respirer uniformément et profondément à tout moment. 

Les politiciens qui parlent de ce sujet utilisent la liberté de choix comme argument pour défendre le fait que tant de couronnes sont investies dans la création d'un hospice pour enfants à Kristiansand. Vous devriez pouvoir choisir quelque chose "en plus". Je suis curieux de savoir à quoi ils pensent que c'est en plus ? Pour ceux qui ont des enfants comme le mien, pour ceux qui ne peuvent ni ne veulent séjourner dans un hospice. Je ne peux en aucun cas justifier d'arracher ma fille qui va devenir aveugle, paralysée, démente et hypersensible aux stimuli sensoriels, loin de tout ce qu'elle sait, de tout ce qui est sûr pour un séjour dans un hospice pour enfants à des kilomètres de là. Les politiques peuvent-ils le justifier ? 

Je ne peux m'empêcher de me demander si c'est ce qu'on appelle la liberté de choix. Dans mon esprit, la liberté de choix implique qu'il y ait quelque chose parmi lequel choisir. 
Je ne comprends pas comment il est justifié de choisir d'ignorer les recommandations et les conseils des professionnels et d'investir autant d'argent dans quelque chose qui est censé être quelque chose de plus alors qu'il y a tant de lacunes dans ce qui aurait déjà dû être accessible à tous ceux qui en ont besoin. ou que l'on choisit d'ignorer des directives claires et données. À mon avis, la chose la plus norvégienne est que chacun devrait avoir le droit à l’aide, quel que soit son revenu et quel que soit l’endroit où il vit dans le pays. Je vois que ce ne sont pas des cas pour d’autres dans notre situation aujourd’hui. Il semble absurde que l'accent soit mis sur quelques-uns qui ont la possibilité d'accepter une offre de séjour dans un hospice pour enfants avant de se concentrer sur une offre globale où vivent les familles qui en ont besoin. 

Je siège désormais au comité de soins palliatifs pour enfants de Løvemammaenes, un comité composé de mères d'enfants gravement malades, de mères qui suivent le même chemin que moi et de mères qui ont déjà parcouru ce chemin avant moi - mères de lion. Nous sommes entièrement d'accord sur le fait qu'un hospice pour enfants devrait être quelque chose que vous pouvez choisir en plus, mais nous ne pouvons pas, malgré notre meilleure volonté, comprendre et comprendre pourquoi nous devons commencer par le mauvais côté.

- Marlène