MÈRES LION À LA CONFÉRENCE

Helle Cecilie Palmer et Nina Bakkefjord de Løvemammaene ont participé à la conférence UngSor de cette année. Ce furent deux journées mouvementées au cours desquelles Helle et Nina ont chacune donné leur propre conférence. 

Helle a parlé de « la quatrième équipe » - le travail relatif que font les parents d'enfants handicapés.

En moyenne, ces parents occupent un poste à temps plein pour ce travail et peuvent consacrer jusqu'à 19 heures par semaine à la simple coordination et à la gestion des services autour de l'enfant. À cela s’ajoute le travail mental consistant à se souvenir et à s’assurer que les choses sont faites. À tout cela s’ajoutent des inquiétudes quant à la quantité et à la qualité des services. Ce travail entraîne une moins bonne santé et une moindre qualité de vie pour les parents d'enfants présentant des variations fonctionnelles, a déclaré Helle, en citant les statistiques de l'enquête sur les proches et de l'incident de vie des enfants gravement malades. De meilleurs services, de meilleures offres hors service, des solutions numériques ainsi qu'une meilleure collaboration et coordination peuvent considérablement faciliter le travail au sein de la quatrième équipe.

Nina a parlé de BPA – Qualité de vie des enfants et des jeunes ayant une déficience intellectuelle.

Le BPA pour les enfants devrait être plus qu’un soulagement pour les parents. Le BPA est aussi un outil d’égalité à la fois pour l’enfant, mais aussi pour tous les membres de la famille. Avec BPA, les frères et sœurs peuvent découvrir que leurs parents peuvent regarder ce match de football. Les parents peuvent assister au dîner auquel nous avons été invités. Le petit frère peut passer la nuit chez les grands-parents même s'ils habitent dans la commune voisine. Maman et papa peuvent rester au travail. Le jeune peut aller au cinéma sans que papa ou maman soit avec lui, et peut même décider de voir 5 fois le même film.  

Nina a expliqué comment le BPA peut sauver la vie de toute la famille. Elle a parlé du droit au BPA, de la législation et a également commenté certains commentaires de la nouvelle UNO sur le BPA, « Un gouvernement autonome est bien gouverné ». Les Løvemammaen estiment que les enfants ayant une déficience intellectuelle et les enfants atteints de maladies chroniques, qui créent certainement des déficiences fonctionnelles à un degré élevé, sont trop peu pris en compte au sein de l'UNO. Les mères-lions regrettent que l'accent soit mis sur le fait que chacun devrait avoir des droits égaux au BPA, qu'il ait ou non besoin de soins de santé. Les familles n'ont pas de besoins différents de ceux des autres familles, même si elles peuvent avoir besoin de personnes ayant une formation professionnelle. Ne pas inclure tout le monde dans toute nouvelle législation sur le BPA est perçu comme discriminatoire. 

Nina a également souligné toutes les bonnes intentions dont elle entend parler tant dans les cours que dans les conférences où le renforcement des parents est souvent évoqué. Elle a expliqué qu'une connaissance tout à fait fondamentale lorsqu'on travaille avec des changements et des conseils durables est que les parents ont couvert les besoins les plus fondamentaux - des besoins tels que suffisamment de sommeil, de repos, d'espace pour respirer, etc. Ce serait commencer par le mauvais bout que de ne pas travailler pour garantir la famille a suffisamment de soulagement et d'aide sûre avant de commencer à travailler sur « l'autonomisation ». Autrement, le risque est grand que « l’autonomisation » se transforme en échec et en un sentiment accru de perte. 

Nina a également souligné une phrase qu'elle a vue sur des PowerPoints lors de conférences données à des professionnels lors d'autres conférences. Répertoriée sous les facteurs de risque et les facteurs de vulnérabilité pour les parents qui ont des enfants handicapés, cette phrase se lit comme suit : 

Peu de capacité à subvenir à ses propres besoins. Nina est très claire sur le fait que la liste devrait plutôt se lire : Peu d’opportunité de prendre soin de vos propres besoins. C'est la réalité de la plupart des parents d'enfants handicapés.