BARNEPALLIATIVT TEAM

I dag var Løvemammaene invitert på møte med det som skal bli det barnepalliative teamet på Stavanger Universitetssykehus. Vi var en blant flere organisasjoner som deltok med innspill og erfaringer for å fremme brukerperspektivet. Grunnet dagens situasjon med Covid-19 ble møtet avhold digitalt. Fra Løvemammaene møtte Mabroor Kapur og Marlene Ramberg, begge to fra Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité. 

Teamet som skal etableres var interesserte av å høre om hva vi mente måtte være på plass og hva man bør kunne forvente når man følges opp av et barnepalliativt team og vi fikk delt både fra våre faglige og selvopplevde perspektiv.

Vi i Løvemammaene fremmet og la spesielt vekt på: 

• Etablering av gode tjenester hjemme
  Mange barn og unge som er under palliativ behandling vil og skal tilbringe tid hjemme. Det er utrolig viktig at stabile, gode og trygge tjenester kommer på plass raskest mulig. Dette er det da kommunen som skal stå for og vi i Løvemammaene har erfart at dette ikke alltid er like lett. Her mener vi det er viktig at det barnepalliative teamet hjelper familien, både gjennom veiledning, søknadsprosessen og oppfølgning gjennom å for eksempel delta på møter og sørge for detaljerte skriv med faglig tyngde angående hva familien faktisk må ha av kommunale tjenester.
• Helhetlig familieperspektiv, også i tiden etterpå
  Et barnepalliativt team bør og skal ha hele familien i fokus. Dette gjelder både foreldre og søsken og i enkelte tilfeller øvrige medlemmer som deltar tett i hverdagen og ikke bare det syke barnet. Vi har selv erfart at søsken veldig ofte blir glemt selv om de også er tett på og med på reisen og sitter med sin egen sorg og sine egne tanker. Flere får beskjed om at søskenet er for lite til å forstå det som skjer eller at han/hun virker så fornøyd og glad at man ikke ser behovet for støtte. Vi vet at foreldre har blitt overlatt til seg selv når de skal fortelle søsken tøffe og uforståelige nyheter.
• Psykologtjenester
  Vi vet også at mange foreldre med barn som har forkortet levetid ikke mottar noen form for psykologtjenester. Et barnepalliativt team skal være tverrfaglig og en psykolog skal være en del av teamet. Det er utrolig viktig at foreldre har et sted å prate og legge opp strategier for hvordan man skal klare å stå i det som er umulig å stå i, også etter barnets bortgang. 

Ellers understrekte vi også hvor viktig tid og sted er når man skal formidle vanskelige beskjeder til foreldrene. Det å ha tid til å sette seg ned, gjenta og forklare legespråket og ordene som blir brukt, svare på spørsmål og at slike samtaler ikke tas over hodet på barnet. 

Vi sitter igjen med inntrykket av dette var et godt og produktivt møte. Det er utrolig flott å se at det dukker opp flere barnepalliative team rundt om i landet og vi setter enorm pris på at det virker som om flere setter brukerperspektivet i fokus når disse teamene etableres.