LETTRE AUX POLITICIENS PARLEMENTAIRES

Chers politiciens.

Il s’agit d’informations importantes concernant le dossier de l’allocation de soins, que nous espérons que vous prendrez le temps de lire.

Au sein du groupe d'action « Changer maintenant le système de soins », nous souhaitons vous rappeler pourquoi nous travaillons si dur :

Pas de quota de temps
Rémunération 100%
Les personnes ayant une déficience intellectuelle de plus de 18 ans et ayant l'âge mental d'un enfant doivent être incluses.

Pourquoi travaillons-nous pour ces 3 points ?

Aucune limite de temps ne peut être fixée en cas de maladie.
Les enfants ont besoin de leurs parents aussi longtemps qu’ils ont besoin d’une surveillance et de soins continus.
Les enfants atteints d’une maladie évolutive ne devraient pas mourir seuls dans une institution parce que le quota est épuisé.
Les enfants ne sont pas de petits adultes et ne peuvent pas non plus être comparés. Les adultes qui souffrent d'une maladie chronique peuvent percevoir une pension d'invalidité. Les enfants ne le peuvent pas. Après entre 2,5 et 5 ans, les familles sont sur le terrain.
Avoir des enfants gravement malades coûte très cher. L'assurance ne couvre pas tous les médicaments, matériels, transports et autres consommations liés à la maladie. La réduction des revenus et la perte de revenus seront catastrophiques.
Les parents travaillent 24 heures sur 24.
Les parents épargnent chaque jour de grosses sommes à l’État.
Un enfant ayant une déficience intellectuelle dans un corps d'adulte a besoin de ses parents au même titre que les autres enfants.

Le système actuel d'allocation de soins viole les droits statutaires des enfants.

Constitution. Article 104 :

"Il est de la responsabilité des autorités de l'État de faciliter les conditions du développement de l'enfant, notamment en veillant à ce que l'enfant bénéficie de la sécurité économique, sociale et sanitaire nécessaire, de préférence au sein de sa propre famille."

Règlement sur le séjour des enfants dans un établissement de santé. Établi dans la loi sur les services de santé spécialisés. Article 6 :

"Les enfants ont le droit d'être accompagnés d'au moins un parent pendant leur séjour en institution. En cas de maladie grave et permanente, les deux parents doivent être avec l'enfant."

Convention des Nations Unies sur les enfants. Article 3, 1 :

"Dans toutes les actions affectant les enfants, qu'elles soient menées par des organismes sociaux publics ou privés, des tribunaux, des autorités administratives ou des organes législatifs, l'intérêt supérieur de l'enfant doit être une considération fondamentale."

Nous sommes très heureux que deux des postes, l'indemnisation 100% et les personnes ayant une déficience intellectuelle de plus de 18 ans, aient été inclus dans le règlement budgétaire et nous apprécions grandement que vous, les politiciens, ayez vu la nécessité d'une amélioration. C'est très bien d'être entendu.

Les enfants les plus malades et les enfants malades depuis longtemps dépendent toujours du dernier point concernant la garantie de quotas de temps.

Lorsqu'il y a moins de 50 allocataires de l'allocation de soins au-delà de 3 ans, il y aura donc encore moins d'allocataires au-delà de 5 ans, mais ce sont aussi les enfants les plus malades – ceux qui ont vraiment besoin que le quota temporel cesse.

On ne peut pas traiter séparément et distinguer les diagnostics.

Tous les enfants gravement malades doivent avoir des droits tout aussi forts d'avoir leurs parents avec eux lorsque le besoin de soins l'exige, que ce soit pendant 25 jours, 18 mois ou 7 ans.

C'est le besoin de soins qui doit être le critère de l'argent des soins.

On ne peut pas faire confiance aux municipalités. Nous savons tous que les services municipaux de santé et de garde d’enfants ne fonctionnent pas assez bien aujourd’hui. Les compétences sont loin d'être suffisantes, le remplacement constant du personnel est dangereux pour la santé mentale et physique de l'enfant et, très souvent, les parents reçoivent trop peu d'heures/trop peu d'aide par rapport aux besoins de garde de l'enfant. Les parents se voient également souvent refuser des services au motif de leur « devoir de protection envers leur propre enfant » et les recours peuvent prendre plusieurs années.

Cet automne, cela a été largement évoqué dans les médias et cela a été parfaitement clair tant par les organisations que par nous, parents, lors de l'audition devant la commission du travail et des affaires sociales le 6 novembre de cette année.

Vous, les politiciens, avez la responsabilité de veiller à ce que tous les enfants gravement malades – et pas seulement presque tous. Nous espérons que vous veillerez à ce que ces 3 points soient inscrits dans la loi quelle que soit votre affiliation politique et que vous ne continuerez pas à soutenir une décision qui viole les droits statutaires des enfants.

Avec mes meilleures salutations
Le groupe d'action "Changer maintenant le régime d'allocation de soins"
Au nom de tous les enfants gravement malades et avec le soutien de 12 500 membres.